Sofie (30) is moeder van twee meisjes en een sterrendochter. Na de dood van haar babydochtertje Noor richtte ze vzw Kleine Held op, die kleertjes voor prematuurtjes en sterrenkindjes maakt. Ze vertelt haar pakkende verhaal aan redactrice Lisa.

Redactrice Lisa: Ik denk het vaak, als journalist. Hoe komt het dat deze mensen, die zo moedig hun verhaal vertellen, nog rechtstaan. Nog ademen. Nog elke ochtend aan hun dag beginnen. Mensen die zo’n vreselijk verdriet hebben meegemaakt dat alleen al je inleven pijn doet. Sofie is zo iemand. Voor haar kun je alleen maar mateloze bewondering voelen. Ze ontvangt me in haar huis dat ingepalmd wordt door speelmatten, wandelkarretjes en babyspeelgoed. Haar man maakt soep terwijl zij vertelt.

Ze praat snel, alsof ze bang is dat het verdriet haar bij een korte adempauze zal inhalen. Het haalt haar toch in. Verdriet om een overleden kind reist sneller dan het licht. Zelfs als het al twee jaar geleden is. Zeker als het nog maar twee jaar geleden is. Ze huilt, ik huil mee. Zij verontschuldigt zich, ik verontschuldig me meer. We bladeren door het fotoalbum van Noor, die zeven maanden in haar leven is geweest. Op het einde van het gesprek begint dochter Ella te kneuteren, zoals alleen baby’s van tien maanden dat kunnen. Het leven van Sofie heeft zich herpakt, ook al leek het enkele jaren geleden onmogelijk. Maar Noor is overal, het meeste nog in het hart van haar moeder.

Slikken

Sofie: “Zwanger worden was geen evidentie bij ons. Op ons eerste dochtertje Elize (3) hebben we lang moeten wachten en daarom besloten we de natuur zijn gang te laten gaan voor een broertje of zusje. Toen ik één maand na Elize’s geboorte opnieuw zwanger bleek, van een tweeling dan nog, moest ik slikken. Maar ze waren welkom, allebei. Op de volgende echo bleek echter dat er nog maar één kloppend hartje was. Dat deed pijn, maar met het andere kindje was alles in orde. Dachten we. Maar de zwangerschap verliep niet zoals gepland. Op 20 weken bleek Noor klompvoetjes te hebben, op 26 weken kreeg ik weeën en vruchtwaterverlies. Alle echo’s lieten uitschijnen dat Noor perfect gezond was, maar toen ze op 32 weken geboren werd met een spoedkeizersnede bleek al snel dat het niet zo was. Ze kon niet zelfstandig ademen en werd in spoed naar het ziekenhuis van Brugge overgebracht. Ik heb haar heel even mogen zien: mijn kleine, prachtige Noor. 1,6 kilo liefde. ‘Het komt wel goed’, dacht ik toen nog.”

Twee uur knuffelen, een leven lang liefde

“Ik ben om 9.30 uur ’s ochtends bevallen en heb haar pas teruggezien tegen de avond. Zo lang heeft het geduurd voor ze haar stabiel kregen. Ik zou zeggen dat dit de langste uren van mijn leven waren, maar helaas hebben we er nog veel zo gehad. De eerste maanden waren de dokters hoopvol. Ze had een aandoening waardoor haar tong naar achter viel en daardoor haar luchtpijp blokkeerde. Akelig, maar ze zou eruitgroeien. Dus begonnen we met goede moed aan onze rollercoaster. Noor bleef op de afdeling neonatologie en wij verdeelden onze tijd tussen ons eerste dochtertje Elize, die toen pas tien maanden was, en Noor, die hopelijk snel naar huis zou mogen.

Die eerste weken werd ik heel erg geconfronteerd met mijn beperkingen als moeder. Toen ik zelf nog in het ziekenhuis lag ging het vaak slecht met Noor, ook als ik bij haar was. Op den duur zat ik op mijn eigen kamer te huilen, omdat ik bang was dat het door mij was dat ze telkens in alarm ging. Gelukkig heeft een verpleegster me dat uit het hoofd gepraat. Pas toen Noor drie weken was, mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Drie weken lang hunkerde ik om dat kleine lichaampje vol draadjes en kabeltjes te mogen knuffelen. Toen het zover was, kreeg ik er geen genoeg van. Ervoor had ik mezelf misschien nog een beetje proberen te beschermen, omdat ik bang was om haar te verliezen. Na die twee uur knuffelen was ik zelf verloren. Ik was stapelverliefd op Noor. Wat was ik trots op haar, nog zo klein en toch al zo’n vechtlust. Vanaf dat moment ben ik altijd blijven geloven in het kunnen van ons meisje.

