Parkinson op je 40ste: “Dokter, dat is toch iets voor oude mensen?”

De ziekte van Parkinson is voor oudere mensen en herken je het best aan een opvallende tremor. Tweemaal mis. De degeneratieve ziekte heeft veel gezichten en ook op jongere leeftijd kun je de diagnose krijgen. Drie mensen vertellen over hun jonge leven met de ziekte.

De ziekte van Parkinson onder de loep: zij kregen de diagnose op jonge leeftijd

Nele, Mirjam en Jan hebben alvast een ding gemeen: ze kregen allemaal op jonge leeftijd te horen dat ze de ziekte van Parkinson hadden. Wat ze nog gemeen hebben? Een flinke dosis humor en goesting om door te zetten. Want wie te maken krijgt met de aandoening, blijft maar beter niet bij de pakken zitten.

Nele (48) blijft een fiere vrouw die voor zichzelf zorgt

Nele is een alleenstaande mama en heeft twee kinderen van 12 en 15 jaar. Na een slopende en stressvolle periode, kreeg ze ASD (Adult Still Disease), een auto-immuunziekte die met veel medicatie bijna volledig afgebouwd is. Maar ondertussen merkte ze ook andere symptomen op.

“Van de ene op de andere dag merkte ik dat m’n rechterhand wat begon te trillen, op sommige dagen zo erg dat ik zelfs geen broodje meer kon snijden. Ik begon steeds onduidelijker en kleiner te schrijven, kampte al maanden met slaapproblemen en had vooral veel last van spierstijfheid. Toch dacht ik eerst dat stress de oorzaak was. Ik had een scheiding achter de rug en probeerde me vooral te focussen om voor mezelf en m’n gezin te zorgen. Tot een vriendin me zei dat ik me echt dringend moest laten onderzoeken. Na enkele onderzoeken werd het vrij snel duidelijk: ik had de ziekte van Parkinson.”

“Soms dans ik met m’n dochter op onze kamers en zwieren we alles los. Even alles proberen vergeten én blijven bewegen.”

De diagnose zorgde bij Nele voor een strijdlust. “Ik besloot niet bij de pakken te blijven zitten en ik nam al snel contact op met lotgenoten. Bovendien kan ik me met de juiste medicatie en voldoende beweging tot nu toe eigenlijk best wel goed redden. Alleen is het belangrijk om te blijven luisteren naar m’n lichaam. Het is zoeken naar manieren om jezelf eigenlijk te onderhouden. Wie rust, roest.” (lacht)

“Ik kocht een crosstrainer, probeerde een boksprogramma uit en kom tot rust met yoga. Om mijn hand- en voet coördinatie te onderhouden, startte ik ook met drumlessen. Soms laat ik alle remmen even los en zet ik de muziek luid. Dan doe ik met m’n kinderen een work-out en dansen we in het rond. Ik wil m’n stem ook zo lang mogelijk goed behouden en daarom zing ik heel veel. Dat doe ik zo graag. Gewoon even loslaten.”

“Wat ik vooral geleerd heb: je zult moeten vertrouwen op je eigen kracht. En dat is niet altijd zo makkelijk.”

“Toch is het niet altijd evident. Vooral als de kinderen niet thuis zijn, durft het Nele wel even te veel te worden. “Je bent voortdurend bezig met jezelf op te peppen. Maar het is niet makkelijk om altijd zo positief te blijven. Ik probeer dan wel te bellen naar enkele goede vriendinnen of ik praat met iemand die hetzelfde doormaakt, maar uiteindelijk moet je het wel alleen doen. Dat is me echt duidelijk geworden. Je mag nog zoveel met iemand praten en nog zoveel tips krijgen: jij bent degene die het moet doen. En die kracht elke dag opnieuw vinden is niet evident. Zeker niet als je alleen bent. Soms mis ik echt een partner die er ook voor mij is en me even vastneemt.”

Naast voldoende bewegen, blijft Nele nog zo actief mogelijk, ook op de werkvloer. Dat heeft ook gevolgen voor het gezinsleven. “Ondertussen werk ik halftijds en daar zet ik me echt voluit voor in. Het gebeurt weleens dat ik nog voor de kinderen ga slapen, maar dat moet dan maar. Ik wil fris op de werkvloer staan en m’n energie goed doseren. Ook m’n kinderen begrijpen dat. Ze weten dat ik de ziekte heb en gaan er goed mee om. Ik blijf mezelf ook echt verzorgen. Dat is zo belangrijk. Ik mag dan wel deze aandoening hebben, maar ik blijf die vrouw die innerlijk én uiterlijk aantrekkelijk wil zijn en mooie kleedjes koopt. Waar ik vroeger nog dacht ‘goh, zou ik dat wel kopen?’, twijfel ik nu geen seconde meer.” (lacht)

Voor Mirjam (47) vielen de puzzelstukjes in elkaar

Mirjam had twee kinderen van 2 en 9 jaar oud toen ze de diagnose kreeg. Ook zij was amper 40. “Ik werkte in de IT-sector en merkte vooral dat ik cognitief heel erg m’n best moest doen om verschillende taken te kunnen blijven volhouden. Meerdere taken tegelijk doen, lukte echt niet meer.

