Kanker en seksualiteit: drie lezeressen delen hun ervaringen

Tijdens een zware kankerbehandeling is de grootste prioriteit vanzelfsprekend overleven. Maar op een zeker moment komt de drang om ook op intiem en seksueel vlak de draad weer op te pikken. Dat dat niet altijd vanzelf gaat, getuigen deze drie lezeressen.

Volgens Kom op tegen Kanker is het belangrijk om seksualiteit bij kanker uit de taboesfeer te halen. Bij een zware kankerbehandeling komen immers vaak lichamelijke en mentale gevolgen kijken, waardoor intimiteit en seksualiteit beleven plots niet meer vanzelfsprekend is. En daar wordt te weinig over gepraat, vinden ook Tinneke, Marieke en Cindy.

Drie vrouwen openhartig over kanker en seksualiteit

Tinneke (44) miste bij haar behandeling tegen baarmoederhalskanker informatie over de seksuele gevolgen

Tinneke: “Net voor de zomervakantie van 2016 werden er bij een uitstrijkje afwijkende cellen gevonden. Na bijkomend onderzoek bleek er een tumor aanwezig te zijn, gelukkig nog zonder uitzaaiingen. Ik onderging een Wertheim-operatie waarbij mijn baarmoeder, inclusief de baarmoedermond en het steunweefsel, werd verwijderd. Mijn vagina is sindsdien ook korter en gevoeliger.

Na de operatie kreeg ik daarbij last van vochtophopingen in mijn buik en benen. Mijn lichaam was dus sterk veranderd. Mijn man en ik namen daarom echt de tijd voor we opnieuw seks hadden. Vooral de angst om pijn te hebben, belemmerde ons. Maar na wat zoeken, vonden we weer stilaan onze weg hierin en konden we opnieuw genieten van seks zoals voordien.

“Mijn man en ik namen echt de tijd voor we opnieuw seks hadden. Vooral de angst om pijn te hebben, belemmerde ons”

Jammer genoeg werd er in de zomer van 2020 tijdens mijn halfjaarlijkse controle opnieuw een gezwel in mijn vaginatop gevonden. Ik onderging chemoradiatie, met zowel uitwendige als inwendige bestralingen en chemo als ondersteuning. Nadien kwam ik al snel in de menopauze terecht en kreeg ik last van opvliegers. Ook de zin in seks verdween helemaal. Mijn vagina was enorm gevoelig na de bestralingen. Van knuffelen met mijn man en dicht tegen hem aan liggen, kon ik erg genieten. Maar op termijn bleek stappen zetten op seksueel vlak toch een grote drempel.

Ik had er eigenlijk nooit bij stilgestaan dat er op seksueel vlak zoveel zou veranderen. Wanneer je de diagnose krijgt, ben je enkel bezig met overleven. Maar nadien zit je natuurlijk wel met vragen. Ik herinner me dat het onderwerp bij mijn behandeling wel even kort ter sprake kwam. Zo werd me verteld dat ik na de behandeling een seksuoloog kon inschakelen. Maar welke klachten ik dan specifiek kon krijgen, kwam niet aan bod.

“Ik voelde dat het ook voor artsen ongemakkelijk was”

Bij controles achteraf polsten de artsen weleens of het lukte om weer seks te hebben, maar dat was altijd snel ‘even tussendoor’. Ik voelde dat het ook voor hen ongemakkelijk was. Echt concrete tips kreeg ik niet, en naar mijn onderliggende gevoelens werd niet gevraagd. Dit terwijl die gevoelens bij mij net heel belangrijk waren. Ik was stressgevoeliger en kon minder goed ontspannen en dat had natuurlijk ook een impact op mijn seksleven. Ik heb dan zelf hulp gezocht, en werd door mijn oncoloog doorverwezen naar een psycholoog. Ook uit een lotgenotengroep heb ik veel steun gehaald omdat ik zo kon horen hoe zij het aanpakten. Stilaan heb ik zo mijn eigen weg gevonden.

