“Sommige mensen beweren wel eens dat een kind met een handicap je leven verrijkt, ik vind dit onzin.”

Vreugde. Verdriet. Onzekerheid. Het leven van de 51-jarige Brenda werd 26 jaar geleden door mekaar geschud. En daar ondervindt ze nog dagelijks de gevolgen van. 

“26 jaar geleden, na een modelzwangerschap, werd mijn oudste dochter geboren. Klein en licht, maar met alles erop en eraan. Dolgelukkig waren we als kersverse ouders van die kleine aanwinst. 14 dagen later gebeurde er iets dat ons leven voorgoed zou veranderen. Onze dochter werd naar het ziekenhuis gebracht met een hersenbloeding. Na weken verblijf op intensieve zorgen werd een zeer zeldzame afwijking gediagnosticeerd. Een foute combinatie van mama én papa, allebei drager van de ziekte. De ziekte zelf bleek eenvoudig onder controle te houden door toediening van een vitamine. Maar het was bang afwachten, want we wisten nog niet welke schade de hersenbloeding had aangericht.”

Emotionele rollercoaster 

“Vanaf het eerste moment voelde ik gewoon dat mijn leven gehypothekeerd zou worden door de opvoeding van mijn dochter. De eerste dagen kom je in een emotionele rollercoaster terecht: net bevallen, euforisch, je geluk willen delen met de hele wereld. Twee weken later: een hoopje ellende, angst om afscheid te moeten nemen, nog grotere angst om wat de toekomst zal brengen. En een grote druk op je relatie, want alles draait om dat kleine ding, dat daar ligt te vechten voor haar leven.“

Frustraties

“We zijn nu 26 jaar later en mijn dochter is licht mentaal en motorisch gehandicapt. We hebben een lange weg afgelegd om te staan waar we nu staan. De eerste jaren draaide het vooral om praktische zaken. We leerden haar zitten, kruipen, stappen en praten, met behulp van een team zorgverleners. Maar het is vooral het sociaal-emotionele aspect dat zwaar weegt. Ze wordt constant geconfronteerd met alles wat haar jongere zus wel kan (studeren, alleen reizen, autorijden…) en dat veroorzaakt een hoop frustraties. We leven dan ook in een  veeleisende maatschappij. Het is voor een ‘normaal’ iemand al een uitdaging om creatief om te gaan met een job en een vriendenkring. Laat staan voor iemand met een beperking.”

Verrijking van je leven?

“Sommige mensen beweren wel eens dat een kind met een handicap je leven verrijkt, ik vind dit onzin.  Ik geniet meer van kleine dingen, heb veel leren relativeren, maar ik ben ook gehard in het leven. Ik heb bijvoorbeeld nog weinig begrip voor mensen die niet alles in het juiste perspectief zien.
Ondertussen ben ik met de volgende stap bezig. Als ik er niet meer ben, wil ik dat het leven van mijn kind, dat zo met het mijne verweven is, alleen verder kan gaan. Ik wil dat, als ik het niet meer kan, er iemand is die voor haar zorgt. Die haar behoedt voor teleurstellingen en die haar beschermt tegen de keiharde omgeving. Pas dan zal mijn zware hypotheek afgelost zijn.“

Heb je vragen na het lezen van dit artikel? Op de website van de Vereniging voor personen met een handicap vind je meer informatie.

Gastredacteur: Amber Francken, beeld: Shutterstock