Dat migraine niet te onderschatten is, hoef je redactrice Manon niet te vertellen: zij heeft tot wel twaalf aanvallen per maand. Ze vertelt eerlijk hoe het migraine-beest haar leven beheerst.
Migraine bij redactrice Manon
- Manon heeft 8 tot 12 migraineaanvallen per maand en dus chronische migraine.
- Haar eerste aanval kreeg ze op haar 10de.
- Ook haar papa en zus hebben migraine.
“Het begon toen ik een jaar of tien was. Ik zie mezelf nog liggen in bed, starend naar mijn behangpapier met katten en ganzen. Denkend aan hoe het leek alsof mannetjes over kiezelsteentjes stapten in mijn hoofd. Pas later leerde ik dat dat ‘stappen’ die typische bonzende migraine is. Het is nooit meer gestopt. Gemiddeld zo’n tien keer per maand wordt er nog steeds fiks gewandeld in mijn hoofd.”
Het WK in een waas
“Het meest vervelende aan migraine is dat het je totaal overvalt. Ik ben nu tien dagen migrainevrij, maar ik voel dat ik erg moe ben en dat fel licht en geluid moeilijk zijn. De volgende dag word ik vroeg wakker, mijn man is al opgestaan om naar het WK wielrennen te kijken. Ik open mijn ogen en voel die eerste pijnlijke steek. ‘Zucht, niet opnieuw’, denk ik.
Ik probeer mijn hoofd op te heffen, maar die ene steek verandert in een ondraaglijke bonzende pijn. Mijn maag keert om, ik word misselijk. De ervaring heeft me geleerd dat ik dan zo snel mogelijk medicatie moet nemen, of dit worden drie ondraaglijke dagen in bed. Ik strompel in een waas de trap af. Mijn man ziet het meteen: migraine? Ik knik ja, bedwing mijn tranen en ga op zoek naar mijn handtas.
Tijdens een migraineaanval moet je tegen je gevoel in gaan, dat weet ik ondertussen
Ik neem een Zolmitriptan, maar weet eigenlijk nu al dat dit te weinig zal zijn om de hevige pijn in mijn hoofd te temmen. Ik ga in de zetel zitten en schrijf een dikke vette 3 in mijn hoofdpijnkalender, de 3 van ‘zeer ernstige aanval’. Ik tel mijn aanvallen, dit is de tiende deze maand. Shit.
Het WK voltrekt zich in een waas. Evenepoel wint. Tussen mijn pijn door voel ik een glimp van trots. ‘Wauw, wat een sterk lijf’, denk ik. Ik toast wat oud speltbrood en bak een eitje. Mijn maag keert weer, maar ik móét eten. Tijdens een migraineaanval moet je tegen je gevoel in gaan, dat weet ik ondertussen. Ik kijk op de klok, we zijn intussen een uur verder. De pijn bonst opnieuw harder. Ik heb nog één kans. Ik neem twee Excedryns bij. En nu kan ik alleen maar wachten, tot het al dan niet overgaat.
Ik laat een bad vollopen. Mijn hele lijf doet pijn, los van de migraine trekt een zeurende pijn van mijn hoofd tot mijn staartbeen over mijn hele ruggenwervel heen. Mijn kinesist vertelde me dat migraine een ontsteking op het ruggenmerg uitlokt, waardoor de pijndrempel nog verder daalt en verkeerde bewegingen of een verkeerde houding makkelijker een trigger kunnen zijn voor een nieuwe aanval.
Ik neem een Zolmitriptan, maar weet dat dit de hevige pijn niet kan temmen. Ik zet een 3 in mijn hoofdpijnkalender. De 3 van ‘zeer ernstige aanval
Het warme water doet deugd aan mijn rug, maar mijn hoofd blijft bonzen. ‘En we zouden vandaag op bezoek gaan bij mijn papa’, denk ik. Mijn gedachten zwerven tussen zelfmedelijden en wilskracht. Wanneer houdt dit verdomme toch eens op? Als ik in de spiegel kijk, zie ik een vermoeid gezicht met migrainerimpels. Ik vervloek ze en wens dat ze het afbollen.
