De puberteit is voor veel jongeren een woelige periode waarin autonomie voorop staat en ze zich willen losmaken van hun ouders. Daarnaast vliegen hormonen en emoties alle kanten op. Voor pubers met autisme, wordt die periode nog een stuk verwarrender. Dat vertelt Eva Van der Linden, mama van 2 en ervaringsdeskundige.
Eva Van der Linden (1982, Antwerpen) is moeder, auteur, maar vooral ook ervaringsdeskundige. Ze schreef inmiddels vier boeken over autisme en deelt haar expertise graag met ons.
Vriendschappen zijn belangrijk voor pubers
Autisme lijkt erger te worden tijdens de puberteit, klopt dat?
“Je hoort weleens praten over een lichte vorm of een zware vorm van autisme, maar dat is iets waar ik het moeilijk mee heb. Wat is een lichte vorm? Dat betekent vaak dat die personen goed in staat zijn om het te compenseren waardoor het niet opvalt dat ze autisme hebben, maar het kost vaak heel veel moeite. Als ze dan toch iets doen waardoor ze door de mand vallen, wordt al gauw gezegd ‘allez, doe eens normaal, je kunt dat’. Ben je cognitief heel sterk, dan kun je vaak goed compenseren waardoor het minder opvalt, maar het blijft wel aanwezig.
De puberteit is een periode waarin er veel verandert, ook voor diegenen die goed kunnen compenseren, en dus lijkt het soms erger te worden. In de puberteit worden namelijk verschillende dingen erg belangrijk waar personen met autisme vaak moeite mee hebben. Vriendschappen en sociale contacten bijvoorbeeld, dat kan voor hen heel complex en verwarrend zijn.
Ook op school verhoogt de druk. Ze moeten namelijk veel meer plannen en organiseren. Iemand met autisme kan dat ook leren, maar heeft doorgaans meer tijd en ondersteuning nodig.
Dan heb je nog al die emoties die bij het puberleven horen, zoals bijvoorbeeld een eerste verliefdheid. Jongeren met autisme ervaren uiteraard ook emoties, maar het is voor hen vaak moeilijk om ze op een gepaste manier te uiten en om de emotionele uitingen van anderen juist te interpreteren. Kortom, de puberteit kan voor iemand met autisme heel overweldigend aanvoelen.”
Kun je pubers met autisme helpen in die sociale contacten?
“Dat hangt heel sterk van het kind af. Sommigen aanvaarden geen hulp, maar voor anderen kun je als ouder wel actief op zoek gaan naar contacten. Als ze nog jonger zijn kun je bijvoorbeeld afspreken met de ouders van klasgenoten, en hen zo helpen om een vriendschap op te starten. Je kunt er natuurlijk niet de hele tijd bij zijn, zeker niet als ze wat ouder worden.
De ene dag is iemand je beste vriend en de volgende dag hebben jullie ruzie. Dat begrijpen pubers met autisme niet
Je kunt ook helpen door duiding te geven. In die puberteit schieten emoties alle kanten op, zeker ook bij jongeren met autisme. Expressies of gelaatsuitdrukkingen correct lezen blijft voor iedereen moeilijk, maar voor mensen met autisme komt erbij dat ze ook de context niet goed begrijpen, wat voor extra moeilijkheden en verwarring zorgt. De ene dag is het je beste vriend en de andere dag is het ruzie, dat begrijpen ze niet. Jongeren met autisme houden doorgaans meer van vaste, diepere vriendschappen.
Ook wat interesses betreft moet er een klik zijn. Deze jongeren hebben vaak een passie waar ze het heel graag over hebben, maar over andere dingen kunnen ze heel moeilijk praten. Dan helpt het als je vrienden hebt die in dezelfde zaken geïnteresseerd zijn. Het is geen must dat die vrienden ook autisme hebben. Soms helpt het, maar het is ook niet zo dat omdat beide kinderen autisme hebben, dat er ook sowieso een klik is.”
Autonomie en loslaten
Pubers willen zich losmaken van hun ouders, maar dat is niet evident voor jongeren met autisme.
“Klopt. Je wilt als ouder helpen, maar je wilt ook dat ze zelfstandig worden, dus het is wat zoeken. Soms ook naar een manier die niet te erg opvalt voor de buitenwereld. Om even terug te komen op de vriendschappen. Je kunt er niet bij gaan staan als je zoon of dochter in interactie is met een vriend of vriendin, maar je kunt achteraf wel bepaalde situaties bespreken, zodat je puber inzicht krijgt in wat er precies is gebeurd. Waarom reageerde iemand bijvoorbeeld zo boos? Het is altijd goed om die extra duiding te geven, achteraf, maar het kan ook vooraf, door een script uit te werken. Hoe ga je reageren als dit of dat gebeurt? Hiermee geef je tools om bepaalde sociale situaties aan te gaan.
