Omgaan met dementie: zo zorg je voor je geliefde en jezelf

Op Werelddag Dementie staat onder andere de ziekte van Alzheimer, samen met andere vormen van dementie, in de kijker. Hoe moet je omgaan met dementie? Wat als iemand in je omgeving of jij zelf de diagnose krijgt? De dementiecoach geeft raad.

Nele Van Schelvergem werkt als referentiepersoon dementie bij woonzorgcentrum Domino. Ze engageert zich bovendien al twintig jaar als vrijwilliger bij de Alzheimer Liga Vlaanderen.

Hoe herken je dementie?

Dementie of veroudering

“Door dementie gaat het functioneren van het brein geleidelijk achteruit. Er treden onder andere stoornissen op in het geheugen, in het denken, de mogelijkheid tot plannen en het hanteren van taal. De beginnende symptomen zijn bij elke persoon anders en horen natuurlijk ook bij normale veroudering of ze zouden gelinkt kunnen worden aan een andere oorzaak, zoals vereenzaming en medicatie- of middelenmisbruik.”

Dementie betekent niet automatisch Alzheimer

“Dementie is een overkoepelende term die gebruikt wordt voor verschillende ziektebeelden. Zo zal bij de ziekte van Alzheimer het vergeetachtige meer naar voor komen, terwijl je bij bijvoorbeeld frontotemporale dementie vaker gedragsveranderingen opmerkt.”

Benoem wat je opmerkt

“Heb je het gevoel dat er iets niet pluis is? Dan raadpleeg je best een dokter. Benoem de duidelijke verschillen met hoe je vroeger functioneerde en wat jou en je omgeving zorgen baart. Op basis van die informatie en bijkomende onderzoeken kun je zo meer duidelijkheid krijgen.”

Er is een vorm van dementie bij me vastgesteld. Wat nu?

Besef dat je nog heel wat goede jaren voor de boeg hebt

“Mensen zitten vaak al met de laatste fase in hun hoofd, terwijl je zeker de eerste jaren nog heel goed kunt leven met dementie. Natuurlijk word je kwetsbaar. Daarom is het belangrijk je te laten omringen door mensen die het beste met je voor hebben. Met de steun van familieleden, vrienden en professionals zal het je nog vrij lang lukken om zelfstandig te kunnen leven.”

Trek jezelf niet terug, praat en zoek informatie

“Praat met je omgeving over je diagnose. Je terugtrekken is het slechtste wat je kunt doen. Zo beland je op termijn in isolement en krijg je negatieve reacties te verwerken. Praat zo open mogelijk. Ga op zoek naar informatie door langs te gaan bij een geheugencentrum of volg een reeks ‘Dementie en nu’. Heel wat ziekenhuizen hebben ook al eigen programma’s om je te informeren over een leven met dementie.”

Denk nu al na over later

“Door dementie ga je geleidelijk aan achteruit. En hoewel je jezelf bewust moet zijn van de mooie dagen die je nog hebt, is het ook erg belangrijk om na te denken over later. Wie wordt jouw wettelijke vertegenwoordiger? Hoe zorg je ervoor dat je familieleden later, als het moeilijk gaat, jouw wensen goed kennen? Het zijn allemaal zaken waardoor jij en je omgeving geruster met je ziekte kunnen omgaan.”

Tips voor familie, vrienden en mantelzorgers

Als een familielid of vriend in je buurt de diagnose dementie krijgt, is het dikwijls niet zo evident om de ziekte onmiddellijk goed te begrijpen. Deze handige tips kunnen je helpen.

1. Informeer jezelf goed

“Het is belangrijk om jezelf zo snel mogelijk te informeren, als patiënt, maar ook als mantelzorger. De meeste mutualiteiten hebben een aanspreekpunt dementie waar je al je vragen kunt stellen. De Alzheimer Liga Vlaanderen ontwikkelde samen met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen ook een psycho-educatieve reeks ‘Dementie en nu‘. Tijdens 10 sessies leer je er meer over de ziekte, maar ook hoe je zelf best handelt en wat je kunt verwachten. Neem ook contact op met een geheugencentrum of inloophuis dementie. Sluit jezelf aan bij een familiegroep in de buurt of neem deel aan een praatcafé, waar ook plaats is voor jouw twijfels en emoties. Je kunt ook steeds bellen naar het gratis nummer (0800 15 225) van de Alzheimer Liga Vlaanderen.”

2. Ga niet in discussie en ga zeker niet overcorrigeren

“Net zoals het geen zin heeft om iemand met een gebroken been te vragen om te gaan wandelen, heeft het ook weinig zin om iemand met dementie voortdurend te corrigeren. In discussie treden zorgt voor frustratie. En hoewel je het met de beste bedoelingen doet, zorgt corrigeren of testen of iemand wel mee is alleen maar voor meer verwarring en stress.”

3. Laat patiënten de rol spelen die ze nog kunnen spelen

“Laat mensen met dementie vooral zelf doen en beslissen wat ze nog aankunnen. Laat ze vooral nog doen wat ze kunnen doen. Betrek hen bij kinderen en kleinkinderen en ga om met mensen die begrijpen dat er beperkingen zijn. Zoek samen naar activiteiten waar jullie plezier aan beleven, eventueel door ze te vereenvoudigen.”

