Mijn verhaal
“Al die kleine dingen waar je als grootouder van denkt dat je er goed mee doet, zijn voor hem een bron van frustratie”
Door Karolien Joniaux

Voor José gaat het grootouderschap gepaard met heel wat zorgen. Haar kleinzoon Stijn kreeg de diagnose autisme, en dat vraagt een omschakeling.

Andere reacties…

José (54): “Als grootouders hadden we al vrij snel door dat er iets niet klopte. Misschien omdat we wat meer afstand hadden, of omdat we natuurlijk zelf al kinderen hadden grootgebracht. Stijn was het eerste kindje van mijn dochter en haar vriendin, en reageerde zo anders dan je van een kleuter zou verwachten.

Als Stijn met z’n ouders op bezoek kwam, dan leek het elke keer alsof hij ons voor het eerst ontmoette

Als ik hem knuffelde, verstarde hij en ook als we tegen hem praatten konden mijn man en ik nooit écht tot hem doordringen. Kwamen ze met z’n drietjes op bezoek, dan leek het elke keer alsof Stijn ons voor het eerst ontmoette. En dan waren er nog de woedeaanvallen, gigantische uitbarstingen die vanuit het niets kwamen en die ik zelf ook nooit met autisme had geassocieerd.

Annelies en Maartje gaven aanvankelijk heel concrete verklaringen aan zijn gedrag: ‘Hij slaapt slecht de laatste tijd’ of ‘Op school was het een zware dag’. Maar rond zijn vijfde konden ze er niet meer onderuit dat Stijn anders was en zodra ze hem hadden getest, kwam duidelijk autisme naar voren.

Toen Annelies en Maartje ons die diagnose kwamen vertellen, was ik enerzijds opgelucht dat er een verklaring was voor Stijns gedrag. Maar de ontreddering van de meisjes was hartverscheurend. Als ouder wil je niets liever dan een ‘gewoon kind’ en ineens bleek dat zowel de opvoeding als de toekomst van hun zoon er anders uitzag. Dat ze voor een ingewikkeld parcours stonden, van zoeken naar de juiste begeleiding en aanpak van hun kind. Zelf vond ik de radeloosheid van mijn dochter mogelijk nog erger dan dat toekomstperspectief voor Stijn.

Stijns behoefte aan structuur zit in zoveel kleine dingen. Van cadeautjes wordt hij gek…

Voor hem was er niets veranderd. Hij was nog altijd dezelfde jongen als van voor die diagnose. Alleen was nu duidelijker dat hij specifieke noden heeft. Stijns behoefte aan structuur zit in zoveel kleine dingen. Van het idee van cadeautjes wordt hij gek, want dat zorgt voor te veel vragen en onrust in zijn hoofd.

Toen ik hem onlangs aan de telefoon vertelde dat ik stickers van de Rode Duivels had liggen en dat ik die wel eens bij hen zou binnenbrengen, wist ik al bij het neerleggen dat ik een fout had gemaakt. ‘Wel eens’ is veel te vaag voor hem. En hoe zien die stickers er dan uit? En waar moet hij ze plakken? Ik besliste stante pede mijn fiets te nemen en hem de stickers te gaan brengen. Halverwege kwam ik Stijn en zijn mama al tegen. Ze waren onderweg naar mij. De spanning was te groot.

Vechten tegen je buikgevoel

Al die kleine dingen waar je als grootouder van geniet en waarvan je denkt dat je er je kleinkind blij mee maakt − kleine verrassingen of logeerpartijtjes − zijn voor hem een bron van frustratie en dat vraagt als buitenstaander zo’n omschakeling. Omgaan met iemand met autisme voelt aan als constant vechten tegen je buikgevoel. Als zo’n kleintje op de grond valt, wil je niets liever dan hem troosten en laten voelen dat je er voor hem bent. Maar troosten is voor Stijn niet ‘knuffelen en aaien’. Voor hem is dat ‘rechtzetten en laten uithuilen.’ Hij voelt die nood aan nabijheid niet.

Stijn kan absoluut gelukkig zijn. Hij heeft gewoon een andere definitie van geluk

Sinds zijn diagnose twee jaar geleden heb ik hem geen enkele keer meer op mijn schoot gehad. Hem laten insmeren met zonnecrème is het enige contact dat hij toelaat. Ik weet dat ik het niet persoonlijk moet nemen, maar een knuffeloma als mij raakt dat wel. En dan prijs ik mezelf gelukkig dat ik nog andere kleinkinderen heb bij wie ik die warmte wel kwijt kan.

Toen er op Stijns school een infoavond werd georganiseerd door het CLB waarop ook de grootouders welkom waren, hebben mijn man en ik geen seconde getwijfeld. Ook hij worstelde met vragen: kan iemand als Stijn ooit echt gelukkig zijn? Maar de kinderpsychologe daar stelde ons gerust. ‘Absoluut. Maar bij hem zit geluk in andere dingen dan bij ons.’

Voor ons zit geluk vaak in warmmenselijke dingen. Een onverwachtse ontmoeting, je verbonden voelen met anderen, een avond bij vrienden en een goed gesprek. Daar heeft Stijn geen behoefte aan. Hij wordt gelukkig van het ontbreken van stress en het hebben van structuur. Niet per se van een emotioneel diepgaand, maar misschien wel van een verhelderend gesprek.

Er op die manier naar kijken helpt, want gesprekken kunnen we met Stijn eindeloos voeren. Toen we onlangs samen naar de bib gingen, pikte hij er een boek over kernenergie uit en absorbeerde alles wat erin stond. Ineens constateerde ik dat ik met hem zat te praten over uranium en het splitsen van atoomkernen. Met een zevenjarige. Ook dát is bijzonder. Dus ook al kunnen we de liefde die we voor Stijn voelen niet uiten op de manier die we zelf gewoon zijn, we kunnen hem wel degelijk tonen dat we hem graag zien. Door te communiceren op zíjn manier. Door hem simpelweg te nemen zoals hij is.

Meer openhartige verhalen:

“Dankzij echolocatie kreeg ik als slechtziende weer meer vrijheid én eigenwaarde”
Mijn verhaal: Britt is slechtziend en kreeg weer meer vrijheid dankzij echolocatie
“Mama huilde, papa stortte zich op zijn werk. Ons gezin draaide om het zusje dat er niet meer was”
“De kans dat ik na het aneurysma ooit nog wakker zou worden, was bijzonder klein. Wekenlang lag ik in een diepe coma…”
Mijn verhaal: Annemie zweefde wekenlang tussen leven en dood na een hersenaneurysma

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

Partner Content

De inhoud op deze pagina wordt momenteel geblokkeerd om jouw cookie-keuzes te respecteren. Klik hier om jouw cookie-voorkeuren aan te passen en de inhoud te bekijken.
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."