Tijdens het vlechten van de haren van m’n dochter, merkte ik bijvoorbeeld ook dat m’n been begon te trillen. In het begin kon ik dat nog controleren, maar dat lukte steeds moeilijker en moeilijker. Ik probeerde me er niet te veel vragen bij te stellen. Het is pas toen een collectief ontslag volgde, dat ik besliste: goed, nu is het tijd om alles eens grondig te laten checken.”

Omdat ze zelf wel al een vermoeden had, maakte Mirjam een afspraak bij een neuroloog. “Ik had al wat opgezocht over de ziekte en ook m’n grootvader had de aandoening, dus tijdens m’n afspraak zei ik: ‘Het lijkt wel Parkinson, maar da’s voor oude mensen, kun je me bevestigen dat het niet zo is?‘. Die bevestiging kreeg ik dus niet, integendeel. De dokter kon op basis van de scans duidelijk zien dat het om de ziekte van Parkinson ging.”

“Door het ‘parkinsonmasker’ zie je niet altijd hoe ik me voel. Soms kijk ik boos en lukt het niet om te glimlachen. Dan roep ik heel vrolijk ‘hallo!’ om te compenseren.”

Voor Mirjam vielen de puzzelstukjes in elkaar, wat ze al langer vermoedde, werd nu bevestigd. Ze gaf het voor zichzelf een plaats. “Waar ik het wel wat lastiger mee heb, is het ongeduld van sommige mensen. Vooral in de winkel kan ik al zenuwachtig worden als ik weet dat ik m’n boodschappen moet laten afrekenen. Dat gaat soms tergend traag en dan voel je de blikken in je rug priemen. Meestal probeer ik me op voorhand al met wat humor te beschermen en zeg ik ‘Jongens, ik heb Parkinson, rustig aan met die boodschappen’. De kassamedewerker heeft er dan altijd wel begrip voor, maar je kunt het moeilijk gaan uitleggen voor de hele wachtrij.”

Ook tijdens de interactie met mensen, is het voor Mirjam niet altijd evident om zich helemaal comfortabel te voelen. “Soms heb ik een soort van ‘masker’ dat over m’n gezicht heen trekt. Ik kan het moeilijk beschrijven, maar door de aandoening is het fysiek soms echt onmogelijk om nog maar te glimlachen. Wanneer je dan weet dat je je kinderen moet gaan ophalen aan de schoolpoort, is dat wel moeilijker. Je lijkt zo onvriendelijk dan. Maar ik probeer het te compenseren door vrolijk ‘Hallo!’ te roepen.”

“Ons gezinsleven is niet altijd makkelijker, maar wel duidelijker. Ik denk zelfs dat m’n kinderen me nog het beste begrijpen.”

Toch keerde er door de diagnose ook een bepaalde rust terug in het gezin. “Ergens is het wel een opluchting. Er waren al wel eerder wat spanningen in ons gezin, omdat ik soms zo overprikkeld was en slecht reageerde. Nu is het duidelijk voor m’n partner en kinderen wanneer het even niet meer lukt.

Als ik bijvoorbeeld kook, zal ik een hoofdtelefoon opzetten, zodat iedereen me rustig laat doen. Want als iemand me onderbreekt, kan het goed zijn dat ik daarna helemaal niet meer weet hoe ik verder moet koken. M’n kinderen weten bijvoorbeeld ook dat ik me altijd volledig focus op het verkeer. Als ze me dus in de auto een vraag stellen, zal ik pas veel later antwoord geven. Het zijn kleine dingen en het is voor hen ook niet altijd makkelijk, maar ik denk dat m’n kinderen me nog het beste begrijpen.”

Jan (47) brengt jonge lotgenoten bij elkaar

Jan was amper 35 toen hij de eerste symptomen opmerkte. “Voor heel wat mensen is het een lange zoektocht, maar ik heb ‘geluk’ gehad. Ik merkte tijdens de Spaanse les dat ik steeds langzamer en kleiner begon te schrijven. M’n arm wilde precies niet goed meer mee. Toen ik langsging bij een kinesist, trok die aan de alarmbel. Na enkele onderzoeken en scans was de diagnose duidelijk: Parkinson. Ik heb me daar stilaan naar kunnen schikken. Zolang ik kon, bleef ik nog werken én ik zette m’n schouders onder de jongerenafdeling van de Vlaamse Parkinson Liga.”

“Ja, je bent jong en ja, je hebt de ziekte van Parkinson, maar het is geen einde, het is een nieuw begin.”

