Gilles de la Tourette: als je moet leven met tics

Plotse bewegingen, geluiden die je niet zelf in de hand hebt. Iedereen heeft ongetwijfeld al gehoord van Gilles de la Tourette, of kortweg Tourette. Maar wat houdt het syndroom nu echt in?

Wat is Tourette?

Typisch voor het syndroom Gilles de la Tourette, een neurologische aandoening, zijn de tics: ongecontroleerde, ongewilde en terugkerende spierbewegingen. Ze worden in de twee categorieën onderverdeeld:

• bewegingstics: knipperen met de ogen, grimassen trekken, hoofdschudden, de schouders optrekken, de neus ophalen…
• vocale tics: de keel schrapen, kuchen, grommen, klakken met de tong…

Je mag een tic pas een tic noemen, als je het even kunt onderdrukken als je écht hard je best doet. Maar er moet ook wel sprake zijn van een premonitory sensation: een vervelend gevoel vóór de tic, dat weer verdwijnt als de tic gepasseerd is. Met de nek schudden of de keel schrapen is dan de ontlading van een spanningsgevoel.

Mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette krijgen vaak nog met andere aandoeningen te maken, waaronder…

• ADHD
• autisme
• concentratiestoornissen
• slaapproblemen
• dwanggedachten en -handelingen
• angststoornissen

Betekent een tic altijd Tourette?

Nee, artsen spreken pas van het syndroom van Gilles de la Tourette als een patiënt langer dan een jaar minstens twee motorische tics én een vocale tic heeft. En dat vóór de achttiende verjaardag. De gemiddelde leeftijd waarop de eerste tics zichtbaar zijn, is vier tot zes jaar. Meestal begint het met kleine tics van de ogen of het gezicht. Geleidelijk aan komen daar dan ook klanken of woorden bij.

Rond 12 jaar bereiken de tics een hoogtepunt, waarna ze meestal weer verminderen of zelfs verdwijnen. Al is dat natuurlijk niet bij iedereen zo. En àls ze verdwijnen, kunnen ze later nog altijd terugkomen. Als je een moeilijke tijd doormaakt, bijvoorbeeld.

Komt het vaak voor?

Naar schatting heeft een op de honderd mensen Tourette. Dat zijn dan voornamelijk jongens, aangezien het syndroom vier keer minder voorkomt bij meisjes. Een groot deel heeft gelukkig weinig last van de aandoening, of weten zelfs niet dàt ze het hebben. Het gebeurt ook dat patiënten een foute diagnose krijgen. Denk maar aan ADHD of autisme, terwijl ze eigenlijk het syndroom van Gilles de la Tourette hebben.

Is het een genetische aandoening?

Het Tourettesyndroom is erfelijk overdraagbaar. Als jij of je geliefde Tourette hebt, dan heb je vijftig procent kans dat je kind het ook heeft. In tachtig procent van die gevallen komt het syndroom daadwerkelijk tot uiting. Maar het zit ‘m niet alleen in de genen, ook de omgeving speelt een belangrijke rol. Het is vaak zo dat hoe minder je aandacht schenkt aan die tics, hoe minder ze voorkomen. Het is dus niet zo dat als jij ernstige tics hebt, dat je kind daar evenveel last van gaat hebben.

Hoe leer je leven met Tourette?

De vraag is hoe ernstig de tics zijn? Er zijn patiënten die weinig tot geen last hebben, maar er zijn evengoed mensen die het gevoel hebben dat ze géén normaal leven meer kunnen leiden. De omgeving heeft dan een grote verantwoordelijkheid. Tourette is nog altijd een vrij onbekende aandoening en door die onwetendheid worden mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette nog veel te vaak uitgesloten.

Gelukkig voor de patiënt bestaan er wel enkele behandelmethodes, zoals medicatie en gedragstherapie, om de tics onder controle te houden. Die worden vooral gebruikt bij tics die sociaal niet aanvaard zijn (knorren, bijvoorbeeld) of tics die pijn doen (hevig met het hoofd schudden). Maar… genezen kan helaas nog niet.

Lees ook:

• Wat is het verschil tussen dementie en de ziekte van Alzheimer?
• Jongdementie: wat is het en hoe merk je het op?
• Wat is een migrainedagboek?

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!