Openhartig: Annelies (32) heeft MS en onderging een stamceltransplantatie
Toen Annelies (32) MS kreeg, hielp al snel geen enkel medicijn meer. Gelukkig kwam ze in aanmerking voor stamceltransplantatie, een nieuwe therapie. Maar de mentale impact ervan was overweldigend.
“Niets kon ik nog zelf. Zelfs het kruippakje van mijn dochtertje sluiten, lukte niet”
“Het allereerste symptoom van MS bij mij was een pijnlijke arm. Alsof ik met mijn ellenboog ergens tegen had gebotst, en de pijn trok tot in mijn pink. Ik stond er niet te veel bij stil. Zoals de meeste 25-jarigen had ik een druk en onbezorgd leven. Ik woonde net alleen, genoot van mijn job als leerkracht Grieks-Latijn, had een nieuw lief, kocht mijn eerste auto,… Ik vertrok op vakantie wanneer het me uitkwam, ging graag en veel naar festivals of was bezig met mijn paard.
Een tijdje later viel het me op dat ik in de klas mijn krijtje nogal veel liet vallen. Toen ook mijn kop koffie regelmatig op de grond terechtkwam, besloot ik om naar de dokter te gaan. Aanvankelijk verwees hij me door naar een kinesist en een fysioloog, maar daar kwam niks uit.
We waren al een paar maanden verder toen ik een ooginfectie kreeg. Banaal, zou je denken, maar mijn huisdokter verwees me door naar een neuroloog voor scans en een ruggenmergpunctie. Ik maakte me geen zorgen, was totaal niet voorbereid op slecht nieuws. Tot de neuroloog zei dat ik een eerste opstoot van MS achter de rug had. Het eerste wat door mijn hoofd ging, was dat ik voortaan in een rolstoel door het leven zou gaan. De tante van mijn mama had de ziekte ook, dat was mijn enige referentie.
Plots herinnerde ik mij dat ik ooit een kop koffie voor haar had gezet, maar dat zij die niet kon vastnemen omdat ze haar handen niet meer kon gebruiken. Dát beeld, dat ik diep had weggestopt, associeerde ik met MS. Ik wist dus dat het echt niet oké was… Maar de neuroloog stelde me gerust. Ik had een milde vorm die met medicatie en wat meer rust wel te controleren zou zijn. En omdat ik meestal geluk had in het leven, dacht ik dat het wel zou meevallen.”
Een kinderwens ondanks de diagnose
“Op het moment van de diagnose was ik nog maar negen maanden samen met de jongen die intussen mijn echtgenoot is. Hij is vier jaar jonger dan ik en ondanks de diagnose bleef hij bij me. Zonder ook maar een moment te twijfelen.
Onder het motto ‘nu het nog kan’, doken we het leven in. In juni 2011 trouwden we, kochten we ons huis, gingen we een maand naar Australië én werd ik zwanger. We zijn sowieso al impulsief, maar ik denk dat mijn diagnose de dingen versneld heeft.
Over mijn kinderwens heb ik wel lang getwijfeld. De diagnose maakte een zwangerschap minder vanzelfsprekend.
Is het wel verstandig om kinderen op de wereld te zetten als je weet dat je een ongeneeslijke ziekte hebt? Het was zo moeilijk om te beslissen. Ik voelde dat ik verbitterd zou worden zonder kinderen, maar tegelijk wilde ik mijn kroost niet opzadelen met een zieke moeder die misschien niet voor hen kon zorgen.
En mochten de dokters gezegd hebben dat onze kinderen een groter risico zouden lopen op MS, dan zou ik het niet gedaan hebben, maar van die genetische factor weten ze nog maar weinig. Mijn man twijfelde gelukkig geen seconde. ‘Niemand weet wat de toekomst brengt, ook wij niet’, redeneerde hij. Dus gingen we ervoor, en intussen zijn onze dochters drie en vijf.”
Steeds zwaardere medicijnen
“Pas toen ik tijdens mijn eerste zwangerschap geen medicatie mocht nemen, merkte ik welke invloed MS had op mijn leven. Op een dag werd ik wakker en kon ik door één oog niets meer zien. Pas na twee of drie dagen ging het beter. Heel beangstigend was dat.
Nog zwaarder werd het tijdens mijn tweede zwangerschap. Ik kreeg twee opstoten en werd opgenomen voor een cortisonekuur. Op het einde had ik verlammingsverschijnselen in mijn gezicht en zenuwpijnen in mijn benen en armen. Het werd zo erg dat de dokters besloten de baby op 36 weken te halen zodat ze mij intensiever konden behandelen.
