Leven met fibromyalgie: wat zijn de symptomen en hoe ga je ermee om?

Helse pijnen, extreme vermoeidheid en een vreselijke stijfheid in de spieren. Het zijn maar enkele symptomen van fibromyalgie, de chronische ziekte waar heel wat patiënten dagelijks mee geconfronteerd worden.

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in het bindweefsel en de spieren‘. De aandoening uit zich dan ook vooral door chronische pijnklachten in de spieren die vaak gepaard gaan met andere klachten, zoals vermoeidheid en slaapstoornissen, concentratie- of geheugenproblemen en een verstoorde stemming.

Fibromyalgie is een chronische ziekte waarvan je niet helemaal kunt genezen. Maar het is geen aftakelingsproces waarbij je uiteindelijk kunt sterven aan de gevolgen van de aandoening.

Meest voorkomende symptomen

De symptomen die je als patiënt ervaart, kunnen erg verschillen. De ziekte uit zich bij iedereen anders, net zoals de mate waarin het een impact heeft op je dagelijkse leven. De kans is zeer groot dat je last hebt van chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid, maar fibromyalgie kan meer klachten geven. Die kunnen verminderen na een tijdje, maar echt helemaal verdwijnen, doen ze helaas nooit. Een overzicht van de symptomen:

1. Pijn

Fibromyalgie uit zich vooral in pijn: in je rug, nek of schouders, in je borstbeen, aan de zijkant van je heupen of aan de binnenkant van je knie. Sommige patiënten ervaren de pijn als stekend, terwijl anderen hem brandend of zeurend noemen. De pijn kan gelijktijdig op verschillende plaatsen aanwezig zijn en ook (vaak zonder duidelijke redenen) veranderen van plaats.

2. Krachtverlies

Je spieren kunnen minder kracht zetten, waardoor je moeite kunt hebben met bepaalde handelingen in je dagelijkse leven. Denk maar aan iets zwaars optillen, maar ook simpelweg gaan zitten en weer rechtstaan.

3. Stijfheid

Stijfheid in je spieren merk je als fibromyalgiepatiënt vooral ’s ochtends, maar je kunt ook stijf worden als je lang in dezelfde houding hebt gezeten of gestaan.

4. Slaapproblemen

Veel mensen met fibromyalgie hebben last van slaapproblemen: niet goed in slaap geraken door te piekeren, of vaak wakker worden door de pijn.

5. Stemmingswisselingen

Constante pijn en vermoeidheid, het kan flink op je gemoedstoestand werken. Dat uit zich vaak in angst, depressieve gevoelens, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en moeite hebben om beslissingen te nemen.

6. Andere klachten

Ook deze klachten kunnen zich voordoen:

• zwaar gevoel of tintelingen in je armen of benen
• branderig of ‘verdoofd’ gevoel in de huid
• hoofdpijn
• darmkrampen en buikpijn
• opgezette vingers
• geheugenverlies

Diagnosestelling

Bij fibromyalgie worden geen afwijkingen in de spieren of het bindweefsel gevonden. De oorzaak is dan ook onbekend, waardoor het erg moeilijk is om een diagnose te stellen. Veelvoorkomende klachten zoals vermoeidheid, pijn en stijfheid komen bovendien ook bij veel andere aandoeningen voor.

Onderzoeken

Lichamelijke onderzoeken (vaak aangevuld door andere onderzoeken) om andere ziektes uit te sluiten, geven artsen dikwijls genoeg informatie om een diagnose te stellen.

• De arts zal eerst een uitgebreid gesprek met je hebben om na te gaan welke klachten je precies hebt.
• Daarna zal hij je lichamelijk onderzoeken en gaat hij de zogenaamde ‘tenderpoints‘ na. Mensen met fibromyalgie kunnen er 18 hebben op het lichaam: deze plekken voelen pijnlijk aan als de arts er met een vinger op duwt.

Wanneer een diagnose?

De arts kan de diagnose fibromyalgie overwegen als je:

• chronische pijn hebt op meer dan drie plekken in je lichaam die zowel boven als onder je taille en links en rechts in je lichaam zitten.
• bij het onderzoek geen afwijkingen vertoont, behalve pijn als er op de tenderpoints wordt geduwd.
• langer dan drie maanden pijn en stijfheid ervaart.
• last hebt van langdurige klachten, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, stemmingswisselingen en slaapproblemen.

Behandeling

Leren leven met fibromyalgie is allesbehalve gemakkelijk. Weet dat je er niet alleen voor staat en dat je heel wat dingen kunt proberen om de aandoening draaglijker te maken. Bespreek zeker de opties met je huisarts: aangezien fibromyalgie je gewrichten niet beschadigt en geen ontstekingen geeft, hoef je voor de behandeling niet meteen naar een reumatoloog.

