Hoe ga je om met palliatieve situaties in je omgeving?
Wat als iemand uit je dichte omgeving ziek is en niet meer beter kan worden? Omgaan met palliatieve situaties is voor de meeste mensen heel erg moeilijk, maar er zijn manieren om de emoties bij jezelf en bij je zieke geliefde draaglijker te maken.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Het doel van palliatieve zorg is om zoveel mogelijk levenskwaliteit en comfort te bieden. Palliatieve zorg is bovendien totaalzorg: er is niet alleen aandacht voor pijn en andere fysieke klachten, maar ook voor psychisch, sociaal en spiritueel welzijn.
Jaarlijks sterven in België ongeveer 110.000 mensen, van wie naar schatting tussen 44.000 en 82.500 mensen in aanmerking komen voor palliatieve zorg. Door de vergrijzing nemen die cijfers nog elk jaar toe. Tegen 2050 zullen naar schatting 54.000 tot 101.000 mensen jaarlijks nood hebben aan palliatieve zorg.
Voordelen van palliatieve zorg
Minder ongepaste zorg
Zijn niet al de mogelijke behandelingen voor je ziekte gewenst of nuttig? Dan kunnen ze worden geschrapt. Op die manier worden je lijf en gemoed gespaard van extra belasting. Een maatschappelijk voordeel daaraan is dat de uiteindelijke ziektekost lager ligt.
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, heeft palliatieve zorg trouwens geen invloed op de mortaliteit. Mensen sterven niet vroeger of later wanneer ze palliatieve zorg krijgen.
Minder opnames in het ziekenhuis
Palliatieve zorg kan plaatsvinden in het ziekenhuis, maar vaak houdt het net in dat je langer in je vertrouwde omgeving kunt blijven.
Aandacht voor de naasten
Een ernstige ziekte en naderende dood hebben niet alleen een grote impact op de persoon die ziek is, maar ook op zijn of haar omgeving. Familieleden ervaren vaak gevoelens van zoals angst, verdriet, depressie, machteloosheid, schuldgevoel, en uitputting. De druk wordt nog groter als ze ook zorgtaken als mantelzorger opnemen. Palliatieve zorg besteedt daarom niet alleen aandacht aan de patiënt, maar ook aan zijn naasten.
Palliatieve zorg vroeg opstarten
Het is belangrijk om palliatieve zorg niet te verwarren met terminale zorg. Palliatieve zorg is er niet enkel voor de laatste weken of dagen van het leven, ze kan al opgestart worden vanaf het moment dat de diagnose van een levensbedreigende aandoening wordt gesteld. Daarbij kan het nog maanden of jaren duren tot het overlijden.
Hoe vroeger palliatieve zorg opgestart wordt, hoe beter. Onderzoek wijst uit dat patiënten en hun naasten dan meer levenskwaliteit ervaren. Het is ook belangrijk om op tijd over het levenseinde te spreken met je omgeving en je zorgverleners: zo kun je bewuster beslissen welke zorg je nog wilt, welke fijne dingen je nog wilt ondernemen met je naasten, …
Wat is palliatieve zorg zeker niet?
Er bestaan vandaag de dag nog enkele hardnekkige mythes over palliatieve zorg, die eigenlijk helemaal niet kloppen.
Zo denken veel mensen dat die er enkel is voor oude(re) mensen, terwijl ze er is voor iedereen met een levensbedreigende aandoening. Dat kunnen dus ook kinderen, jongeren en (jong)volwassenen zijn.
Palliatieve zorg wordt overigens niet enkel verleend in ziekenhuizen, zoals je weleens hoort. Palliatieve zorg kan ook overal worden verleend: thuis, in het ziekenhuis, in het woonzorgcentrum, in palliatieve dagcentra, in zorgvoorzieningen voor mensen met een beperking, in psychiatrische centra, …
Tot slot: palliatieve zorg staat niet gelijk aan de hoop opgeven. Met andere woorden: de behandeling voor je ziekte wordt niet automatisch stopgezet. Palliatieve zorg kan er perfect mee samengaan.
Hoe ga je om met moeilijke emoties bij jezelf of je zieke geliefde?