Als prille moeder kreeg ik ongeveer twee opstoten per jaar. En telkens kreeg ik zwaardere medicijnen in de vorm van inspuitingen, pillen en maandelijkse infusen. Bovendien had ik minder en minder energie en dus moest ik mijn leven continu aanpassen. Ik ging elke avond om negen uur slapen en probeerde regelmatig te rusten. Uiteraard vallen dan veel leuke dingen weg. Uiteindelijk moest ik zelfs mijn grootste hobby – paardrijden – opgeven. Dat was het begin van een verschrikkelijk moeilijke en emotionele periode: het voelde als het einde van een tijdperk, het einde van het leven als ‘gezonde Annelies’.
“Ik kreeg geen vat op mijn ziekte. Na elke opstoot was ik minder en minder zelfstandig, minder Annelies”
Ondanks alle aanpassingen kreeg ik geen vat op mijn ziekte. Na elke opstoot was ik minder en minder zelfstandig, minder Annelies. Ik was supermoe, mijn fijne motoriek was niets meer waard en ik trilde voortdurend. Zonder hulp lukt het me niet om het huishouden te doen en de kinderen aan te kleden. Op slechte dagen lukte het me zelfs niet meer om de meisjes naar beneden te dragen en op een bepaald moment kreeg ik zelfs hun kruippakjes niet meer dicht. Als ik hen een badje wilde geven, moest ik iemand vragen om de temperatuur te checken, ik voelde het niet meer in mijn arm. Het doet pijn om niet voor je kinderen te kunnen zorgen.
Dat ik geen speldjes in hun haar kon steken, vond ik bijvoorbeeld verschrikkelijk. Wat elke moeder voor haar kinderen gewoon doet, lukte mij niet meer. Het maakte me verdrietig en gefrustreerd: ik wilde niet hulpbehoevend zijn. Die rol lag me niet: ik was altijd diegene die anderen meetrok, die actief en enthousiast was.
Mijn wereldje werd steeds kleiner, tot ik alleen mijn job nog had. Ik kwam thuis van school en viel in slaap in de zetel. Het huishouden, de kinderen… mijn man moest alles doen. Toch ben ik zo lang mogelijk blijven werken: het was het enige van mezelf dat nog overbleef.”
Hoop op een ander leven
“In oktober 2017 moest ik naar het ziekenhuis voor de zoveelste cortisonekuur. Werken ging al even niet meer: op 1 september was ik met veel goesting uit de startblokken geschoten om meteen teruggefloten te worden door mijn lichaam. Volgens de specialist had ik intussen alle medicijnen tevergeefs geprobeerd. Hij stelde voor om een nieuwe therapie te proberen: stamceltransplantatie, een behandeling die ze in België al heel lang voorstellen bij bepaalde bloedkankers, maar nog niet bij MS. Ik was de derde patiënte die in aanmerking kwam, maar het is een ingrijpende behandeling met heel wat risico’s.
Mijn grootste angst was dat ik zou sterven aan een infectie, want bij een stamceltransplantatie wordt je immuunsysteem helemaal afgebroken door chemotherapie.
Na veel wikken en wegen besloot ik samen met mijn man, ouders, schoonouders, en de rest van de familie om de behandeling als een kans te zien. De bijwerkingen en risico’s leken aanvaardbaar in ruil voor enkele opstootvrije jaren, zoals onderzoeken in andere landen beloofden.
De feestdagen dat jaar zag ik als een soort afscheid voor mijn ‘avontuur’ ging beginnen. En een avontuur werd het… Ik reageerde slecht op de chemokuur: bij het aanbrengen van de katheter prikten ze per ongeluk in mijn long en dat was erg pijnlijk. Bovendien was ik veel banger dan ik dacht. Ik lag alleen in dat kamertje, zag niet veel omdat ik mijn bril niet mocht meenemen, en in een kamer verder riep een kindje de hele tijd om zijn mama. Een nare ervaring. Vier dagen later mocht ik naar huis, maar ik besefte heel goed: ik ben op een trein gesprongen en ik moet me laten meevoeren.
Omdat ik door de chemo mijn haar zou verliezen, had ik het al korter laten knippen. Een kleine opoffering om beter te worden, dacht ik. Maar toen twee dagen na de afname van de stamcellen mijn schaamhaar uitviel, voelde ik pure paniek. Ik ging naar het toilet en het papiertje hing vol. Niemand had me gezegd dat het daar zou beginnen. En toen ik even later met mijn hand over mijn hoofd ging, bleven de plukken tussen mijn vingers hangen. Bijna obsessief bleef ik ze van mijn hoofd plukken.