Ik gebruik heel graag You Tube-filmpjes, want visualiseren is een grote hulp. Als ze al eens gezien hebben hoe iets werkt, zijn ze een stuk geruster
Die autonomie of zelfstandigheid gaat natuurlijk niet enkel om vriendschappen, maar ook om dagdagelijkse dingen die voor andere jongeren vanzelfsprekend zijn, zoals alleen naar school gaan bijvoorbeeld. Daarom vind ik die scripts zo belangrijk. Zie het als een stappenplan, waarin je overloopt wat ze moeten doen, maar ook wat er zou kunnen misgaan, zonder hen ongerust te maken.
Stel dat je alleen de bus of de trein neemt naar school, wat kan er dan gebeuren? Wat doe je als de trein stilstaat en niet meer verder rijdt? Wat gebeurt er als je onverwacht moet overstappen? Ik werk heel graag met YouTube-filmpjes. Wist je dat je daar heel makkelijk kunt vinden hoe je bijvoorbeeld een treinkaartje koopt? Die filmpjes zijn echt een grote hulp, visualiseren is namelijk heel belangrijk. Als ze al eens gezien hebben hoe iets eruit ziet of in zijn werk gaat, zijn ze een stuk geruster en kunnen ze het makkelijker aan.”
En op een goede dag gaat het niet enkel meer om vriendschap, maar om verliefdheid. Ook hierin kun je hun handje niet blijven vasthouden…
“Verliefde gevoelens die opeens de kop opsteken, daar kunnen pubers met autisme serieus van schrikken. Ze hebben namelijk moeite met verandering en meer tijd nodig dan iemand anders om aan dingen te wennen. Hetzelfde geldt voor een lichaam dat verandert tijdens die periode, dat vinden de meeste pubers met autisme moeilijk. Ze moeten zich ook opeens anders verzorgen, vaker douchen en afrekenen met haartjes die op bepaalde plaatsen op hun lichaam opduiken.
In mijn boek vertelt een mama dat ze al samen met haar zoon begon te oefenen met scheren, nog voor er sprake was van baardgroei. Op die manier had hij voldoende tijd om te wennen en kon hij het aan op het moment dat de eerste haartjes verschenen. Ook die hygiëne speelt een belangrijke rol. Er zijn bijvoorbeeld jongeren met autisme die ervaren dat douchen echt pijn doet. Dat is voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen, maar personen met autisme reageren nu eenmaal vaak anders op prikkels.”
Komt hoogsensitiviteit vaak voor bij pubers met autisme?
“Dat komt inderdaad heel vaak voor. Bij iemand met autisme komen prikkels allemaal op hetzelfde niveau binnen. Stel, je voert een gesprek en op de achtergrond gebeurt iets, dan zal dat even afleiden, maar je kunt dat wegfilteren. Bij iemand met autisme is die filter er niet en komt alles even hard binnen. Het is dus niet gek dat ze heel snel afgeleid zijn door hun omgeving of zo overweldigd zijn dat ze helemaal dichtslaan of in woede uitbarsten.
Wat mensen weleens vergeten is dat personen met autisme niet enkel overgevoelig, maar ook ondergevoelig kunnen zijn voor bepaalde prikkels. Zo komt het bijvoorbeeld regelmatig voor dat ze niet voelen dat ze honger hebben, als ze heel erg druk bezig zijn met iets, of midden in een game zitten.”
Gamen is een moeilijke materie: het kan helpen om over- of onderprikkeling aan te pakken, maar je moet toch ook begrenzen?
“Ik denk dat pubers met autisme vaker gamen dan jongeren zonder autisme. Dat is niet per se slecht, want het kan hen heel erg helpen om sociale contacten te starten en te onderhouden. Online vriendschappen zijn niet noodzakelijk negatief, er ontstaan vaak fysieke vriendschappen uit. We mogen ook niet vergeten dat wij als ouder ook gewoon een ander referentiekader hebben. Wij moeten er ons soms bij neerleggen dat een jongere misschien geen behoefte heeft aan fysieke vriendschappen. Als dat voor hen voldoening geeft om die contacten enkel online te onderhouden, dan is dat ook oké. Wat wij in een vriendschap zoeken is misschien niet wat zij in een vriendschap zoeken.
Gamen heeft veel voordelen voor jongeren met autisme. Zo kan het hen helpen bij overprikkeling of bij onderprikkeling, maar het ene spel is het andere niet. Sommige jongeren hebben wat sturing nodig.
Bepaalde games kunnen jongeren met autisme helpen bij over- of net onderprikkeling. Net zoals bij andere jongeren is het belangrijk om die schermtijd te begrenzen en dat verloopt niet altijd even vlot. Toch kun je als ouder een belangrijke rol spelen door inzicht te krijgen in wat ze spelen en hoe dit werkt. Stel, je zoon of dochter zit in een online game in het midden van een gevecht en jij komt ertussen met de boodschap dat het etenstijd is, dan zullen ze daar geen gehoor aan geven. Zij kunnen het spel op dat moment namelijk niet zomaar even pauzeren, en het is belangrijk dat jij dat als ouder begrijpt.”