Veel had ook te maken met het feit dat ik een geduldige man heb, die samen met mij naar manieren heeft gezocht om opnieuw te kunnen genieten van seks. Ik denk dat het een nog grotere uitdaging is als je een partner hebt die het zelf heel moeilijk heeft met alle veranderingen, en heel veel belang hecht aan dat seksuele aspect. Ik had dus voordien wel graag wat meer info gewild en ik denk dat het ook handig zou zijn om de partner van de kankerpatiënt al vroeg bij die gesprekken te betrekken.

Voor mij is het enige spijtige dat het onbezorgde en spontane van seks nu een beetje weg zijn, maar al bij al kwam het wel goed. Ik ben sinds januari 2021 ook officieel in remissie, dus ik kan alleen maar blij zijn.”

Marieke (34) nam bij haar borstkanker zelf initiatief om seksualiteit bespreekbaar te maken

Marieke: “In juli 2020 kreeg ik de diagnose in een voorstadium van borstkanker te zitten. Mijn beide borsten werden weggehaald, en er gebeurde meteen een reconstructie. De operatie was goed verlopen, maar achteraf bleek dat de kanker toch al verder gevorderd was dan gedacht. Om er zeker van te zijn dat de kanker weg zou blijven, moest ik daarom ook chemo krijgen. Die heeft zeker zijn nut gehad, maar het maakt je lichaam ook wel kapot. Ik kreeg dus ook redelijk wat klachten op seksueel vlak. Opeens ging ik in menopauze en dat vond ik heel zwaar. Ik had last van vaginale droogte en had geen libido meer.

Mijn eigen lichaam was plots verouderd en heel moe, maar mijn partner was natuurlijk niet mee verouderd met mij. Opeens heb je heel andere noden en dat maakt het moeilijk. Gelukkig hebben we daar altijd heel open over kunnen praten. Al van bij het begin was mijn man zeer betrokken bij het proces. Toen ik het nieuws kreeg dat mijn borsten geamputeerd zouden worden, zijn we op mijn initiatief naar een psycholoog die ook seksuoloog is, gegaan. Ik vond het echt nodig om daarover te praten. Borsten zijn immers een erogene zone, dus dat heeft wel een impact op je seksuele relatie, waarmee ook mijn man moest omgaan. Die gesprekken hielpen echt en gaven ook een basis om op terug te vallen.

“Toen ik een informatiebundel kreeg over de bijwerkingen, stond er tot mijn verbazing helemaal niets in over seksueel contact”

Toen ik net voor de chemo een hele informatiebundel kreeg over de bijwerkingen en waar ik op moest letten, stond er tot mijn verbazing helemaal niets in over seksueel contact. Ik besloot dus meteen mijn vragen te stellen. Een verpleegkundige met een achtergrond over dit onderwerp gaf me daarbij advies. Ze gaf ook echt concrete tips – bijvoorbeeld dat we best een condoom gebruikten -, had het over bepaalde zalf met hyaluronzuur voor in de vagina… Die tips kwamen echt van pas. Gelukkig vormde het voor mij geen drempel om daarover te praten, want anders had ik waarschijnlijk met mijn vragen blijven rondlopen.

Bij mijn oncoloog zelf, die me voor de rest wel heel goed heeft begeleid, kwam het onderwerp niet aan bod en dat vond ik jammer. Gelukkig kon ik wel steeds terecht bij mijn psycholoog en gynaecoloog. Intussen ben ik ook in contact gekomen met een menopauzeconsulent en zo heb ik geleerd dat er echt wel oplossingen bestaan om seksualiteit na kanker weer makkelijker en aangenamer te maken. Ik zou aan iedereen in deze situatie willen zeggen: neem geen genoegen met het standaard antwoord ‘wees blij dat je kanker hebt overleefd, klachten op seksueel vlak komen wel vaker voor’. Zoek een zorgverlener die er wel goed over communiceert en met je meedenkt, het loont absoluut.”

Lees hier de blog die Marieke bijhield over haar hele traject.