• Medicijnen: specifieke medicatie tegen fibromyalgie bestaat (nog) niet, maar je huisarts kan wel pijnstillers of slaapmiddelen voorschrijven om de klachten te onderdrukken. Neem nooit op eigen houtje medicijnen in, maar overleg altijd eerst met je arts. Dat is erg belangrijk, aangezien de verkeerde medicatie (of de verkeerde dosis) de klachten kunnen verergeren. Bovendien brengen sommige medicijnen bijwerkingen met zich mee.
• Fysiotherapie: de huisarts kan je eventueel doorsturen naar een fysiotherapeut. Die kan je oefeningen aanleren die helpen om je gewrichten soepel te houden en je spieren te trainen. Bovendien kan hij je adviseren over de juiste lichaamshouding en -bewegingen.
• Reumaverpleegkundige: een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reuma kan je meer informatie geven en je persoonlijk begeleiden om te leren omgaan met fibromyalgie.
• Psychotherapie: heb je moeite om je aandoening en de impact ervan te aanvaarden? Praat erover! Mentale gezondheid is minstens even belangrijk. Een psycholoog kan je helpen om beter om te gaan met je situatie en gevoelens van angst, maar ook om hulpeloosheid en somberheid te counteren.

Wat kun je zelf doen?

Gezond leven en naar je lichaam luisteren is al het halve werk. Wat voor iemand anders werkt, is daarom niet per se geschikt voor jou, maar deze veranderingen in je dagelijkse leven zijn zeker het proberen waard:

• Beweeg voldoende: dat houdt je gewrichten soepel en versterkt je spieren. Geschikte sporten zijn wandelen, fietsen, zwemmen, yoga, …
• Bewaak je grenzen: heb je last of pijn? Beweeg dan rustig en minder intensief in de toekomst. Overbelasting moet je te allen tijde proberen vermijden, aangezien dit opflakkeringen van pijn en vermoeidheid kan uitlokken. Je kunt beter regelmatig gedoseerd bewegen.
• Neem de juiste houding aan: adem goed door, recht je rug en ontspan je schouders. Een goede houding maakt bewegen efficiënter en fijner.
• Let op met gewicht: zet tijdens het bewegen geen extra gewicht op je gewrichten of spieren. En heb je overgewicht, probeer dan op een gezonde manier af te vallen.
• Probeer te ontspannen: met ontspanningsoefeningen kun je de pijn wat verlichten, want het doet je lichaam én je geest goed. Denk maar aan meditatie of yoga.
• Speel met warmte en koude: terwijl koude bij een gewrichtsontsteking verlichting biedt, kan warmte helpen tegen klachten als pijn en stijfheid. Neem een warm bad of gebruik een kersenpitkussentje. Baat het niet, dan schaadt het niet.
• Eet gezond: er is nog weinig bekend over het effect van voeding op reumatische
  klachten, maar gezond eten is in ieder geval belangrijk. Eet bijvoorbeeld voldoende groenten en fruit, vette vis en zorg voor voldoende calcium. Een diëtiste kan je aanraden welke voedingsmiddelen je lichaam kunnen versterken.
• Drink voldoende: minstens 1,5 liter water per dag. Dat houdt je lichaam gehydrateerd en je gewrichten zo soepel mogelijk.
• Neem eventueel een voedingssupplement: op aanraden van je huisarts kunnen voedingssupplementen je lichaam ondersteunen.
• Let op met alcohol en stop met roken.
• Slaap voldoende: als je moe bent, verdraag je pijn minder goed. Zorg daarom voor een goede slaaphygiëne en ga langs bij een slaapexpert als je de slaap niet goed kunt vatten. Grijp nooit zomaar naar slaapmedicatie, maar bespreek dit altijd met je huisarts.
• Durf hulp te vragen: wees eerlijk en vertel het de mensen in je omgeving
  als het even minder goed gaat. Durf wat meer aan jezelf te denken en dus ook een keertje ‘nee’ te zeggen. En vraag om hulp of raad als je daar nood aan hebt: in je omgeving, bij een arts of een vereniging zoals de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten. Je staat er niet alleen voor!

Mijn verhaal: Sonja en haar zoon hebben fibromyalgie

Sonja en haar zoon Dielan kunnen als geen ander meespreken over de pijn en de impact van fibromyalgie. Sonja: “Ik heb zelf al een kleine dertig jaar fibromyalgie. Ik ken de helse spierpijnen en de extreme vermoeidheid, en dat wens je zelfs je vijand niet toe. Het idee dat mijn zoon dat ook zou hebben, was ondraaglijk …

Dielan was vaak ziek, waardoor hij lessen moest inhalen en voortdurend over zijn grenzen ging. Al die tijd werden we door artsen van het kastje naar de muur gestuurd. We hadden het gevoel dat niemand Dielans pijn ernstig nam. Dat hij fibro zou hebben, wuifden ze weg. Dat was het ergste, die machteloosheid die je voelt als ze je kind niet geloven…” Sonja’s pakkende getuigenis lees je hier.

Meer weten over fibromyalgie?

Robin Van Vaek studeerde net af als journaliste en maakte haar eindwerk rond fibromyalgie, omdat ze vindt dat de aandoening nog te ongekend is en er nog te veel ongeloof is naar onzichtbare ziektes en aandoeningen toe. In ‘Fibrotalk‘, een boeiend en pakkend audiostuk, vertelt ze haar eigen verhaal, het verhaal van een fibromyalgiepatiënte die ze kent en komen er een aantal experten aan het woord. Je kunt het audiostuk hier beluisteren.

Bronnen: Reumafonds, UZ Gent

Lees ook:

• Spasmofilie: wat zijn de symptomen (en wat doe je eraan)?
• Hoe herken je reuma en wat kun je er zelf tegen doen?
• Reuma op jonge leeftijd: “Toen ik vier was, kon ik de trap niet meer af. Omdat mijn voeten en knietjes zo’n pijn deden”

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!