Zeven maanden met ups en downs

Noor werd geboren met het Mobiussyndroom. Blijkbaar is er door het overlijden van haar tweelingzusje iets fout gelopen bij de bevloeiing van de hersenstam waardoor die onderontwikkeld was. In de hersenstam zitten levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken, de twee voornaamste problemen van Noor. Toch was de kans groot dat ze die problemen zou overwinnen en dat we haar mee naar huis konden nemen. Dus hebben we zeven maanden op automatische piloot geleefd. Al de rest werd bijzaak, enkel Elize en Noor waren belangrijk. In die onzekere periode is Elize altijd onze grootste steun geweest. Ze was nog veel te klein om het te beseffen, maar als we na een zware dag uit het ziekenhuis kwamen deed zij ons alle zorgen even vergeten.

Soms krijg ik de vraag of het niet gemakkelijker was geweest als Noor was gestorven voor we haar leerden kennen. Maar dat vind ik absoluut niet. Ik ben zo dankbaar dat ik ons meisje heb leren kennen. Dat ik haar een badje heb kunnen geven, dat ik weet hoe ze lachte, dat ze de tijd heeft gehad om een lievelingsknuffeltje te krijgen. Ik ben zo blij dat ik aan mensen kan vertellen wie Noor was. Hoe ze genoot van een aanraking, hoe ze graag in haar wipper zat. Ik heb duizenden foto’s kunnen nemen. In haar korte leventje hebben we haar kunnen knuffelen, en veel. Ik heb mijn twee meisjes samen op mijn schoot kunnen nemen. Ook voor Elize vind ik het belangrijk. Zij heeft haar zusje elke week gezien, we hebben foto’s van hen samen die ze vandaag nog vaak bekijkt. Zij wéét wie haar zusje was. En ze ziet haar graag, net als wij haar graag zien.

De zeven maanden in het ziekenhuis waren zwaar, maar Noor heeft ook veel goeie momenten gehad. Weken waarin ze ademde zonder ondersteuning en waarin we dachten: we zijn er. Ik heb zoveel kindjes zien vertrekken op de afdeling neonatologie en ik bleef maar denken: wanneer is het aan ons? Maar elke keer als ze een goeie periode had gekend, herviel ze. Dan was het terug naar af: terug in de couveuse, enkel zonder kleertjes, aan de beademing. Ze kon het gewoon niet volhouden. Verschillende keren hebben we onze dochter gereanimeerd zien worden. Te veel keren hebben de artsen haar moeten terughalen uit niemandsland.

In november, toen ze vijf maanden oud was, hebben de dokters voor het eerst gezegd dat het moeilijk zou worden. Dat ze misschien nooit het ziekenhuis zou verlaten, omdat ze niet alleen kon ademen. Maar wij bleven hopen. Net omdat er zo vaak periodes waren dat ze goed was. Zij bleef vechten, dus wij bleven vechten. Maar de laatste maanden ging ze altijd meer en meer achteruit. Op het einde kon ze niet meer van de beademing. De artsen hoopten het tij nog te kunnen keren door een canule te plaatsen, een buisje dat ze via een sneetje in haar keel rechtstreeks in haar luchtpijp plaatsten. Niets was minder waar. Toen ze uit de operatie kwam, had ze pijn. Elke keer dat ze haar uit de verdoving probeerden te halen, begon ze te stampen met haar armpjes en beentjes en druppelde het zweet van haar voorhoofd.

En mijn kind zien lijden, dat was pas echt een hel. Ik heb nog één week gehoopt. Maar haar longen waren al te zwaar beschadigd. Toen hebben mijn man en ik besloten dat dit niet het leven was dat we voor ons kind wilden. We hebben altijd willen vechten zolang ze geen pijn had en zo lang er levenskwaliteit was. Die was er niet meer. Toen hebben we besloten voor háár het beste te doen. Niet voor onszelf, want dan hou je gewoon je kind dicht bij je. Maar een goeie mama zijn was op dat moment mijn kind de rust gunnen waar ze zo naar verlangde. Dit leven wilden we niet voor haar. En ook niet voor Elize. De dokters volgden ons. En dus hebben we haar laten gaan.

En dan, het afscheid

’t Was op een dinsdag. We hadden het niet op voorhand afgesproken, maar ik voelde het. De canule zat er een week in, we hadden gezien dat het niet beterde en dat ze geen levenskwaliteit meer had. Waarom haar nog langer laten afzien? Ik had een mooi kleedje aangedaan en ben samen met Noors papa naar het ziekenhuis gegaan. Ze hebben haar heel diep in slaap gedaan, zodat ze zeker niets zou voelen. En ik heb haar de hele tijd mogen vasthouden. Zij heeft er zo van genoten, wij misschien nog meer. En dan is ze rustig uitgedoofd in mijn armen. Daarna hebben de dokters alles verwijderd. Geen draadjes meer, geen beademing. We hebben haar voor het eerst zo kunnen vasthouden. We hebben haar voor het eerst een bad kunnen geven zonder stress om haar zo snel mogelijk terug aan te moeten koppelen. Het was mooi.