Met de jongerenafdeling wil Jan lotgenoten zo goed mogelijk met elkaar in contact proberen brengen. Zelf volgde hij nog een extra opleiding counseling om mensen optimaal te kunnen begeleiden. “Veel patiënten zitten natuurlijk met vragen. Psychisch, financieel en lichamelijk. Hoe ga ik ermee om? Hoe lang zal ik nog kunnen werken? Heb ik recht op ondersteuning? Hoe kan ik leren leven met mijn klachten? Er gaan zoveel dingen door je heen.

Zeker op jongere leeftijd zitten mensen ook met een bepaalde schroom. Ze durven niet altijd zeggen dat ze Parkinson hebben, die ‘oude-mensen’-ziekte. Maar door te praten met lotgenoten, durf je al sneller je diagnose omarmen. Ja, je bent jong en je hebt Parkinson, maar met de juiste ondersteuning kun je wel echt nog heel wat.

“Het is soms zoeken, maar het laat je vooral stilstaan bij wat nu écht belangrijk is in je leven”

Wat ik vooral opmerk, is dat elke patiënt anders is. De klachten zijn verschillend, de manier van hoe iemand ermee omgaat is verschillend, maar wat je echt wel bij veel mensen opmerkt, is de humor. Tegelijkertijd zul je je ook laten omringen met wat er écht toe doet. De energie die je hebt, besteed je nuttig. Waar je vroeger nog gefocust was op werken, werken en nog eens werken, besef je nu plots hoe blij je twee katten zijn als je veel vaker thuis bent (lacht). Het zit ‘m toch echt in kleine dingen hoor.”

Toch merkt Jan ook op dat hij af en toe rare blikken krijgt. “Het is niet evident. Je toestand kan binnen enkele minuten compleet veranderen. Als ik op stap ga, neem ik vaak mijn wandelstok mee. Dat is een sportief exemplaar. Als het dan even moeilijker gaat, is het voor veel mensen wel duidelijker dat ik me effectief wat moet behelpen en dat ik niet gewoon dronken lijk.” (lacht)

“Wat ik zo frustrerend vind, is het gebrek aan zorginstellingen op maat. Er is nog heel wat werk aan de winkel.”

Hoewel veel mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen wonen, wringt er toch het een en ander als het op zorginstellingen aankomt. “Daar is in België echt nog wel wat werk aan de winkel. Nu moeten jonge mensen met dementie of jonge mensen met Parkinson die extra ondersteuning nodig hebben, hun plaatsje vinden in rusthuizen voor bejaarden. Maar daar krijgen ze helemaal geen begeleiding of hulp op maat en zitten ze bovendien tussen oudere mensen. Dat zou veel beter moeten kunnen en daar wil ik me in de toekomst voor inzetten.”

Wat is dat eigenlijk, de ziekte van Parkinson?

Simpel gezegd: het is een neurologische aandoening die de aanmaak van dopamine in je hersenen beïnvloedt. Er bestaat niet zomaar één ziekte van Parkinson. Terwijl de ene patiënt meer last zal hebben van spierstijfheid, kan de andere patiënt vooral last hebben van tremors of cognitieve moeilijkheden.

Enkele weetjes op een rij

• De ziekte is degeneratief. Er bestaat voorlopig geen medicatie om te genezen van de aandoening, maar je kunt de klachten wel proberen verzachten en onderhouden.
• De ziekte verloopt in fases, maar die fases zijn niet voor iedereen hetzelfde en duren ook niet voor iedereen even lang. Sommige mensen hebben jaren milde klachten, terwijl andere patiënten heel snel achteruitgang voelen.
• Er zijn naar schatting zo’n 35 000 patiënten in Vlaanderen, 10% is jonger dan 50 jaar.
• De ziekte is goed zichtbaar via een DaT-scan. Met bepaalde kleurstoffen kan dan gedetecteerd worden of je hersenen wel nog voldoende dopamine aanmaken.

Tips als je de diagnose krijgt

• Neem contact op met je ziekenfonds en met je hospitalisatieverzekering. Veel verzekeringen hebben een clausule ‘zware ziektes’, waardoor je heel wat kosten terugbetaald kunt krijgen, ook zonder opname.
• Blijf bewegen en sluit je niet op. Je terugtrekken in je depressieve bubbel helpt niet. Luister naar je lichaam, maar maak ook vooral gebruik van wat je wel nog kunt.
• Schaam je niet over de diagnose, je bent niet alleen. Praat met andere patiënten over je twijfels en angsten. Dat hélpt.

Heb je vragen rond de ziekte van Parkinson of kreeg je de diagnose zelf ook op jongere leeftijd? Neem dan zeker een kijkje op de website jongerenmetparkinson.be.

Las je deze artikels al?

• Omgaan met dementie: zo zorg je voor je geliefde en jezelf
• 3 vrouwen over hun leven met MS: “Geniet van elke dag, je weet nooit hoe je morgen wakker wordt”
• Openhartig: “Ik beleef het leven na kanker intenser, alsof de ziekte me een extra paar voelsprieten heeft gegeven”

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!