Mijn verhaal: Sonja lijdt aan het blaaspijnsyndroom

Sonja (55): “Het voelt alsof je voortdurend moet plassen. Dag en nacht voel je een drang om naar het toilet te gaan. Alsof je een blaasontsteking hebt: net hetzelfde pijnlijke gevoel, maar als je plast prikt het gelukkig niet.
Zolang ik me kan herinneren heb ik al last van het ‘blaaspijnsyndroom’. Onlangs vond ik een notitieboekje terug van 20 jaar geleden, en daar schreef ik al iets in over die voortdurende ‘blaasontsteking’. Maar vier jaar geleden ging het van kwaad naar erger. Toen ging die plasdrang helemaal niét meer over, zelfs niet voor een paar uur. Ik dacht dat ik van de ene blaasontsteking naar de andere ging, maar na onderzoek van mijn urine vertelden de dokters me dat ze geen bacterie terugvonden. Alles was normaal. Vreemd… Ik kreeg heel wat
medicatie voorgeschreven, vooral voor een overactieve blaas. Terwijl ik helemaal geen last had van incontinentie of urineverlies, symptomen van een overactieve blaas. Die medicijnen maakten het plassen net moeilijker, en de plasdrang bleef.

“Ik durf bijna niet meer mijn huis uit te gaan. Dat voortdurende gevoel dat ik moet plassen, is vreselijk”

Het aantal urologen en gynaecologen dat ik de voorbije vier jaar bezocht heb, kan ik niet meer op één hand tellen. Maar niemand kan precies zeggen wat de medische oorzaak is van mijn blaaspijnsyndroom. Het valt op dat vooral vrouwen er last van hebben en dat het meestal start of erger wordt in de menopauze, als je hormonenhuishouding verandert. Ik voel me gefrustreerd en in de steek gelaten door de medische wereld. ‘Neem maar deze pillen, mevrouw, en kom over een paar weken eens terug’, kreeg ik vaak te horen. Zelfs zonder me even te onderzoeken. Ik heb zélf moeten vragen voor een kijkoperatie van mijn blaas. Maar ook toen bleek er niets aan de hand te zijn. Er wordt ofwel heel licht overgegaan, ofwel hebben de artsen zelf niet de kennis.

Uren heb ik al achter de computer gezeten, op zoek naar lotgenoten op fora, op zoek naar meer informatie over mijn syndroom. In België vind je er bijna niets over terug. In Amerika, Nederland en Duitsland erkennen ze het probleem wel. Er is ook onderzoek naar het syndroom gedaan. Ik zou naar het buitenland kunnen gaan en proberen me daar te laten behandelen, maar dat kost een pak geld en dat heb ik niet. Nu al heb ik heel veel geld uitgegeven, niet alleen aan medicatie en doktersbezoeken, maar ook aan alternatieve therapieën zoals acupunctuur, bekkenbodemspieroefeningen, homeopathie en osteopathie. Op dit ogenblik wordt mijn blaas behandeld met een laser bij een gynaecologe. Zij heeft met het toestel goede resultaten geboekt bij mensen met vaginale droogte en merkte dat het ook een positieve bijwerking had bij mensen met een overactieve blaas. Wie weet werkt het ook voor mij, maar ik merk voorlopig geen verbetering.

Mijn pijn en vervelende ongemakken hang ik niet aan de grote klok. Behalve mijn gezin en mijn ouders weet niemand ervan. Maar het heeft wel impact op alles wat ik doe en wil doen. Kom ik ergens binnen, dan check ik altijd eerst waar het toilet is. Ik ga minder vaak dan vroeger op stap met vriendinnen of een dagje weg. Ik blijf steeds vaker thuis, want dat voortdurende gevoel dat je moet plassen, kun je niet even uitschakelen. Mensen proberen mij weleens raad te geven: ‘Denk er niet aan, Sonja, gewoon negeren!’ Maar dat lukt dus niet. Je kunt niet anders dan er de hele tijd aan denken, want die plasdrang voel je constant. Ik voel me verdrietig, machteloos en erg alleen. Want ik kan niets doen, en niemand kan iets voor mij doen. Mijn dichte omgeving heeft er wel begrip voor, maar ik wil hen er zelf niet mee lastig vallen. Ze kunnen me toch niet helpen en ik wil niet dat mijn blaaspijnsyndroom een continu aandachtspunt wordt. Ik zou het verschrikkelijk vinden mochten mijn partner en kinderen er wakker van liggen, mocht ik het gevoel hebben dat ik hen met mijn probleem belast, dat het ons hele gezinsleven beheerst.
Dus zwijg ik er liever over.

Soms krijg ik hoop. Dan merk ik dat de plasdrang een paar uur of zelfs een dag minder wordt. Dan denk ik weleens: ‘Zou het eindelijk gedaan zijn?’ Het blijkt altijd valse hoop te zijn. Omdat de pijn ook ‘s nachts doorgaat, neem ik sinds kort slaappillen, om toch maar de nacht door te kunnen slapen. Maar ik vind het verschrikkelijk, want ik heb schrik dat ik op een bepaald moment niet meer zonder zal kunnen. Via de pijnkliniek kreeg ik ook zware pijnstillers, maar daar werd ik zó ziek van, dat ik niet meer kon gaan werken. Hoe de toekomst eruitziet? Daar durf ik niet aan te denken. Het idee ‘Hier stopt het, het is wat het is’, daar kan ik me niet bij neerleggen. Ik blijf zoeken naar een blijvende
oplossing. En blijf hopen.”

Wie meer info heeft over het blaaspijnsyndroom en Sonja kan helpen, kan een mail sturen naar libelle@libelle.be met als onderwerp ‘Sonja’.

(Tekst: Annelies Ryckaert)

Lees meer:

• Mijn verhaal: ‘Mariekes man raakt haar al 12 jaar niet meer aan”
• VIDEO: Een warme boodschap voor ouders met kinderen in een examenperiode
• Joke werd maandenlang genegeerd door haar collega’s