Reuma op jonge leeftijd: “Toen ik vier was, kon ik de trap niet meer af. Omdat mijn voeten en knietjes zo’n pijn deden”

Marthe was amper twee toen ze de diagnose kreeg, Heidi net geen veertig. Reuma is niet per se ‘die oude-mensen-ziekte’ zoals mensen vaak denken.

Marthe heeft reuma zolang ze zich kan herinneren.

“Dat is nog nooit een lange relatie had, komt door mijn reuma denk ik. Ik voel me minder waard als vrouw, als partner”

Wie is Marthe?

• Ze was twee toen de diagnose reuma gesteld werd.
• Sindsdien is ze nooit meer lange tijd pijnvrij geweest.
• De gewrichten waar ze tegenwoordig het meeste last van heeft zijn haar nek, ellenbogen en heupen.
• Ze is 33, lerares op een middelbare school en single.

Marthe: “Zomaar een herinnering uit mijn kindertijd: ik ben een jaar of vier, sta boven aan de trap en doe pogingen om naar beneden te gaan. Maar het lukt me niet: mijn voeten en knietjes doen pijn. Ik roep om hulp. Papa komt naar boven gerend, tilt me op en draagt me de trap af. Nog eentje, uit dezelfde periode: ik moet naar de dokter en mag mijn beer meenemen van mama, want vandaag moet er bloed geprikt worden. Als ik mijn beer mag vasthouden, is dat minder eng. Na afloop krijg ik een snoepje van de dokter, omdat ik zo flink ben geweest.

Ik was pas twee toen na een resem onderzoeken de diagnose is gesteld: reuma. Voor mijn ouders was dat ongetwijfeld een klap, maar zelf heb ik nooit anders geweten. Mijn reuma was vanaf het begin een deel van mij. Dat ik niet altijd kon meedoen in de turnles of op de speelplaats, daar stond ik als kind niet zo bij stil. Weet je wanneer ik het met terugwerkende kracht moeilijk krijg? Als ik tegenwoordig mijn neefje en twee nichtjes zie rondrennen en ravotten en overal op en onder kruipen. Dan denk ik: hoe moet het voor mij geweest zijn om als kleuter de wereld te willen bestormen en ontdekken, net als zij, maar constant beperkt te zijn in mijn bewegingen? Het heeft wellicht een grotere impact op mijn ontwikkeling gehad dan ik kan vermoeden.”

Erbij horen zoals iedereen

“In de puberteit begon ik te beseffen dat ik anders was. Dat mijn lichaam niet altijd mee wilde, dat ik sneller moe was en minder energie had dan mijn leeftijdgenoten. Een harde noot om te kraken als je jong bent en maar één ding wilt: erbij horen, zijn zoals iedereen. Gelukkig had ik er niet altijd even veel last van. Reuma kent nu eenmaal een grillig verloop, met acute opstoten maar ook periodes met minder klachten. Tot ik een jaar of vijftien was, was het nog min of meer leefbaar, daarna is het erger geworden. Ik had pech. Ongeveer driekwart van de kinderen met jeugdreuma groeit er in de loop der jaren uit, bij mij is de ziekte helaas geëvolueerd naar een ‘volwassen’ vorm: reumatoïde artritis.

Tijdens een opstoot krijg ik ontstekingen in mijn gewrichten. Als kind had ik vooral last in mijn voeten, handen en knieën. Tegenwoordig zit de pijn vooral in mijn nek, mijn heupen en mijn ellebogen. En ook wel in mijn kaak: ik krijg mijn mond bijvoorbeeld niet helemaal open. Eerst is het kaakgewricht stijf en stram, daarna zwelt het op en voelt het warm en pijnlijk aan. Ik kan me niet meer bewegen zoals het moet, krijg mijn nek bijvoorbeeld niet goed gedraaid. Als mijn heup opspeelt, krijg ik mijn kousen amper aan. Dan moet ik echt nadenken: hoe leg ik dat aan boord zonder dat de tranen me in de ogen springen van de pijn? Bewegen moet, om mijn gewrichten soepel te houden, dus neem ik meestal de trap in plaats van de lift en probeer ik zoveel mogelijk met de fiets naar mijn werk te gaan. Maar evident is dat niet. Zo lang ik in beweging ben, gaat het nog wel, maar als ik aan een stoplicht van mijn fiets moet stappen en daarna weer in gang komen… Dat lukt niet altijd even vlot, door de pijn in mijn knieën en mijn heup.”

