Mijn verhaal: het dochtertje van Stefanie lijdt aan hevige epilepsie
Stefanie (39): “Ik herinner me nog goed de haartjes van mijn dochter Lenie, toen ze pas geboren was. Lang en zwart met lichtere lokjes in, het leek wel alsof ze al naar de kapper was geweest. Een plaatje was ze, en supermakkelijk. Zelden ziek, warm en meegaand. En dolblij toen er een broertje bijkwam. We hadden een heerlijk gezinnetje. Tot het helemaal fout liep. We waren op vakantie in Zuid-Frankrijk, hadden er een geweldige tijd. Maar op een dag kreeg Lenie, toen zes jaar oud, oorpijn en een lichte koorts. De dokter schreef haar antibiotica en pijnstillers voor, alleen: de koorts ging maar niet over. Op de terugweg, 48 uur later, zat ze aan 41 graden! Bij thuiskomst gingen we meteen naar onze kinderarts en die zei, ik zal het nooit vergeten: ‘Haar toestand baart mij ernstige zorgen.’ Hij belde rond naar andere specialisten, liet allerlei onderzoeken uitvoeren, zonder resultaat. We wisten nog steeds niet wat er aan de hand was…De volgende dag leek het plots beter te gaan.
Lenie was vrolijk en levendig, we zijn zelfs nog samen naar Ikea geweest. Maar een uur nadat ze was gaan slapen, stond ze plots weer beneden om ons een dikke knuffel geven. Alsof ze wist dat er die nacht iets zou gebeuren, alsof ze afscheid kwam nemen. Zo leek het toch. Rond twee uur ’s nachts werden mijn man Freek en ik wakker van een bizar geluid, alsof iemand aan het stikken was. Terwijl ik mijn bril nog aan het zoeken was, ging Freek al kijken en hij gilde: ‘Fieke, Fieke! Het is Lenie!’ Ze was bewusteloos, maar haar ogen stonden open. Het speeksel liep uit haar mond, ze had in haar bed geplast… Ik was verstijfd, wist zelfs niet meer hoe ik de ambulance moest bellen. Freek nam het van me over en legde Lenie in mijn armen. ‘Volhouden meisje, volhouden,’ was het enige wat ik eruit kreeg. Lenie kreeg meteen valium en werd even later in het ziekenhuis geïntubeerd omdat ze niet meer ademde. Ze zat in een ‘status epilepticus’, aanhoudende epileptische aanvallen waar je zonder medisch ingrijpen nog amper uit raakt.
Ik zie me daar nog staan, met Lenies knuffel in mijn handen geklemd, ademloos starend naar de dokter die mijn dochter reanimeerde. De nachtmerrie eindigde pas 24 uur later, toen ze uit haar kunstmatige coma werd gehaald. Maar tegelijk begon het toen pas echt, want het was de eerste van een lange reeks aanvallen die vaak in het ziekenhuis eindigden, soms twee of drie keer per week.De precieze diagnose viel pas ruim een jaar later: Lenie heeft FIRES, het febriele infectie-gerelateerde epilepsiesyndroom. De oorzaak van de aandoening is onduidelijk en er is ook geen behandeling voor. De patiënten volgen wel allemaal ongeveer hetzelfde patroon: een periode met koorts, een zware epilepsieaanval, een coma, cognitieve achteruitgang en soms ook gedragsproblemen.
Hoe moet het nu verder met Lenie als ze nooit een diploma kan halen of alleen kan wonen? daar maak ik me zorgen over
Lenie, die nu elf is, was een erg pienter meisje, maar gaat sinds drie jaar naar het bijzonder onderwijs. En ook daar hebben ze me eind vorig schooljaar gezegd dat het steeds moeilijker wordt. Ze doen hun best, maar Lenie neemt steeds minder op. Normaal verwerk je ’s nachts informatie die je overdag meekrijgt, maar door haar nachtelijke aanvallen gaat dat steevast verloren. De dokters weten ook zeker dat ze niet uit haar aanvallen zal groeien, maar hoe de ziekte zal evolueren is koffiedik kijken. En als ze nooit alleen kan wonen, nooit een diploma kan halen, hoe moet het dan verder met haar? Daar maak ik mij zorgen over…Haar ziekte heeft álles veranderd, voor haar en voor ons. We zijn verhuisd om dichter bij haar school te wonen, ik gaf mijn job op om voltijds voor haar te zorgen, ons sociaal leven staat op een laag pitje, Freek en ik kunnen niets meer onder ons tweetjes doen. Gelukkig zijn we een heel sterk koppel, maar áls er spanningen zijn, voelt Lenie dat haarscherp aan en voelt ze zich schuldig. Dan breekt altijd weer mijn moederhart. Niet alleen ons leven is anders, wij zijn zelf ook veranderd. We zijn angsthazen geworden. Freek kan zich emotioneel en praktisch niet meer op zijn carrière smijten, en onze zoon Ward is door alles wat hij meegemaakt heeft een echte wervelwind geworden: druk, weerspannig, bang. We zijn hem voor een stuk ‘vergeten’ op te voeden omdat Lenie zo veel aandacht nodig had. Daardoor hebben we nu twéé zorgenkindjes, die we allebei laten begeleiden door een psycholoog.
Vrienden van ons zeggen soms hoe knap het is dat we proberen om een ‘normaal’ gezinsleven te leiden. We gaan op vakantie, al zoeken we altijd uit of er een goed ziekenhuis in de buurt is. Lenie mag naar verjaardagsfeestjes gaan, maar ik geef altijd noodmedicatie en een hoop uitleg mee. Haar ziekte bepaalt haar hele leven en net daarom gun ik haar die kleine momenten zo. Het respect en de liefde die ik voor haar voel zijn overweldigend, ik zou haar wel willen doodknuffelen. En dat dóé ik ook, zo vaak ik maar kan. Het is het beste medicijn dat ik haar kan geven.”
Meer lezen? Stefanie De Jonghe schreef een boek over haar dochter: ‘Zie ik je terug?’, uitgeverij Manteau, € 19,99