In het ziekenhuis hebben we een sereen afscheid gehouden voor de dichte familie. In een ander kamertje, zodat ze toch eens ergens anders was geweest dan die ene kamer waar ze haar hele leven heeft doorgebracht. Ik heb er haar naartoe mogen brengen. Gewikkeld in haar lievelingsdekentje, in mijn armen. Ze droeg een zonnebloemkleedje, omdat ze altijd zo positief was gebleven. Zo sterk was geweest. Na het afscheid hebben we haar mee naar huis genomen. Bij mij op de achterbank, in de auto die we voor haar komst gekocht hadden. En thuis heb ik nog alles met haar kunnen doen wat haar zusje zo leuk had gevonden als baby. Op mijn knieën in de zetel liggen. In ons bed. Dat voelde heel juist aan, dat ik mijn kind toch even thuis kon hebben. Dan toch, ook al was het niet zoals ik het gehoopt had.

Bij de begrafenisondernemer hadden we een kinderkamertje gemaakt. Met haar wiegje, met tekeningen van haar zusje en haar nichtjes en al haar lievelingsspeelgoed. Hoe pijnlijk het ook was, toch is er gelachen. Ook haar begrafenis was zoals we het wilden. Niet donker, niet depressief. We hebben iedereen gevraagd in kleurrijke kleren te komen. Haar overlijdensbericht was in het thema van haar geboortekaartje, met kersjes. Omdat zij altijd onze kers op de taart zal blijven.

Kleertjes die troosten

Een maand na het overlijden van Noor ben ik kleertjes beginnen maken voor prematuurtjes en sterrenkindjes. Ik moest iets doen met alles wat Noor teweeg had gebracht, met haar kracht en haar energie. Omdat ik weet hoe belangrijk het is dat elk kindje, hoe klein ook, het verdient om te schitteren. En omdat ik me herinner hoe belangrijk ik het vond dat Noor mooie kleertjes kon dragen, net omdat ze dan een ‘gewoon’ baby’tje werd. Met de vzw Kleine Held schenken we een setje prematuurkleertjes en couveusedekentjes aan ouders van prematuurtjes en zieke pasgeborenen.

Ook ouders van sterrenkindjes kunnen bij ons terecht. Aan hen schenken we een kledingsetje en een wikkeldekentje. Omdat we zelf ondervonden hebben hoe belangrijk een mooi afscheid en tastbare herinneringen zijn bij de verwerking van dit immense verlies. De collectie van Noor is er een met kersjes, natuurlijk. Ik dacht eerst dat ik het moeilijk zou hebben om met ouders te praten die hetzelfde hebben meegemaakt als ik. Maar het is eigenlijk een opluchting om met iemand te praten die je begrijpt. Ook al ken je elkaar niet, toch voelt zo’n gesprek heel vertrouwd aan. En ik hou Noor levend door de vzw.

Mijn sterrendochter

Ondertussen is het meer dan twee jaar geleden. Noor zou nu naar school gegaan zijn. Dit soort verdriet slijt niet, heb ik geleerd. Het wordt ook niet zachter. Het kan me op de gekste momenten overvallen en weer even hevig zijn als de dag na Noors overlijden. Ons derde dochtertje is tien maanden geleden geboren en ze lijkt heel erg op Noor. Ik ben dolgelukkig met haar, maar door de gelijkenis kan ze me zo terugkatapulteren in dat verdriet. Dan denk ik soms even dat ik met Noor op m’n schoot zit.

Ondertussen is Ella drie maanden ouder dan Noor ooit werd en ik hoop dat ik nu weer een rustigere moeder zal worden. Soms begint Ella te hevig te huilen en dan moet ik me inhouden om niet naar spoed te rijden omdat ik bang ben dat er iets aan de hand is. Maar het betert. Het verlies van Noor heeft me uiteraard een andere moeder gemaakt. Ik zou hen het liefst in een doosje willen steken en hen voor alles willen beschermen. De schrik om nog een dochter te moeten afgeven zit er goed in. En toch wil ik hen vooral een onbezorgde kindertijd schenken. Als er iets is dat we door het overlijden van Noor geleerd hebben, is het wel dat je nu moet genieten van het leven. Ik ben mama van drie dochters. Daar droomde ik altijd van. Ik ben dankbaar voor mijn gezin en voor het feit dat ik Noor heb mogen kennen. Mijn sterrendochter is minstens zo belangrijk als mijn andere dochters.”

Tekst: Lisa Gabriëls

Foto’s: Ann De Wulf

Bron: Libelle 19

Lees ook:

• 5-jarige jongen redt mama dankzij tekenfilm
• VIDEO: Hoe ziet jouw mama eruit?
• VIDEO: Over fiere madammen en te jeugdige kledij. Deze kinderen schetsen hun mama