Oud en versleten

“Ik krijg vaak verbaasde reacties als ik zeg dat ik reuma heb. Zo van: ‘Hoe kan dat, op jouw leeftijd!?’ De meeste mensen associëren reuma nu eenmaal met ‘oud en versleten’ en gaan ervan uit dat het een aandoening is die uitsluitend ouderen treft. Misschien is dat wel de reden dat ik het jarenlang moeilijk heb gevonden om erover te praten. Ik was beschaamd, ging confrontaties zoveel mogelijk uit de weg. Ik kreeg het zelfs al benauwd als ik voelde dat iemand zat te kijken naar mijn manier van lopen, of naar mijn handen, of mijn vergroeide rechterpols. Die tijd is gelukkig voorbij, ik ben er nu open in. Als iemand aan me vraagt wat er mis is met mijn nek of mijn pols, zeg ik het gewoon. Al blijft het nog altijd wikken en wegen wanneer ik erover begin, en tegen wie. Familie en vrienden zijn uiteraard op de hoogte, net als mijn collega’s.

Maar als ik een date heb, schiet ik nog weleens in de kramp: je zegt zoiets toch niet plompverloren bij een eerste drankje, als je iemand net hebt leren kennen? Dat ik nog nooit een langdurige relatie heb gehad, heeft volgens mij te maken met mijn reuma. Ook al weet ik dat het niet klopt, ik heb toch altijd het gevoel dat ik daardoor minder waard ben als vrouw, als partner. Dat blijft een innerlijk gevecht, maar ik werk eraan en voel dat ik gelukkig steeds beter in mijn vel kom te zitten. Want ja, ik zou graag een goed lief hebben, dat als het even kan ook nog de vader wordt van mijn kinderen. Komt dat lief er niet op tijd, dan begin ik er normaal gezien in mijn eentje aan. Zo sterk is mijn kinderwens, inderdaad. En mijn reuma vormt hoegenaamd geen beletsel om zwanger te worden, heeft mijn dokter me al verzekerd.”

Weg met de rugzak

“Als je kampt met een chronische aandoening, richt je je leven daarop in. Ik eet gezond, ik zorg voor voldoende nachtrust, ik bewaak mijn energiebalans, ik vermijd stress en leef zo geregeld mogelijk. Na een vermoeiende dag kruip ik soms al om negen uur ‘s avonds in bed. Dan vloek ik weleens omdat ik zoveel slaap nodig heb, maar het is niet anders. Er is een tijd geweest dat ik me enorm gefrustreerd voelde omdat sommige dingen voor mij niet weggelegd waren, zoals een avontuurlijke groepstrektocht met de rugzak door een of ander ver land. Dat vind ik nog altijd jammer, maar ik tel mijn zegeningen: ik geniet ervan om met een vriendin op reis te gaan, op ons eigen ritme. Het tempo van de huidige maatschappij ligt sowieso te hoog voor me. Pijn is vermoeiend.

Ik heb veel interesses, maar moet sneller gas terugnemen dan anderen. Eén avond in de week een cursus volgen of eropuit trekken, dat kan nog net, geen twee. En als mijn neefje van twee bij me komt logeren, moet ik de volgende dag een middagdutje doen, om te recupereren. Maar ook al loop ik al eens tegen mijn beperkingen aan, mijn reuma heeft me ook veel gebracht én veel geleerd over mezelf. Ik weet als geen ander hoe ik mijn krachten moet doseren en mijn grenzen moet bewaken. En ook al zie ik er fragiel uit, ik ben taaier en sterker dan je zou denken. Ik kan mijn schouders rechten en doorgaan, ook als het eens moeilijk is. Ik ben een vechter. Er zijn weliswaar dingen die ik niet kan, maar nog veel meer dingen die ik wél kan en waar ik zelfs heel goed in ben. Ik weet wat ik waard ben. Dit ben ik: Marthe, reumapatiënt, maar ook zoveel méér.”

Zo jong al?

Jeugdreuma of JIA (Juveniele Idiopathische Artritis) is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen bij kinderen en jongeren. Het duikt meestal op vóór het vijfde levensjaar en treft ongeveer 1 op de 1000 kinderen.

De precieze oorzaak is niet bekend, maar wat wel duidelijk is, is dat het een auto-immuunziekte is: het immuunsysteem keert zich tegen het eigen lichaam, met ontstekingen in de gewrichten en soms ook andere organen tot gevolg.

• De helft van de kinderen met jeugdreuma geneest spontaan na verloop van tijd en houdt er niets aan over.
• Een kwart groeit er eveneens uit, maar met blijvende letsels of verlies van spiermassa.
• Een laatste kwart blijft ook als volwassene kampen met chronische reuma.

Heidi kreeg reuma toen ze net geen veertig was.

“Ik ga door een rouwproces, ik moet afscheid nemen van wie ik was. En dat denk ik: is dit het nu, pijn hebben en elke dag moe zijn?”

Wie is Heidi?

• Ze was 39 toen ze voor het eerst klachten kreeg, 40 toen de diagnose psoriasis artritis gesteld werd.
• Sindsdien neemt ze Ledertrexate, zware medicatie om de ziekte te stabiliseren. Sinds kort gaat ze ook naar de kinesist en een psychotherapeute.
• Ze is 41, getrouwd en heeft 2 dochtertjes van 5 en 8.

Heidi: “Het begon met een pijnlijke en gezwollen teen, in de lente van 2015. Ergens tegen gestoten, dacht ik, dat gaat wel weer over. Maar het werd alleen maar erger. Van de ene voet ging het naar de andere. Ik begon te manken, alles deed pijn: trappen doen, hurken, recht staan…. De hele herfst heb ik veel pijn gehad, hoopte ik op een behandeling, een oplossing. Ik heb alles geprobeerd om beter te worden: steunzolen, cortisonespuiten… Maar eind 2015 zat het ineens ook in mijn elleboog. Ik kon mijn arm niet meer heffen, moest mijn haar wassen met één hand, mijn bh dichtdoen lukte niet meer. De diagnose kwam uiteindelijk in maart 2016, na veel onderzoeken: psoriasis artritis, een chronische auto-immuunziekte.”

Genoeg geweest

“Ik was helemaal van de kaart. De ziekte kan niet genezen en zal waarschijnlijk nog op andere plaatsen opduiken, maar waar en wanneer weet niemand. Mijn voeten kan ik nog verbergen, maar wat als mijn handen ook dik en krom worden? Omdat ik nog jong ben en de reuma al gevorderd was, kreeg ik Ledertrexate, zware medicatie, die bijvoorbeeld ook door kankerpatiënten genomen wordt. Anderhalf tot twee jaar moet ik een zware dosis nemen. Hopelijk komt de ziekte zo tot rust, maar dat is onvoorspelbaar.

De ziekte en de behandeling zijn zwaar, maar ik deed de eerste maanden alsof er niets aan de hand was. Integendeel: ik werkte dubbel zo hard. Maar begin november ging het niet meer: ik had veel last van koortsblaasjes, buikgriep, overgeven, diarree, keelpijn… Mijn lichaam maakte me pijnlijk duidelijk dat het genoeg was geweest. Sindsdien ben ik thuis. Een paar maanden om met de ziekte te leren leven, om de behandeling op punt te stellen en om aan te sterken.”

Rouwproces

“Er spoken veel vragen door mijn hoofd. Is het dit nu? Ziek zijn en me misselijk voelen door de medicatie? Elke dag moe zijn, keuzes maken over wat je wel en niet zult doen, dagen moeten bijkomen van elk uitstapje dat je jezelf toch gunt? Dat kan toch niet! Aanvaarden dat je reuma hebt, is een rouwproces: ik moet afscheid nemen van wie ik was, aanvaarden wat ik nog kan en wat niet meer, een nieuw evenwicht zoeken. De voortdurende beperkingen, de gevolgen van de behandeling, de angst om mijn werk te verliezen, de angst om tekort te schieten naar mijn man, kinderen, familie en vrienden toe, de onzekerheid over hoe de ziekte zal evolueren… Het maakt het aanvaarden van een ziekte zoals reuma moeilijk.

Dat ik nog jong ben, maakt het er niet makkelijker op. De jongste zijn in een wachtzaal vol mensen op leeftijd, naar de aquagym gaan en merken dat je niet zoveel kunt als alle andere – oudere – mensen, op zulke momenten voel ik me erg eenzaam. Gelukkig heb ik een lieve man, fijne kinderen en troostende ouders. Het is aandoenlijk hoe ze me helpen en verwennen, hoe begripvol ze zijn. Daar ben ik dankbaar voor. Maar de ziekte is nog vers, ik moet nog wennen aan de diagnose en aan de behandeling. Daar ben ik nu volop mee bezig. Daarna begint mijn leven mét.”

Veel zorgen aan je hoofd

Reuma hebben is geen pretje. Los van de pijn en het feit dat je beperkt bent in je bewegingen, heb je zeker als jonge reumapatiënt veel dingen om je zorgen over te maken:

• de angst om je werk te verliezen.
• vriendschappen die uitdoven omdat je niet altijd je afspraken kunt nakomen.
•  financiële zorgen door de dokterskosten, medicatie, kinesitherapie, psychologische hulp, diëtiste… .
• keuzes moeten maken in de dingen die je doet. Als je tóch naar dat festival of op weekend gaat, betaal je daar dagenlang de prijs voor.
•  je kinderen moeten teleurstellen, omdat je te moe of te ziek bent om feestjes te organiseren, logees uit te nodigen…
• het gevoel hebben dat je dingen afschuift op de partner.
• je maakt je zorgen om de erfelijkheid, dat je de ziekte doorgeeft aan je kinderen.
• Zorg dus goed voor jezelf en aarzel niet om hulp te vragen.

Voor meer info, lotgenoten, praktische oplossingen en informatie kun je terecht op reumanet.be

Welk soort reuma is het?

Reuma is een vlag die veel ladingen dekt. Het is een verzamelnaam voor een heleboel ziektebeelden die te maken hebben met het voortbewegingsapparaat. Reumatische aandoeningen kunnen grofweg ingedeeld worden in vier groepen.

1. Ontstekingsreuma, met als meest voorkomende vorm reumatoïde artritis, afgekort tot RA. De meeste mensen die over reuma praten, bedoelen eigenlijk RA. Wie hier last van heeft, kampt met ontstekingen van de gewrichten, gekenmerkt door zwelling, pijn en functiestoornissen. Maar liefst 100.000 Belgen zouden lijden aan reumatoïde artritis.
2. Slijtagereuma, zoals onder andere artrose. Het is een typische ouderdomskwaal: het gewrichtskraakbeen gaat in kwaliteit achteruit en kan zelfs helemaal verdwijnen.
3. Wekedelenreuma, of alle soorten reuma die niet in de gewrichten zitten maar in de spieren, pezen, slijmbeurzen, gewrichtsbanden en -kapsels.
4. Skeletreuma, zoals osteoporose of botontkalking.

Om de pijn te verzachten

Reumatoïde artritis kan niet genezen worden, wél behandeld.

• Dit kan de dokter voor je doen: medicijnen voorschrijven die de pijn verlichten en ontstekingen en gewrichtsschade beperken. Sommige van die geneesmiddelen hebben bijwerkingen, zodat de baten en de mogelijke schade altijd goed tegen elkaar afgewogen moeten worden.
• Dit kun je zelf doen: gezond eten, overgewicht vermijden, voldoende bewegen, stress vermijden, je alcoholconsumptie beperken en infecties zo veel mogelijk voorkomen.

4 typische misverstanden

1. Alleen oudere mensen krijgen het. Nee, want reuma kan op elke leeftijd opduiken, met een piek tussen 40 en 50 jaar.
2. Reuma komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. Nee, want de ziekte treft drie keer meer vrouwen dan mannen. Aan de basis ligt wellicht een hormonale component, want reuma duikt vaak voor het eerst op tijdens de zwangerschap en in de menopauze, en reumapatiënten hebben vaak ook meer klachten tijdens de menstruatie.
3. Reumamedicijnen hebben veel bijwerkingen, dus wacht je best met behandelen. Nee, want hoe sneller de behandeling wordt opgestart, hoe meer kans dat de evolutie van de ziekte wordt afgeremd en de gewrichtsschade beperkt blijft.
4. Reumapatiënten bewegen best zo weinig mogelijk, om de pijn tot een minimum te beperken. Nee, want het is juist belangrijk om de gewrichten en spieren soepel te houden. Wel mag je de gewrichten niet te veel belasten. Fietsen is beter dan wandelen, en tijdig pauzeren en rusten is aangewezen.

Reportage: Carine Stevens en Herte De Cleyn voor Libelle magazine. Beeld: Getty Images

Ook interessant:

• Hooikoorts: wat als gewone medicatie niet (voldoende) helpt?
• Daten op latere leeftijd: zo begin je eraan (en zo doe je het veilig!)
• Kan een gezonde levensstijl dementie volledig voorkomen?

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!