Mucoviscidose onder de loep: 5 vragen en antwoorden
Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start, een initiatief om aandacht te vragen voor de levensbedreigende erfelijke ziekte mucoviscidose. Maar wat is het, en komt het vaak voor?
Wat is mucoviscidose precies?
Mucoviscidose (ook wel taaislijmziekte of cystic fibrosis genoemd) is een aandoening waarbij de slijmklieren in de longen en in het spijsverteringsstelsel een te taai slijm maken. Dat komt door een storing in de zouthuishouding. Door een verdikking van de slijmen raken de zout- en waterkanalen in het lichaam verstopt. Het zijn die kanaaltjes die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van slijmen en het bevochtigen van de slijmvliezen. Het gevolg? De slijmen drogen uit en kunnen zich ophopen in de luchtwegen, het maagdarmstelsel, de lever, de zweetklieren en zelfs de geslachtsorganen.
Enkele cijfers:
- Er zijn 1.379 personen met muco in België.
- 1 op 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen.
- Elke 10 dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren.
- Er zijn meer dan 700 verschillende mutaties die muco veroorzaken.
- De therapie om de symptomen te bestrijden, kan dagelijks tot 4 uur in beslag nemen.
- De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 45 en 54 jaar
Wat zijn de symptomen?
Mucoviscidose is een aangeboren ziekte, wat niet wil zeggen dat het vanaf de geboorte al meteen zichtbaar is. De symptomen duiken wel dikwijls op tijdens het eerste levensjaar:
- aanslepende long- en luchtwegproblemen
- chronische hoest met moeilijk ophoestbare slijmen
- kortademigheid
- hyperinflatie of een bolle borstkas
- gewichtsverlies ondanks een goede eetlust
- een abnormaal zoutgehalte in het zweet
- diarree, buikpijn of darmobstructies
Ernstige complicaties
De ophoping van taaie slijmen kunnen voor nog meer problemen in het lichaam zorgen. De meest voorkomende complicaties zijn:
- door verlittekening (fibrose) van de alvleesklier kan de aanmaak van insuline in het gedrang komen, wat kan leiden tot diabetes.
- leverfibrose, waarbij littekenweefsel tot een slechtere doorbloeding van de lever kan leiden.
- aanhoudende problemen met de neus en sinussen, ofwel chronische sinusitis.
- vruchtbaarheidsproblemen: de meeste mannelijke mucopatiënten hebben geen zaadleiders, bij vrouwen gaat het om een verminderde vruchtbaarheid.
Is mucoviscidose te genezen?
Mucoviscidose is een levensbedreigende ziekte die niet te genezen is. Maar de medische wereld zit niet stil. Er bestaan meerdere therapieën die de symptomen en complicaties kunnen verlichten en zelfs voorkomen.
De behandeling van de longen
- Aerosoltherapie: medicatie vernevelen tot in de diepere luchtwegen om de slijmen minder taai te maken.
- Ademhalingskinesitherapie: de slijmen in de longen draineren en ophoesten aan de hand van concrete ademhalingstechnieken.
- Antibiotica: het onder controle houden van infecties in de longen, want de taaie slijmen zijn de ideale kweekvijver voor bacteriën.
De behandeling van maag- en darmproblemen
- Om de vertering en de opname van voeding te stimuleren, moeten er bij elke maaltijd verteringsenzymen ingenomen worden.
- Vetoplosbare vitaminen (A, D, E en K) worden door mucopatiënten in mindere mate opgenomen. Om dat te compenseren moeten ze dagelijks vitaminesupplementen innemen.
- Zoutsupplementen om een tekort aan zout te voorkomen.
- Als het gewicht niet onder controle is, kan er gestart worden met sondevoeding.
Komt het vaak voor?
In België wordt elke tien dagen een kind met mucoviscidose geboren. Maar liefst 1 op 22 Belgen is drager van het mucogen, zonder zelf ziek te zijn. Dan heb je één gezond en één defect mucogen. De ziekte ontstaat dus alleen als een kind van beide ouders het defecte gen erft. Dat wil zeggen dat als de mama én de papa drager zijn, er 1 kans op 4 bestaat dat hun kind muco heeft.
Wat is de levensverwachting van mucopatiënten?
Een baby die vandaag met muco geboren wordt, heeft een mediane levensverwachting van 49 jaar. Dat betekent dat de helft van die kinderen nooit hun 49ste verjaardag zal kunnen vieren.
Praat erover
Praten met mensen die hetzelfde doormaken, kan deugd doen. Ben je op zoek naar lotgenoten die zelf mucoviscidose hebben of zorgen voor een geliefde met muco? Dan is je altijd terecht bij de Mucovereniging.
#Mucosocks
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Naar goede gewoonte lanceerde de Belgische Mucovereniging een unieke sokkencollectie voor groot en klein, om meer aandacht te vragen voor de aandoening mucoviscidose. Dit jaar zijn ze ontworpen door niemand minder dan prinses Delphine van Saksen-Coburg.
De sokken, die vorig jaar op enkele dagen tijd volledig uitverkocht waren, zijn intussen een echt collector’s item. Wil jij de #mucosocks in huis halen? Bestel ze dan nú! Ze kosten €15 per paar. De opbrengst gaat integraal naar wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.
De sokken zijn verkrijgbaar in 5 verschillende maten:
Kinderen: 33-35, 36-28
Volwassenen: 39/41, 42/44 en 45/47
Bronnen: Mucovereniging, UZ Leuven
Meer artikels over gezondheid:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!