Het doet me glimlachen, want in mijn fantasie wandelen de rimpels verveeld weg terwijl ik een dikke laag fond de teint en concealer smeer. We zijn vier uur verder en de pijn trekt zich terug tot een draaglijk niveau. ‘Kop op,’ denk ik, ‘we gaan een wandeling maken en bij mijn papa langs. Mijn migraine mag vandaag niet winnen.’ ”
Ontelbare triggers
“‘Kom je vanavond?’ Een normale vraag waarop ik het antwoord helaas altijd schuldig moet blijven. Want migraine is een wispelturig beest. Soms valt het na enkele uren weer in een diepe slaap, soms blijft het me tot drie dagen lang teisteren. Het is onvoorspelbaar, iedere keer weer.
De oorzaak van migraine is niet stress, zoals veel mensen denken, het is een chronische hersenaandoening. Ja, dat kwam bij mij ook hard binnen. In de loop der jaren evolueerde mijn migraine naar episodisch en dan chronisch. Kort gezegd: er zijn oneindig veel triggers. De ene migraineaanval kan al de trigger zijn voor een volgende aanval.
Nieuwjaarsnacht, en de hel breekt los. Ik heb een zonnebril op, alles bonst en ik huil van de pijn. Dit worden 16 ondraaglijke uren
Volgens mijn neuroloog, Paul Louis, zou ik zelfs op een onbewoond eiland migraine hebben. De verandering in luchtdruk zou al voldoende zijn. Aan mijn omgeving probeer ik het uit te leggen als domino’s. Domino 1 is de chronische hersenaandoening waar wetenschappers nog steeds naarstig een verklaring voor zoeken. Dan zijn er triggers, die elk een dominosteentje vormen. Het aantal en soort verschillen van dag tot dag en van persoon tot persoon.
Bij mij zijn de domino’s haast ongrijpbaar en ontelbaar. Ik som er enkele op: onstabiel weer, warmte, uitdroging, straatverlichting op de snelweg, lawaai, te veel lactose en tarwe, smaakversterkers, sulfieten in rode wijn en kaas, lichamelijke stress, hevige emoties, slecht slapen, winter- en zomeruur, jetlag… en ga zomaar door.”
Totale shutdown
“Een migraineaanval is meer dan enkel pijn. Je lichaam gaat in een soort kortsluiting of shutdown. Je temperatuur geraakt ontregeld, je spijsvertering ligt volledig overhoop, je kunt moeilijk op woorden komen en verbanden leggen. Een van mijn ergste aanvallen gebeurt op 1 januari 2022, vlak na de ‘Happy New Year!’
Ik voel de tintelingen, de gevoeligheid voor licht, nekpijn en mijn maag die keert. Ik stribbel tot de laatste minuut tegen om niet te moeten vertrekken van op het eindejaarsetentje, maar ik weet exact hoe laat het is. Tegen de tijd dat mijn man en ik in de auto stappen, breekt de hel los. Dit is er zo een, de nachtmerrie van elke migrainepatiënt, een aanval die volledig doorbreekt en total loss gaat.
De oorzaak van migraine is niet stress, het is een hersenaandoening. Zelfs op een onbewoond eiland zou ik migraine krijgen
Ik zit op de passagiersstoel met mijn zonnebril op en mijn handen voor mijn ogen, midden in de nacht. Voorovergebogen, huilend van de pijn. Thuis zak ik in elkaar op het toilet, krijsend met mijn mond in een handdoek om het geluid te dempen. De strijd duurt 16 uur lang. Het duurt een week voor ik weer wat energie vind.”
Pluk de dag
“Ik heb er lang over nagedacht hoe het komt dat migraine bijna onmogelijk is om mee om te gaan. De moeilijkheid ligt ’m er volgens mij in dat de plaats waar de pijn plaatsvindt tegelijkertijd ook de plaats is waar je die pijn moet verwerken, in je hoofd dus. Alsof het brandt in je eigen living, maar je geen tools hebt om het vuur te blussen. En dat went helaas nooit.
Sinds mijn migraine chronisch is geworden, heb ik geen andere keuze dan voluit in het moment te leven. Iets wat soms tot impulsieve beslissingen leidt. Zo hadden mijn man en ik onlangs onverwacht een namiddag vrij. En ik had zo’n goeie dag! Zo’n zeldzaam kostbaar moment van pijnniveau 0, dat we prompt naar Rotterdam zijn gereden. Omdat ik het absolute maximum wil halen uit goede dagen. En zo gaat het ook met mijn werk.
Ik moet heel wat uren en soms dagen forfait geven, maar de dagen dat ik wél goed ben, lukt werken uitstekend. Het zijn mijn hoogdagen, die fantastisch voelen, omdat mijn passie en mijn werk mij in mijn sterkte zetten, waardoor ik mijn migraine weer even kan vergeten.”