Cindy (47) is tevreden over hoe seksualiteit bij haar behandeling voor baarmoederkanker werd aangehaald door zorgverleners

Cindy: “Ik ben draagster van het BRCA1-gen. Ik heb dus een verhoogde kans op eierstok- en borstkanker. Uit voorzorg heb ik al in 2011 preventief mijn borsten en eierstokken laten wegnemen. Ik was toen 36 en mijn kinderwens was vervuld. Het was natuurlijk een zware operatie, maar ik heb er nooit spijt van gehad. Ik dacht nadien natuurlijk ook dat ik safe was. Maar jammer genoeg was dat niet het geval. Nadat ik opeens bloedingen kreeg, werd in 2019 baarmoederkanker ontdekt. Niet veel later onderging ik een debulking waarbij mijn baarmoeder, het vetschort en lymfeklieren werden weggehaald waarna ik ook nog chemo en bestralingen kreeg. En ja, ook op mijn seksleven had dat een impact.

Mijn ingrepen in 2011 hadden natuurlijk ook al een invloed gehad op dat vlak. Het gevoel in mijn borsten was volledig weg en opeens zaten er littekens op plekken waar je je aantrekkelijk wilt voelen als vrouw. Ik voelde me daardoor wel een tijdlang minderwaardig, maar gelukkig was mijn man daar heel nuchter in, waardoor ik me er ook zelf overheen kon zetten. Ook voor de vervroegde menopauze en bijhorende vaginale droogte na mijn operatie kon mijn gynaecoloog me gelukkig een oplossing bieden. Zij heeft me daar toen goed in begeleid en me medicatie voorgeschreven waardoor ik opnieuw kon genieten van seksueel contact. En ik moet zeggen: dat hielp echt.

“Ik wil door het leven gaan als vrouw van mijn echtgenoot, en niet als patiënt”

Maar bij mijn baarmoederkanker was het helemaal anders. Nu was ik opeens écht ziek. Seksueel contact was tijdens mijn behandeling zelf het laatste van mijn zorgen, je zit dan ook in een overlevingsdrang. Maar achteraf kwam dat wel naar boven, ik wil immers door het leven gaan als vrouw van mijn echtgenoot, en niet als patiënt. Maar het was niet simpel. Ik had er nu immers nog een nieuw litteken en nieuwe ongemakken bij gekregen. Mijn medicatie mocht ik niet meer nemen, dus had ik nu wél te maken met vaginale klachten. Penetratie deed echt pijn. Ik beet op die momenten wel door, maar natuurlijk merkte mijn man ook dat het niet goed voelde voor mij en dan stopte hij om me geen pijn te doen. Hij hield dan op de duur ook zelf de boot af, en op die momenten voelde ik me toch wat afgewezen.

Uiteindelijk zijn we in gesprek gegaan via een gynaecologe en verpleegkundige. Zij hebben toen de stap gezet en mij tijdens een algemeen onderzoek gevraagd hoe het zat op seksueel vlak. Ik had die vraag nooit verwacht, maar was ontzettend blij dat ik ze kreeg. Ik kreeg toen enkele oplossingen aangeboden. Dat ging van staafjes om het inwendig wat te rekken tot zalfjes, crèmes en glijmiddel. Ze namen echt de tijd om mij daarin te begeleiden en maakten ook aan mijn echtgenoot duidelijk wat kan en mag. En natuurlijk praten we er ook onderling over, want dat is écht het allerbelangrijkste!

“De gynaecologe en verpleegkundige vroegen me hoe het zat op seksueel vlak. Ik had die vraag nooit verwacht, maar was ontzettend blij dat ik ze kreeg”

Zelf ben ik vandaag gelukkig stabiel en word ik goed opgevolgd. Leven met de nevenwerkingen hoort erbij, maar ik ben gelukkig en voel me gesteund in mijn warme gezin. Het is zeker zo dat mijn echtgenoot en ik vandaag nog steeds zoeken naar de beste manieren om seks voor ons allebei aangenaam te maken. Maar dat is altijd met veel liefde en geduld. Ik heb ook geluk gehad dat mijn zorgverleners de kwestie aanhaalden, want zelf had ik dat waarschijnlijk niet gedurfd. Ik hoop dus zeker dat seksualiteit bij kanker uit de taboesfeer komt, want mensen moeten echt weten dat ze ergens terecht kunnen met hun klachten.”