En hoe los je dat op?
“Spreek bijvoorbeeld af dat jij hen een seintje geeft een half uur voor het eten klaar is. Dan weten ze dat ze nog één gevecht kunnen starten en dan afsluiten zodat ze onmiddellijk aan tafel kunnen als het eten klaar is. Die afspraken -die ook perfect werken voor jongeren zonder autisme trouwens- kunnen echt een groot verschil maken als het gaat over het begrenzen van schermtijd of gamen. Bovendien ziet je kind op die manier dat jij als ouder interesse toont in waar zij mee bezig zijn.
Het ene spel is natuurlijk het andere niet. Soms kan een game helpen om te ontspannen, maar vaak moet je opletten dat je kinderen geen spel kiezen dat nog meer stimuleert als ze al overprikkeld zijn. Sommige jongeren voelen dat goed aan, maar anderen hebben hierbij wat sturing nodig. Als je ziet dat er heel veel frustratie ontstaat, dan grijp je best in.”
Naar een reguliere school
Kunnen de meeste pubers met autisme naar een gewone school gaan?
“Dat hangt sterk van het kind af. In het buitengewoon onderwijs is er vaak meer structuur en zijn de groepen kleiner. Soms is het zo dat er pas in de puberteit bepaalde zaken naar boven komen, waardoor je de stap naar het buitengewoon onderwijs zet. Het is fijn dat de mogelijkheid er is, al moet je vaak rekening houden met lange wachtlijsten of lange afstanden.
De klas vertellen dat je autisme hebt is geen must. Wil je het wel graag, doe het dan niet in het begin van het jaar, maar geef je klasgenoten de kans je eerst te leren kennen.
Ook de stap van het buitengewoon onderwijs naar het regulier onderwijs is zeker mogelijk voor bepaalde leerlingen. In type 9, de onderwijsvorm voor kinderen met autisme, krijgen ze les op het niveau van het gewoon onderwijs. Alleen op een andere manier, met meer structuur, meer visualisatie, en vooral in kleinere groepen.
Gaat je kind naar een gewone school, dan moet je je de vraag stellen of het nuttig is om de klas op de hoogte te brengen van het autisme. Sommige jongeren willen dit graag, maar het is zeker geen must. Dat hangt erg van de persoon zelf af én van de klasgroep. Het kan heel nuttig zijn en veel verklaren, maar in een moeilijke klasgroep waar al wat gepest wordt, dan kan dat label er net voor zorgen dat de jongere nog meer geviseerd wordt.
Wil je het toch vertellen, doe het dan niet aan het begin van het schooljaar, maar laat de klas eerst de persoon leren kennen en geef daarna duiding door het etiketje erop te kleven. Leg autisme ook altijd uit aan de hand van de persoon zelf, want hoe zich dat uit is namelijk heel persoonlijk en dus verschillend van leerling tot leerling.”
Als je dus verschillende kinderen met autisme hebt, dan kunnen ze nog heel verschillend zijn en een andere aanpak nodig hebben.
“Zo is dat. Leerkrachten denken vaak dat ze, eens ze een kind met autisme in de klas hebben gehad, weten hoe ze het moeten aanpakken, maar dat is niet zo. Als er volgend jaar opnieuw een jongere met autisme in diezelfde klas terechtkomt kan het een heel ander kind zijn, dat een heel andere aanpak nodig heeft. Dat maakt het niet makkelijk voor een leerkracht.
Dat zie je trouwens ook thuis. Als je verschillende kinderen met autisme hebt, kunnen ze allemaal anders zijn. Het is bovendien erfelijk, vaak zit je dus met een ouder die ook autisme heeft. Dat maakt het nog ingewikkelder, want je raakt zelf ook makkelijker overprikkeld. Aan de andere kant is het nuttig voor zowel leerkrachten als ouders om in het achterhoofd te houden dat iedere jongere -met of zonder autisme- gebaat is met een zogenaamde ‘auti-aanpak’. Duidelijkheid, ondubbelzinnigheid en structuur zijn voor iedereen goed. Maar als je specifieker gaat kijken naar de precieze aanpak, dan blijft het inderdaad maatwerk.”
Boek ‘Over pubers met autisme’
€ 14,95 – Graviant publishers
In dit boek bundelde Eva Van der Linden de verhalen van verschillende ouders van pubers met autisme. Vanuit hun eigen ervaringen vertellen ze openhartig over het leven met hun kind. De verhalen werden aangevuld met tal van interessante tips en informatie van deskundigen uit heel wat verschillende hoeken.
Meer tips voor ouders van pubers:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!