Elke heeft endometriose, een pijnlijke aandoening aan de baarmoeder met ingrijpende en levensbepalende gevolgen. Ze vertelt haar verhaal.

Elke (42): “Ik was elf toen ik mijn regels kreeg, en mijn mama zei: ‘Je bent nu vrouw geworden’. Ik kreeg een zak snoep en een warmwaterkruik, en ik mocht extra lang in bad liggen: pure verwennerij. Maar vier maanden later had ik al helse pijnen. Ik dacht toen nog dat het normaal was. Bijna niemand van mijn vriendinnetjes was al ongesteld. Met hen kon ik dus niet vergelijken, en mijn mama en oma hadden ook altijd pijnlijke maandstonden gehad. Later zou blijken dat zij ook endometriose hadden.

Bij de gynaecoloog kreeg ik koudweg te horen: ‘Je hebt endometriose in het laatste stadium, en je zult nooit kinderen kunnen krijgen.’ Ik had geen idee hoe ik verder moest

Toen ik negentien was, vond mijn moeder dat ik maar eens een pilvoorschrift moest halen, omdat mijn vriend en ik al een hele tijd samen waren. Bij de gynaecoloog kreeg ik na het inwendig onderzoek koudweg te horen: ‘Je hebt endometriose in het laatste stadium, en je zult nooit kinderen kunnen krijgen.’ Even later stond ik buiten, en ik had geen idee hoe ik verder moest. Ik wilde altijd al mama zijn en ik studeerde voor kleuterleidster: alles draaide voor mij rond kinderen. Ik heb mijn opleiding stopgezet, en mijn vriend gezegd dat ik het uit wilde maken. Ik zag hem doodgraag, maar ik gunde hem het geluk van een gezin, met een vrouw die niet altijd ziek was. Endometriose is geen levensbedreigende ziekte, maar ze is wel levensbepalend. De cellen van het baarmoederslijmvlies, het ‘endometrium’, die normaal de binnenkant van de baarmoeder bekleden, zetten zich vast op de ingewanden. Iedere maand barsten die cellen open, wat bijzonder pijnlijk is en littekens veroorzaakt. En door die littekens wordt het dan weer moeilijker om kinderen te krijgen. Het enige wat mijn arts voor mij kon doen, was me iedere maand een spuit geven tegen de pijn. En die pijn was soms zo erg dat ik stukken uit kussens beet.

De buikpijn die ik elke maand had, wens ik niemand toe. Het was soms zo erg, dat ik stukken uit mijn kussen beet

Mijn vriend en ik zijn toch getrouwd, de liefde was te groot, maar we legden ons erbij neer dat we kinderloos zouden blijven. En toen kwamen we via via bij een specialist die alleen maar ‘speciale gevallen’ aannam. Hij zei: ‘Ik kan misschien wel iets doen, maar dan moet het nu.’ We hebben moeten lenen bij onze ouders om die behandeling te kunnen betalen, maar na één ivf-poging was ik al zwanger. Het was een wonder, en we waren doodgelukkig, ook al maakten de gynaecologen ons duidelijk dat het bij één kind zou blijven.

Vijf jaar later voelde ik me plots niet goed. Ik wist dat ik een verhoogde kans op baarmoederhalskanker had, en ik was ervan overtuigd dat ik een tumor had. Ik maakte een afspraak bij de gynaecoloog, die na de echo zei: ‘Maak je geen zorgen, binnen een maand of zes zal het wel weer verdwenen zijn.’ Waarop hij het scherm omdraaide: daar zag ik een hartje kloppen. Het was een tweede mirakel. Ik, die nooit kinderen zou krijgen, heb nu dus twee prachtige ‘onmogelijke’ zonen.

Ik droom ervan om naar scholen te gaan om meisjes te sensibiliseren. Het is belangrijk dat ze al vroeg heldere informatie krijgen.

Mark Twain heeft ooit geschreven dat er twee belangrijke dagen zijn in een mensenleven: de dag waarop je geboren wordt, en de dag dat je weet waarom. Voor mij was dat de dag waarop ik Femke ontmoette, nu twee jaar geleden. Ook zij heeft endometriose, en ze was volop bezig om een vzw uit de grond te stampen om jonge vrouwen te informeren. Ik ben mee op die trein gesprongen. We organiseren lotgenotenavonden, hebben een website, en ik droom ervan om ook naar scholen te gaan, om meisjes te sensibiliseren. Het is belangrijk dat ze al vroeg heldere informatie krijgen.

Ik ben door de jaren heen zo vaak verkeerd geopereerd dat er te veel is misgegaan in mijn lichaam. Ik wist niet eens dat er gespecialiseerde centra waren, tot mijn gynaecologe me twee jaar geleden naar zo’n centrum in Leuven doorverwees. Negen uur lang hebben ze me daar geopereerd, ze hebben mijn baarmoeder verwijderd, de eierstokken, een stuk darm… Ik ben sindsdien in mijn menopauze, ik heb artrose en doordat ze zo diep in het bekken moesten gaan, zijn de zenuwen daar geraakt. Ik leef nu met voortdurende helse pijnen. Werken lukt niet meer. Op reis gaan durf ik niet, zelfs een kleine uitstap is soms al een probleem.

Op een dag ben ik op straat ingestort van de pijn na een korte busrit naar de stad. Ik wil niemand bang maken. De meeste vrouwen hebben minder last, maar wat ik erg vind, is dat er zo weinig over geweten is: één op de tien jonge vrouwen in de vruchtbare leeftijd krijgt dit. Het is zonde dat er uit onwetendheid kostbare tijd verloren gaat voor de behandeling. Mijn boodschap is: praat erover, ook met de gynaecoloog. Zit de pijn niet in stilte te verbijten. Als ik mensen één ding duidelijk wil maken, is het dat: pijnlijke maandstonden zijn níét normaal.”

Tekst: Kaat Schaubroeck

Aandacht voor endometriose

Endometriose is een chronische aandoening die bij minstens 10% van de vrouwen voorkomt, waarbij er weefsel in de buikholte aanwezig is dat er niet hoort. Het weefsel kan (zeer ernstige) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken.

Open brief

Om meer aandacht te vestigen op de aandoening en haar gevolgen, lanceerde het onafhankelijk patiëntenplatform Endo Awareness BE-NL, in samenwerking met verschillende andere steun- en educatieplatforms (Lotgenoten Supportgroep, Behind Endo (Stories) en Endospot) een campagne waarbij endometriosepatiënten een open brief schrijven. De brief is te vinden op endoawarenessbenl.wordpress.com, samen met pakkende getuigenissen die de meestal lange lijdenswegen van ‘niet geloofd worden’, verlammende pijn, trauma’s, vaak permanente schade aan weefsels, organen en fertiliteit illustreren.

“We nodigen endometriosepatiënten uit te tekenen voor betere endometriosezorg, en hun getuigenis achter te laten via de website. We blijven dit platform gebruiken om de nodige veranderingen te helpen creëren in de endometriosezorg“, geven de initiatiefnemers aan.

Meer lezeressen vertellen hun verhaal:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!