Dit zegt de expert

Hans Neefs, expert kankerzorg bij Kom op tegen Kanker, vindt het belangrijk dat zorgverleners de impact op seksueel en intiem vlak op dezelfde manier bespreken als andere mogelijke gevolgen van een kankerbehandeling. “Uit onderzoek dat we bij Kom op tegen Kanker voerden, blijkt dat slechts een kwart van de bevraagden hierover informatie kreeg voor de start van de behandeling én dat tijdens of na de behandeling slechts ongeveer de helft hierover echt een gesprek had met een zorgverlener terwijl bijna drie kwart wel graag zo’n gesprek wilde

Het probleem ligt deels bij de opleiding van zorgverleners. Hoewel seksuele gezondheid in sommige opleidingen al voldoende deel uitmaakt van de cursus, is dat nog te vaak níét het geval. Een zorgverlener is nochtans getraind om zware onderwerpen te bespreken: hij of zij moet vaak slecht nieuws brengen en bovendien praat de zorgverlener al met patiënten over vrij intieme thema’s zoals incontinentie. Maar voor seksualiteit ligt dat dan blijkbaar toch nog moeilijker. Ook de attitude van de zorgverlener zelf tegenover het onderwerp bepaalt vaak hoe hij of zij daarover communiceert naar patiënten toe. Ook daar moet dus aandacht voor zijn binnen een opleiding.”

Komen seksuele klachten bij alle types kanker voor?

“Vooral bij borstkanker en kankers in de onderbuik zoals baarmoeder(hals)-, eierstok-, prostaat– en darmkanker komt het veel voor. Typisch voor deze kankers is dat er bij de behandeling ingrijpende operaties gebeuren en organen worden weggenomen, bloed- of zenuwbanen worden geraakt, weefsel wordt aangetast door bestraling, de productie van (vrouwelijke) hormonen wordt stilgelegd door antihormoontherapie (met een vroege menopauze tot gevolg)… Maar ook bij andere tumoren zijn dit soort klachten niet ongewoon. Een chemobehandeling heeft immers veel bijwerkingen, ook op seksueel vlak.

Er kunnen bij kankerbehandelingen plots heel veel klachten ontstaan zoals vaginale droogte, pijn tijdens het vrijen, het verlies van seksueel verlangen… Maar ook het lichaamsbeeld kan veranderen. Wanneer de baarmoeder of borsten operatief worden verwijderd, hebben heel wat vrouwen het moeilijk om zich nog ‘volwaardig vrouw’ te voelen. Ook de plaatsing van een stoma bij darmkanker kan zo’n effect hebben. En op seksueel vlak heeft het zelfbeeld natuurlijk een impact.”

Communicatie door zorgverleners

“Het is immens belangrijk om de patiënten al bij het begin van de kankerbehandeling te wijzen op mogelijke gevolgen voor de seksualiteit en dat ook af en toe te herhalen, net als andere neveneffecten die kunnen optreden. Als de patiënt er geen nood aan heeft (op dat moment), geen probleem. Maar je maakt zo wel duidelijk aan de patiënt dat die er altijd vragen over mag stellen en erop mag terugkomen op het moment dat het nodig is.

De patiënt verwacht – terecht – dat het onderwerp door de zorgverlener wordt geïntroduceerd. Als die er niets over zegt, veronderstellen veel patiënten dat de klachten wel vanzelf zullen overgaan. Zodra ze dan merken dat die toch blijvend zijn, is er vaak een grote drempel om er zelf over te beginnen als het onderwerp nog nooit werd aangehaald. Er is nog veel werk aan de winkel om seksualiteit bij kanker bespreekbaar te maken, maar hopelijk wordt het taboe steeds minder groot.”

Lees ook deze artikels over kanker:

• Weer aan het werk na kanker: hoe pak je dat aan?
• Mijn verhaal: Tine ontdekte dat ze kanker had dankzij de gynaecologe van haar zus
• Wereldkankerdag: deze vijf lezeressen vieren het leven nu ze genezen zijn van kanker

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!