Diezelfde avond schoor mijn tante mijn haar helemaal af. Toen ik voor het eerst in de spiegel keek, begon ik te huilen. Het was zo confronterend. Met mijn kale hoofd zag ik er plots zo ziek uit dat mijn moraal kelderde tot onder nul. Als ik nu soms mensen hoor die haarverlies door chemo minimaliseren, dan komt dat keihard aan. Het zou fijn zijn als ze gewoon zouden erkennen dat het niet leuk is.”
Eenzaam en alleen in een kamertje
“Het hele idee achter stamceltransplantatie is dat je je immuunsysteem volledig afbreekt en nadien opnieuw opbouwt. Met als gevolg dat je die eerste weken geen enkele afweer hebt en in isolatie moet blijven. Concreet betekende dat voor mij dat ik een maand in een kamertje alleen in het ziekenhuis moest blijven.
Ik vind het nog altijd moeilijk om over die periode te praten. Ik ben zo eenzaam geweest daar in mijn kamertje. Er kwamen elke dag wel mensen op bezoek, maar ze moesten een mondmasker dragen en mochten me niet aanraken. Mijn kinderen mocht ik niet zien: te veel besmettingsgevaar. Ik trok me op aan het idee dat we konden facetimen, maar uiteindelijk voelde ik me door de chemo en de valium veel te slecht. Ik wilde eigenlijk ook liever niet dat ze me zo zagen en zich ongerust zouden maken. Toen mijn schoonzus een filmpje doorstuurde van hun schoolfeestje, rolden de tranen over mijn wangen. De weken daarna keek ik er elke dag naar, zo waren mijn meisjes toch een beetje bij mij…
“Moederziel alleen lag ik in de isolatiekamer. Enkel wanneer de verpleegster mijn rug waste voelde ik me heel even geborgen”
Vooral het besef dat ik uiteindelijk alleen op mezelf was aangewezen, was zwaar. Hoeveel steun ik ook kreeg, uiteindelijk moest ik het alleen doen. Net zo moeilijk was het om een hele tijd niet aangeraakt te worden. Ik ben normaal niet zo’n knuffelaar, maar toen miste ik dat lichamelijke erg. Uiteraard word je verzorgd, maar dat zijn routineuze handelingen. Enkel wanneer de verpleegster mijn rug waste voelde ik heel eventjes een soort van geborgenheid. Elke dag keek ik enorm uit naar het bezoek van mijn man. Hij ging dan zo dicht mogelijk bij mij zitten en ondanks het feit dat we elkaar niet mochten aanraken, genoot ik intens van zijn aanwezigheid. Die ene keer dat hij in slaap viel, hield ik me zo stil als een muis in de hoop dat niemand het zou merken en hij kon blijven.
Door alle medicijnen kon ik niet meer helder nadenken, en dus was lezen of tv kijken ook uitgesloten. Ik kon alleen maar liggen en voelen hoe de donkere gedachten en doemscenario’s zich meester maakten van mijn hoofd. Ik was ervan overtuigd dat ik een infectie aan het krijgen was en doodging. Bij momenten voelde het alsof ik daar in dat kamertje gewoon lag te sterven. Huilend smeekte ik mijn mama om me mee naar huis te nemen.
Ik had paniekaanvallen, gilde, weende en stampte tegen mijn bed. Dát vooral joeg me schrik aan: hoe snel ik van een mentaal gezond iemand veranderde in iemand die z’n gedachten en gedrag niet meer onder controle had.
Gelukkig was er ook een meevaller: fysiek ging alles veel beter dan verwacht. Ik hoefde uiteindelijk maar zeventien dagen te blijven in plaats van een maand.”
Met ups en downs
“Ik was euforisch toen ik terug naar huis mocht. Maar van dat gevoel bleef niets over, toen ik de lege bedjes van mijn meisjes zag. Met het oog op besmettingsgevaar logeerden ze bij mijn ouders. Dat ik ze in het ziekenhuis niet had mogen zien, kon ik nog begrijpen. Maar thuis was het gemis hartverscheurend…Een week later kwamen mijn dochtertjes naar huis, en toen begon de euforie. Ik leefde op pure adrenaline, kon de hele wereld aan. Ik ging wandelen, twee dagen na elkaar naar de yogales en maakte rodekool klaar, iets wat ik nog nooit had gedaan!
