VIDEO: Meisje met zeldzame huidziekte doet artsen versteld staan

Toen Paige anderhalf jaar geleden geboren werd, zag ze er volgens haar moeder uit als een gekookte kreeft. Het meisje was knalrood en had dikke, witte plakken huid op haar gezicht. Paige bleek een zeldzame huidziekte te hebben en de artsen gaven haar niet langer dan een jaar.

Moeder Tamara liet het hier echter niet bij zitten, en besloot alles op alles te zetten om haar dochtertje te helpen. Nu anderhalf jaar later heeft Tamara geen moment spijt gehad van haar beslissing: Paige leeft nog steeds en is een vrolijk meisje dat graag kattenkwaad uithaalt.

Geboorte

“Ik herinner me de geboorte nog goed”, vertelt Tamara die in de Amerikaanse staat Kentucky woont. “Ik wist niet wat er aan de hand was met mijn kindje. Ze zag zo rood en had dikke, witte plakken huid op haar neusje en bovenlip. Ook het medisch personeel dat bij me was, had zoiets nog nooit gezien.”

Schubben

Tamara en Paige werden naar een kinderziekenhuis in Louisville gebracht, waar de dokters vaststelden dat ze ‘lamellaire ichthyosis’ had: een zeldzame genetische aandoening waardoor haar huid schubben krijgt en hevig afschilfert. Een geneesmiddel voor de aandoening was er niet, kreeg ze te horen. En de vooruitzichten waren niet goed: Paige zou nooit kunnen praten, lopen en ouder worden dan een jaar.

Fysiotherapie

Tamara nam het heft in eigen handen: “Toen we het doodsvonnis kregen, besloten mijn moeder en ik dat we ons niet zomaar gewonnen zouden geven”, aldus Tamara. “We besloten om fysiotherapie te doen en haar armpjes en beentjes te bewegen. En haar goed gehydrateerd te houden. Misschien zou het wel helpen.”

Geen oogleden

Tegen alle verwachtingen in haalde Paige haar eerste verjaardag. Makkelijk heeft ze het echter niet gehad. Toen ze amper 12 dagen oud was, moesten haar ogen operatief worden dichtgenaaid omdat ze geen oogleden had en ze anders zouden uitdrogen. Paige ziet inmiddels prima maar moet nog steeds oogdruppeltjes krijgen om de 2 tot 4 uur.

Operaties

Horen kan ze niet, de huid in haar gehoorgang schilfert zo erg dat het opstapelt en haar oortjes verstopt. Elke 6 maanden ondergaat ze daarom een operatie om de overtollige huid weg te halen. Ook gaat ze 2 keer per dag in bad om de slechte huid weg te wassen, waarna ze volledig wordt ingesmeerd met bodylotion en vaseline.

Beschuldigingen

Buiten komt Paige bijna niet. “Mensen staren en zeggen soms de meest vreselijke dingen”, vertelt Tamara. “Mijn moeder nam Paige eens mee naar de supermarkt en daar werd ze ervan beschuldigd dat ze ons meisje had verbrand. Vreselijk. Ik overweeg dan ook thuisonderwijs als ze naar school moet. In onze ogen is ze echter perfect.”

(Libelle.nl)

Lees ook:

• Mijn verhaal: Mariekes man raakt haar al twaalf jaar niet meer aan
• Mijn verhaal: Paula (77) verloor drie van haar vier kinderen
• Mijn verhaal: Marion was slachtoffer van een vluchtmisdrijf