Steuntje in de rug
“Doorheen de jaren leerde ik dat één ding echt heel belangrijk is: dat steuntje in de rug. Letterlijk en figuurlijk. Letterlijk, omdat je hersenvliezen en je rug tijdens en na een migraineaanval veel spanning te verduren krijgen, en daardoor heel pijnlijk kunnen worden. Het trainen van die rug is voor mij een must. Figuurlijk, omdat je omringen met de juiste mensen zo belangrijk is.
Ik leef in het moment. Onlangs hadden we onverwacht vrij. En ik had een goeie dag. We zijn dan maar prompt naar Rotterdam gereden
Ik heb het geluk dat ik veel steun vind bij mijn begripvolle en lieve man, mijn familie, vriendinnen en collega’s. Ik heb een neuroloog gevonden die ook echt luistert. Ik heb het gros van preventieve medicijnen getest, maar zelfs het baanbrekende medicijn Emgality werkte helaas niet voor mij op lange termijn. Mijn neuroloog volgt continu de wetenschappelijke evoluties en mijn hoofdpijndagboek, om samen manieren te zoeken om het toch te verbeteren. ‘Niet wanhopen’, is zijn slagzin.
Ook mijn ambitieuze kinesist, Ignace Augustijnen, zoekt met mij naar een manier om mijn pijn te verminderen en draaglijk te maken. Door onder begeleiding te sporten, leerde ik trouwens om op een positieve manier bezig te zijn met mijn lichaam. Mijn lijf, dat ik soms vervloek, wordt er sterker door en daardoor is de voldoening en de lichamelijke en mentale weerbaarheid ook groter. Zo belangrijk om die wilskracht te kunnen blijven opbrengen voor elke nieuwe aanval.
Als ik andere migrainepatiënten één advies kan geven, zou ik zeggen: ‘Stap uit het duister, praat erover en omring je met mensen die licht brengen en de goede dagen beter maken en de zware dagen lichter.’ ”
Kinderen en kopzorgen
“Maar chronische migraine blijft ontzettend zwaar om mee om te gaan. Het beïnvloedt alles, en dus ook de grote levenskeuzes. Ik word 33. Dus ja, mijn biologische klok tikt sneller dan ik zelf zou willen. Maar chronische migraine en kinderen krijgen, is geen evidentie. Mijn hart krijgt altijd een ferme dreun bij de vraag: ‘Wanneer begin je aan kinderen?’
Want zelfs met aanvalsmedicatie zit ik nog op minimaal 8 aanvallen per maand. Dat is 8 keer shutdown, 8 keer niet voor jezelf kunnen zorgen. Hoe zorg je dan voor een kind? Als je zwanger bent, is medicatie uit den boze. Als elke aanval dan zou uitdraaien op een total loss, worden 8 dagen er 24. Ik hoef er geen tekening bij te maken, toch?
Als ik één tip kan geven: praat erover en omring je met mensen die de goede dagen beter maken en de zware dagen lichter
Het zou kunnen dat er verbetering is tijdens en na de zwangerschap, maar het zou evengoed kunnen dat de hormonale veranderingen het nog erger maken, aldus mijn nuchtere, eerlijke neuroloog en gynaecoloog. Ik behoor namelijk niet tot het klassieke rijtje met ‘hormonale migraine’. Daarnaast zijn zwangerschappen bij migrainepatiënten soms complexer en is de kans zeer groot dat je het ‘migraine-gen’ doorgeeft aan je kinderen.
Het is dus geen kwestie van zomaar te beginnen en te springen. Al voel ik bij de start van 2023 wel een omwenteling. Ik heb de voorbije maanden ontzettend veel bijgeleerd. Ik probeer zo weinig mogelijk medicatie te gebruiken en voel dat mijn lijf door al het trainen sterker en weerbaarder geworden is. Misschien moet ik dan toch springen, ooit? Ik ben van mening dat spijt hebben van iets wat je nooit geprobeerd hebt misschien nog het allerergste is. Ik besluit om verder te werken aan mijn anti-migraineplan, mijn sterkere lijf, en om vooroordelen en meningen los te laten en zelf te voelen wanneer ik de sprong waag.”
Uit: Libelle 08/2023. Tekst: Manon van Aerschot.
Ook over migraine:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!