Emoties mogen er zijn
Het is heel normaal dat jij en je naaste in deze situatie door emoties worden overspoeld. Onderdruk je gevoelens niet, maar probeer ze er gewoon te laten zijn. Laat ook onverwachte of ongewenste emoties toe, zoals kwaadheid of schuldgevoelens. Veroordeel jezelf niet om deze gevoelens. Ze gewoon toelaten is de boodschap.
Praat erover
Hoe moeilijk het soms ook is, het kan helpen om je gevoelens te uiten. Wees niet bang om met je omgeving in gesprek te gaan over wat jullie overkomt en wat dit met jullie doet. Daardoor voorkom je misverstanden en kun je elkaar beter begrijpen. Iets samen dragen verandert misschien niets aan de situatie, maar het kan wel helpen om ze draaglijker te maken. Probeer elkaars reacties en tempo te respecteren, want iedereen beleeft dit op zijn of haar eigen manier, en daar is niets mis mee.
Contacteer eventueel een lotgenotengroep uit je regio. Veel patiënten en hun naasten vinden het heilzaam om met lotgenoten te praten. Anderen uiten hun emoties liever op andere manieren, bijvoorbeeld door te schilderen, tekenen, schrijven, muziek te maken, …
Zoek afleiding
Voor sommige mensen helpt het om te praten, anderen hebben meer nood aan afleiding. En ook dat kan een gezonde manier zijn om met de situatie om te gaan. Door je emoties even op de achtergrond te zetten en afleiding te zoeken, kun je kort tot rust komen en energie opdoen. Het is vooral belangrijk om te kijken wat jij nodig hebt. Zoek een evenwicht tussen zorgen en verder leven, tussen ruimte voor verdriet en leuke momenten om te genieten.
Zoek gespecialiseerde hulp
Aarzel niet om met een zorgverlener te praten over je gevoelens. Dat kan bijvoorbeeld je huisarts, verpleegkundige of zorgkundige zijn, maar ook een psycholoog of psychiater, een maatschappelijk werker, een pastoraal medewerker, een vrijwilliger uit de palliatieve zorg, … Zorgverleners uit de palliatieve zorg hebben veel ervaring met alle gevoelens die in het ziekteproces naar boven komen. Ze hebben de nodige deskundigheid om je te helpen omgaan met moeilijke emoties.
Verzwijg de realiteit niet
Sommige mensen zijn bang om met een zieke te praten over het naderende afscheid en de dood, omdat ze die persoon niet willen kwetsen of willen confronteren met de harde waarheid. Weet dat het voor veel patiënten juist een opluchting kan zijn om over deze onderwerpen te kunnen en mogen praten.
Hoe neem je afscheid?
Neem bewust afscheid
Bewust afscheid nemen is voor veel mensen belangrijk. Het zal jou en je dierbare helpen om met meer rust en acceptatie naar het einde toe te leven, en het zal jou helpen in je verwerkingsproces na het overlijden. Probeer daarom open te spreken met je zieke familielid, bijvoorbeeld over hoeveel die persoon voor je betekent of hoe graag je hem of haar ziet. Het is belangrijk om te zoeken naar een manier van afscheid nemen die bij jou en je naaste past en die goed voelt voor jullie. Afscheid nemen hoeft ook niet altijd via het gesproken woord te gebeuren: soms zegt een blik of een gebaar meer dan woorden.
Haal herinneringen op
Veel mensen die niet lang meer te leven hebben, vinden het waardevol om terug te kijken op hun leven. Als je familielid daarvoor openstaat, kun je samen herinneringen ophalen, oude foto’s bekijken, …
Sommige zieken willen graag hun ‘levensverhaal’ vastleggen en nalaten voor hun dierbaren, bijvoorbeeld door een boek te maken met foto’s en tekstjes over hun leven, door een doos met betekenisvolle spullen samen te stellen, … Bied je geliefde eventueel aan om daarbij te helpen, en zo die laatste momenten samen op een warme manier in te vullen.
Campagne Palliatieve Zorg Vlaanderen
Op 10 oktober 2023 organiseert Palliatieve Zorg Vlaanderen een Vlaams congres met als thema ‘Palliatieve zorg is van iedereen’. Meer informatie rond het congres vind je hier.
Meer lezen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!