Fibromyalgie is een chronische ziekte die vaak gepaard gaat met onder meer helse (spier)pijnen en extreme vermoeidheid. Sonja heeft het zelf al meer dan dertig jaar, maar nu blijkt dat ook haar zoon eraan lijdt.
Sonja (59): “Als kind was Dielan een echte springkip: graatmager, altijd blij en altijd aan het rennen. Maar in het vijfde leerjaar is dat plots veranderd. Toen hij in de turnles over de bok moest springen, heeft hij een verkeerde beweging gemaakt, en hij is wit van de pijn naar huis gekomen. Die pijn is nooit meer weggegaan.
Omdat hij daarna nog meer pijnlijke plekken kreeg, ging er bij mij een alarmbel rinkelen. Ik durfde het nog niet uit te spreken, maar ik dacht: laat het niet waar zijn… Ik heb zelf al een kleine dertig jaar fibromyalgie. Ik ken de helse spierpijnen en de extreme vermoeidheid, en dat wens je zelfs je vijand niet toe. Het idee dat mijn zoon dat ook zou hebben, was ondraaglijk.
De helse pijnen van fibromyalgie wens ik zelfs mijn vijand niet toe. Dat mijn zoon er zo van afziet, vind ik vreselijk
Een diagnose?
In de jaren daarna werden de pijnen erger. Dielan was ook vaak ziek, waardoor hij lessen moest inhalen en voortdurend over zijn grenzen ging. Al die tijd werden we door artsen van het kastje naar de muur gestuurd.
We kregen een zalfje hier, een pilletje daar, een spierontspanner, een voorschrift voor kine, maar niets hielp. Eigenlijk hadden we vooral het gevoel dat niemand Dielans pijn ernstig nam. Dat hij fibro zou hebben, wuifden ze weg. Dat was het ergste, die machteloosheid die je voelt als ze je kind niet geloven. Dielan vroeg ook altijd maar: ‘Wanneer gaan ze me eindelijk helpen?’
In het vijfde middelbaar was hij er al zo erg aan toe dat hij helemaal niet meer naar school kon. En toen was er eindelijk een dokter die zei: ik geloof u. Met een test met elektroden stelde hij vast dat Dielans spieren niet meer ontspannen. Ze gaan telkens tot aan een grens, wat hevige pijnopstoten veroorzaakt. Het is een van de basiskenmerken van fibromyalgie. Dat we een diagnose hadden, was een opluchting, maar natuurlijk was ik er kapot van.
Fibro is een ziekte die al je dromen aan diggelen slaat. Ik had als jonge vrouw tenminste nog de kans gekregen een mooi gezin uit te bouwen, maar voor Dielan moest alles nog beginnen. Hij wilde studeren, werken, trouwen, kinderen krijgen. Niets daarvan zou ooit nog vanzelfsprekend zijn.
Het gevecht tegen de pijn
Intussen is Dielan 24 en zijn de symptomen alleen maar erger geworden. Het gevecht tegen de pijn slorpt zo veel energie op dat er bijna nergens anders ruimte voor is. Stel je spierkrampen voor die nooit meer ophouden, en die je helemaal slopen. We hebben geen pijn, we zijn pijn. ’s Nachts is het nog duizend keer erger. Dielan kan alleen nog een beetje slapen als hij zeer zware spierontspanners neemt.
Dat is niet ideaal, maar hij wil per se zijn diploma halen in het tweedekansonderwijs, hoe traag dat ook gaat. Hij kan nu twee halve dagen per week naar school en dan moet hij tussendoor voornamelijk rusten. Zijn droom was altijd om zelfstandig boekhouder te worden, maar dan zou hij twee jaar fulltime stage moeten doen: dat kan hij niet. Hij zal ook nooit kunnen autorijden.
In het leven krijg je klappen, de ene wat meer dan de andere, maar je kunt niet anders dan daarmee omgaan
Als de pijn echt toeslaat, dan zijn wij zombies, en dat is levensgevaarlijk. Intussen ziet hij hoe zijn vrienden gaan werken, een relatie beginnen, door het leven rennen, terwijl hij stilstaat. Dielan verliest ook vrienden omdat hij afspraken moet afzeggen door de pijn. Hij neemt het hen niet kwalijk, maar het is wel bikkelhard. Je blijft je verliezen optellen.
Gelukkig heb ik een schat van een man die ons door dik en dun steunt, ook al is het voor hem vaak zwaar om met twee chronisch zieken te leven. We lachen ook nog wel, hoor. Als ik van pure vermoeidheid weer eens mijn handtas in de koelkast heb gestopt, dan liggen we in een deuk. Die momenten, die moeten we koesteren. In het leven krijg je klappen, de ene wat meer dan de andere, maar je kunt niet anders dan daarmee omgaan. Dat moet ik Dielan nog leren. Hij ziet nu overal onbeklimbare bergen en ik moet hem zeggen: we doen het stapje voor stapje.
Ik hoop nu vooral dat de artsen iets vinden. Voor Dielan, maar ook voor alle jongeren die hierdoor worden getroffen. We weten nog zo weinig, hoe het ontstaat, en of het erfelijk is… Maar wat ik bijna zou willen uitroepen, is dat het niet tussen de oren zit. Het is fysiek: de spieren ontspannen niet meer. ‘Daar ga je niet van dood, mevrouw,’ zeggen de artsen dan. Tja. Het vóélt vaak als doodgaan, en soms word ik gek van die onwil om het ernstig te nemen.
Ze hebben Dielan zo vaak beoordeeld en veroordeeld. Ze hebben de grootste onzin over hem verteld, om zijn pijn te verklaren, en als hij dan protesteerde, zeiden ze dat hij arrogant was. Dat draagt hij allemaal mee. Hij vindt gelukkig veel troost in het schrijven van Engelstalige actieverhalen, die hij in eigen beheer wil uitgeven. Dat is een droom die hij helemaal op eigen tempo kan waarmaken, en ik kan hem daar alleen maar om bewonderen. Ondanks alles is hij altijd blijven vechten om van zijn leven iets goeds te maken.”
Tekst: Kaat Schaubroeck.
Meer openhartige verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!