4. Hou rekening met hoe je praat

“Eerst en vooral is het belangrijk dat je de aandacht trekt voor je begint te praten, zodat het duidelijk is dat je iets wil zeggen of vragen. Probeer te voorkomen dat je over de persoon met dementie heen praat. Praat niet te snel, niet te hard en gebruik geen wirwar aan woorden. Let ook op een juiste balans tussen te veel vragen of net te weinig vragen. In een groepsgesprek zal het moeilijker worden om de communicatie gaande te houden, omdat er te veel prikkels zijn. Maar als je één op één praat, kun je het gesprek rustig aanvatten. Lukt het moeilijker met taal? Dan kan de wijze waarop je iets zegt of de manier waarop je iemand aanraakt al veel helpen. Denk niet te snel dat mensen met dementie je niet meer begrijpen. Intuïtief voelen ze nog zeer veel aan.”

5. Maak de omgeving attent op de ziekte en zorg voor routine

“Hoe meer routine, hoe beter. En er is nog veel mogelijk, met het juiste begrip. Stel dat je partner dementie heeft en het altijd gewend was om naar de bakker te gaan. Dan kun je  misschien een afspraak maken met de bakker om een seintje te geven als je partner daar vertrekt. Als je mensen informeert, stoot je ook minder op negatieve reacties. Hoe meer je de omgeving betrekt, hoe langer de patiënt z’n zelfstandigheid wat kan blijven behouden.”

6. Leer aanvaarden dat de persoon voor je niet meer dezelfde persoon van vroeger is

“Het is heel zwaar om iemand stilletjesaan te zien verdwijnen, maar probeer dit van bij het begin te aanvaarden, ook al is dat enorm moeilijk. Koester geen te hoge verwachtingen. Je kwetst er jezelf alleen maar mee door te blijven vergelijken en je creëert onrust bij de persoon met dementie. “

7. Zorg dat je ook zelf een klankbord hebt

“Mensen onderschatten hoe moeilijk het is om voor iemand met dementie te zorgen. Als mantelzorger leg je jezelf een druk op om het goed te doen. Toch is zelfzorg erg belangrijk, want ook jouw verdriet, vermoeidheid en onzekerheid hebben een rechtstreekse invloed op de persoon met dementie. Praat dus zelf ook over jouw gevoelens, of het nu met een professional, een zus of een dichte vriend is.”

8. Schakel tijdig hulp in

“Voor iemand zorgen betekent niet dat jij alle zorg op jou kunt nemen. Mantelzorgers voelen zich vaak erg schuldig omdat ze iets uit handen moeten geven. Neem tijdig contact op met de dienst maatschappelijk werk van jouw mutualiteit om na te kijken wat er allemaal mogelijk is in je omgeving. Zo kan een dagverzorgingscentrum het werk al heel wat verlichten. Als mantelzorger moet je op dat moment stevig in je schoenen staan. Durf te beslissen wanneer er hulp nodig is en je zult op termijn merken dat dit zowel jou als de patiënt echt ten goede komt.”

9. Geniet samen van activiteiten

“Er bestaan heel wat initiatieven waar je samen met andere patiënten en hun verzorgers kunt genieten van fijne activiteiten. Zo kun je bijvoorbeeld samen zingen in een koor of simpelweg genieten van een wandeling in de natuur. Kom samen buiten en blijf bezig. Wist je trouwens dat heel wat musea rondleidingen op maat aanbieden?”

10. Wees mild voor jezelf

“Je doet wat je kan en dat doe je met de beste intenties. Wees dus vooral niet te hard voor jezelf. Dementie is een zware ziekte, voor de patiënt én zijn omgeving. Denk niet te snel dat iemand kwaad is op jou, want die kwaadheid komt vaak voort uit angst. Angst die even goed weer zal wegebben.”

Taboe rond dementie

Hoewel steeds meer gemeentes en ziekenhuizen werk maken van een dementievriendelijke omgeving of aanpak, merkt Nele op dat het taboe rond de ziekte nog steeds heel aanwezig is. “Ik merk toch vaak dat mensen zich snel terugtrekken en zo helemaal in isolement verzeild raken, wat echt hartverscheurend is. Ook wat activiteiten betreft zijn het vaak de patiënten en mantelzorgers zelf die initiatief moeten nemen. Maar we gaan de goede kant op.”

Wil jij zelf meer informatie over de ziekte van Alzheimer of dementie in het algemeen? Dan kun je steeds contact opnemen via het gratis nummer 0800 15 225. Wil je de Alzheimer Liga Vlaanderen steunen? Dan kun je voor 6 euro het boek ‘Tiny heeft een verwarde opa’ kopen. Klik hier om het boek te bestellen.

Beeld: Getty Images

Lees ook zeker deze artikels:

• Thuiswerken: met deze praktische tips pak je het goed aan
• 5x hier kun je terecht als je tiener niet goed in z’n vel zit
• Narcisme: wat is het en hoe ga je ermee om?

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!