Hoewel ik intussen een terugval heb gehad, kan ik nu – twee maanden na de transplantatie – véél meer dan wat ik voor de behandeling kon. Ik kan mijn kinderen zelf aankleden en naar school brengen, ik maak eten voor hen klaar en kan zelfs met hen in de tuin spelen. Op zulke momenten ben ik blij dat ik de stamceltransplantatie gedaan heb, maar het gaat met ups en downs. Ik ben nog aan het herstellen en moet geduld hebben.”
Een leven zonder MS?
“Als ik vooraf had geweten wat de ingreep met mijn geest zou doen, dan had ik de stap waarschijnlijk niet gezet. Het heeft me veranderd en ik begrijp ook helemaal waarom mensen na zo’n drastische ingreep in een depressie belanden. Eerlijk gezegd voel ik me nog steeds erg geïsoleerd. Voor de buitenwereld lijkt de ziekte bezworen: ik ben niet dood en kan nog stappen, dus mensen gaan er vanuit dat het in orde is. Ze beseffen niet dat ik nog maanden moet revalideren en niet naar openbare plaatsen zoals een winkel kan gaan.
Natuurlijk ben ik ook dankbaar voor elk stapje vooruit dat ik kan zetten. Bovendien is de band met mijn familie nog hechter dan voordien en ben ik me ervan bewust wat een fantastische man ik heb. Hij was mijn anker tijdens het hele proces. Net als ik is hij bang en radeloos geweest, maar hij heeft mij en de kinderen altijd op de eerste plaats gezet.
Hoe het nu verder gaat? Als de behandeling aanslaat, dan wordt de MS gestabiliseerd. Nee, genezen ben ik dan niet, maar de ziekte is wel een halt toegeroepen.
Dokters voorspellen dat ik bij stress en vermoeidheid nog steeds last zal krijgen van de bekende MS-klachten, maar dat er geen nieuwe bij zullen komen. Hoe de toekomst er echt uit ziet, is koffiedik kijken. Het is bij iedereen anders. Na acht maanden herstellen zou ik mijn oude activiteiten terug kunnen opnemen. Maar wie is de oude Annelies? Die van voor de diagnose of die van op het einde?
Mijn grootste droom is dat ik het eens een volledig schooljaar kan uitzingen. Dat is me sinds de diagnose nog geen enkele keer gelukt. Ik hoop op 1 september, zeven maanden na de transplantatie, terug voor de klas te kunnen staan, voorlopig halftijds. Ik wil niet de fout maken die ik al te vaak heb gemaakt: te snel, te veel en dan crashen. Afgezien daarvan wil ik graag een aanwezige, actieve moeder en vrouw zijn. Het zou fijn zijn een leven te hebben dat niet volledig beheerst wordt door mijn ziekte. Dat is voor mij genoeg. Maar als ik van meer nog mag dromen, dan zou ik heel graag weer gaan paardrijden en gaan skiën met mijn man…”
Mevrouw Stay Positive
Door alles op te schrijven wat er door haar hoofd ging tijdens de moeilijke maanden, kan Annelies de gebeurtenissen in perspectief plaatsen en afstand nemen. Ze wil een aanspreekpunt zijn voor jongeren met MS en hun omgeving, omdat je sommige dingen nu eenmaal alleen aanvaardt van iemand die het zelf meegemaakt heeft. Op mevrouwstaypositive.be kun je haar verhaal lezen.
Wat is MS?
Multiple Sclerose (MS) is een aandoening waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelstel. De oorzaak is nog onbekend.
- In België lijden er ongeveer 10 000 mensen aan de ziekte.
- Vrouwen hebben meer kans om het te krijgen dan mannen.
- Omdat de klachten heel uiteenlopend zijn, is het vaak moeilijk om de diagnose te stellen.
- De meest voorkomende symptomen tijdens een opstoot zijn buitengewone vermoeidheid, warmtegevoeligheid, oogproblemen, coördinatiestoornissen, tintelingen, pijn, spierstijfheid, blaasproblemen en cognitieve veranderingen zoals geheugen- of concentratieverlies.
- Als de ontsteking voorbij is verminderen die klachten vaak, maar er blijft ook een klein litteken achter dat voor blijvende storingen kan zorgen.
- Mensen met MS hebben een (bijna) normale levensverwachting, maar er is nog geen medicijn dat de ziekte kan genezen.
Bron: MS-Liga Vlaanderen, ms-vlaanderen.be
Tekst: Natacha Michiels. Beeld: Getty Images
Lees ook: