3 vrouwen over hun leven met MS: “Geniet van elke dag, je weet nooit hoe je morgen wakker wordt”

MS is een ziekte waar nog steeds heel wat vooroordelen over bestaan. Omdat de symptomen niet altijd ‘zichtbaar’ zijn. Drie vrouwen vertellen daarom open over hun leven met multiple sclerose.

Els (51) moest haar leven compleet anders indelen

Els is een fiere mama van twee dochters. Ambitieus en met veel zin in het leven. In 2010 krijgt ze na heel wat onderzoeken het verdict: ze heeft relapsing-remitting MS. Een vorm van multiple sclerose met opstoten waarvan je telkens weer moet herstellen. “Ik had al zo’n negen jaar verschillende symptomen, maar omdat ik ook een trombose had gekregen, was het niet onmiddellijk duidelijk wat er precies fout was. Ik werkte als hulpverlener, dus dachten de artsen eerder aan stressgerelateerde ziektes. Toen bleek dat het toch MS was, werd mijn man erg stil. Hij zag me al in een rolstoel zitten… Gelukkig hebben we er snel onze weg in gevonden. Hij helpt nu zelfs mee als vrijwilliger voor de MS-Liga. Die steun van mijn man en dochters is onbetaalbaar.”

“Je voelt je zo schuldig omdat je niet meer kunt wat je eerder wel kon. Na een opstoot was ik meer bezig met mijn werkgever dan met mijn eigen gezondheid”

Na de diagnose moest Els haar leven anders indelen. “Door de MS ben ik doof aan de linkerkant en ik ben ook extreem vermoeid. Op sommige dagen lijkt het alsof ik helemaal niet geslapen heb. Gelukkig kon ik bij m’n werkgever aan de slag blijven. Niet meer als hulpverlener, maar wel op de boekhoudkundige dienst. Ik werk er nu elke voormiddag, zodat ik in de namiddag kan rusten. Maar bij een opstoot lukt zelfs dát soms niet, en dan voel ik me zo schuldig. M’n baas heeft er wel alle begrip voor, waardoor ik het stilaan wat meer kan loslaten.”

“Op een trouwfeest zei iemand: ‘Moet je haar zien dansen, zo ziek is ze precies niet!'”

Ondanks het begrip en de steun, moet Els ook dikwijls opboksen tegen vooroordelen, omdat ze er helemaal niet ziek uitziet. “Veel mensen denken dat je alleen maar in de zetel kunt zitten met MS. Dat je niets meer kunt. Maar ik ben altijd een actieve vrouw geweest en ik probeer nog te sporten. Dan voel je de blikken van sommige mensen als je over straat loopt. Op m’n vorige werk was er zelfs een collega die me vertelde dat ze me lachend op een terras had zien zitten, terwijl ik niet kon werken omdat ik thuis herstellende was van een opstoot. Alsof ik niet echt ziek was. Of tijdens een trouwfeest had ik eens een goede dag en genoot ik ervan te kunnen dansen. Toen hoorde ik iemand zeggen: ‘Amai, moet je haar eens bezig zien!'”.

Toch zul je Els niet snel negatief zien. Ze schreef zelfs een boek over haar leven met MS, om lotgenoten een hart onder de riem te steken. Want het leven stopt niet als je ziek bent. “Mijn oudste dochter is het huis uit en mijn jongste dochter studeert bijna af. Mijn man en ik zijn gek op reizen en het is mijn droom om ooit eens rond te reizen met een Volkswagenbusje. Wat mij betreft laat ik het stilaan los om me schuldig te voelen en ga ik gewoon genieten.”

Ben je benieuwd naar het boek van Els? Je kunt ‘Mijn pop up brein’ bestellen via elsockers@outlook.com. Ook op de blog van Els kom je meer te weten over haar leven met MS.

Feline (23) leeft haar leven het liefst zo zelfstandig mogelijk

Feline was 15 toen ze te horen kreeg dat ze ziek was. “Het begon met evenwichtsstoornissen en ik voelde me dikwijls erg moe na school. De opstoten kwamen snel na elkaar, waardoor ik mijn diploma via Bednet en onderwijs aan huis behaalde en twee jaar in een rolstoel belandde. Gelukkig heb ik intussen geen rolstoel meer nodig, maar ik heb wel nog last in mijn rechterbeen en -arm.”

Aanvankelijk wilde Feline liever niet te veel weten over de ziekte, maar ondertussen zet ze zich in voor de jongerenwerking van de MS-Liga. “Ik wil er echt wel zijn voor anderen die een luisterend oor nodig hebben, want het is niet makkelijk om alleen te blijven met je vragen of twijfels. En ik wil ook mijn bijdrage leveren aan de maatschappij, door bijvoorbeeld vrijwilligerswerk te doen bij mensen met een mentale beperking.”

“Ik wil zoveel mogelijk zelf doen, mij moet je zeker niet betuttelen. Ik doe het op mijn manier”

Een leven met MS hoeft dus niet te betekenen dat je niets meer kunt doen. Al maken de onzichtbare symptomen het er niet makkelijker op. “Mijn zus en broer weten ondertussen al goed wanneer ze me met rust moeten laten of wanneer ik net hulp nodig heb. Ook m’n vrienden weten dat. Ze waren er bij van in het begin en hebben mijn ziekte zien evolueren. Ze weten dat ik niet mee kan gaan naar feestjes, dus zullen ze het me ook niet voorstellen. Maar ze zijn de eersten om me mee te vragen om gezellig een koffie te gaan drinken of samen een filmavond te houden.”

Tine (35) koestert elke dag zonder pijn

Hoewel 85% van de MS-patiënten de relapsing-remitting vorm heeft, bestaat er ook een agressieve vorm van de ziekte. Tine is een van de patiënten die de diagnose primair-progressieve MS kreeg. Je krijgt geen opstoten, maar bouwt blijvende beperkingen op. “Het ging bij mij allemaal erg snel. Na de bevalling van mijn jongste zoontje, vier jaar geleden, belandde ik in een postnatale depressie en kreeg ik een epileptische aanval. Ik had toen al enkele jaren last van mijn evenwicht. Na heel wat onderzoeken bleek ik een agressieve vorm van MS te hebben.”

“Ik blijf positief voor m’n kinderen, ook al is het zo confronterend om een zieke mama te zijn”

Voor de jonge mama van drie was het een klap in het gezicht. “Mijn man zegt soms dat het lijkt alsof we met het hele gezin ziek zijn. We hebben hulp nodig om het huishouden te doen, spontane uitstapjes kunnen nu niet meer en ik voel dat ik de energie van de jongste kinderen van 9 en 4 soms maar moeilijk de baas kan. M’n oudste dochter van 13 is dan weer enorm beschermend. Als ik mijn evenwicht een beetje verlies, heeft ze het onmiddellijk gezien. Als mama is het zo confronterend om niet te kunnen doen wat je wilt doen. Maar het heeft geen zin om daarover na te denken, je moet vooruit.”

Hoewel het bij Tine vaak erg zichtbaar is dat ze ziek is, krijgt ze toch soms te maken met vooroordelen. “Ik ben nog een jonge vrouw en ik probeer waar ik kan zoveel mogelijk zelf te doen. Als ik me parkeer op een plaats voor mindervaliden, zie ik mensen vaak al argwanend kijken. Nog voor ze me zien uitstappen, weet ik al wat ze denken. Dat is weleens lastig. Maar het is niet allemaal negatief. Ik kan rekenen op vrienden aan wie ik alles kan vragen. Ze staan voor me klaar en helpen me waar nodig.”

En met wat hulp kan er heel veel. Een kampeertripje met de caravan lukt, als er maar een rolstoel in past. “Vorige week nog zijn we zelfs eens een dagje naar zee geweest. Er bestaan nu rolstoelen waarmee je op het strand kunt, tot in de zee. Tien minuten heb ik het water tegen m’n benen gevoeld. Mijn kinderen waren door het dolle heen en mijn dag kon niet meer stuk. Je kunt het je niet voorstellen hoe intens gelukkig ik me toen voelde. Eindelijk kon ik nog eens gewoon normaal zijn. Daar kan ik zo van genieten.”

“Als het niet meer gaat zoals ik het wil, dan hoeft het voor mij niet meer. Maar nu wil ik vooral genieten”

Primair-progressieve MS betekent niet dat de ziekte dodelijk is, maar de toekomst is voor Tine moeilijk te voorspellen. “Ik voel mezelf achteruitgaan. Twee jaar geleden beklom ik samen met de steun van de MS-Liga nog de Mont Ventoux, vandaag kan ik de trap niet eens meer op om m’n kinderen in bed te stoppen. Door de medicatie die ik innam, werd mijn immuunsysteem aangetast, waardoor mijn leven al enkele keren aan een zijden draadje hing. M’n nieren en hart zijn al blijvend aangetast door de infecties die ik kreeg. Dus ik maak me geen illusies. Ik heb voor mezelf al besloten dat ik niet verder wil als het echt te zwaar wordt. Voor mijn man is dat erg moeilijk te aanvaarden. Voorlopig wil ik er nog niet aan denken, maar wil ik genieten van elke dag. Ik wil met volle teugen genieten van m’n gezin, nu het nog kan.”

Wil je meer weten over MS? Klik dan hier voor meer informatie.

Las je deze artikels al?

• Openhartig: deze vrouwen overtroffen zichzelf ondanks hun ziekte
• Als je laatste ouder overlijdt: 14 lezeressen getuigen
• Mijn verhaal: Iris verloor haar man vlak voor ze hun grote droom konden waarmaken

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!