Vechten tegen de ziekte van Crohn

Hilde (43): “Ik ben jaren bezig geweest met uitzoeken wát ik had. In het begin denk je dat je iets verkeerds hebt gegeten, dat je wat hebt overdreven met het bourgondische leven. Maar zelfs als ik oplette, werd het alleen maar erger. Dus loop je naar dokters. Ik kon weken functioneren zonder pijn om dan, zonder aanwijsbare reden, te vergaan van de pijn. Heel frustrerend is het, het gevoel krijgen dat je lichaam je in de steek laat. Toen uiteindelijk Crohn werd vastgesteld, was het een opluchting. Nu wist ik wat het was, nu kon er iets aanworden gedaan.”

“Maar de dokter temperde meteen mijn enthousiasme. Er is geen genezing voor Crohn. Het enige wat ze kunnen doen, is door medicatie proberen de ziekte zoveel mogelijk te onderdrukken. Ik heb blijkbaar een vrij ernstige vorm – al ken ik intussen patiënten die het nog zwaarder hebben dan ik – waardoor ik toch om de paar maanden out ben. Ik kan dan dagen niet werken, alleen maar afzien en hopen dat het snel voorbij is. Ik ben intussen een paar keer geopereerd omdat ik fistels kreeg. Als alleenstaande mama niet simpel, want iedere keer moet ik rekenen op andere mensen om voor mijn dochters te zorgen.

Ik ben heel mager, en mensen zien me moeilijk doen over eten. ‘Het zal wel anorexia zijn’, zie je ze denken.

“Je ziet niets aan mij, dat maakt het soms moeilijk. Als ik een aanval krijg, blijf ik binnen. De pijn die ik dan heb, die zien de mensen niet. Dus voor hen valt het allemaal wel mee. Goed, ik moet opletten met wat ik eet, maar is dat nu zo erg? Ze zien niet wat er allemaal onder de oppervlakte zit. Er zijn zelfs mensen die denken dat ik een eetprobleem heb. Ik ben heel mager – ook door Crohn – en ze zien me moeilijk doen over eten. ‘Dat zal wel anorexia zijn’, zie je ze denken. Ik ben gestopt met me te verantwoorden, het is zinloos. Mensen geloven wat ze willen, ik kan hen daar niet in veranderen. Ik wéét wat ik heb, de belangrijke mensen in mijn leven weten het, en dat is voldoende.”
“Uit eten gaan doe ik zo weinig mogelijk. Ik weet dat er altijd wel gerechten zijn die ik kan verdragen, maar toch. Ik heb net iets te veel restaurantbezoekjes gehad die ik daarna moest bekopen. Hetzelfde met etentjes bij vrienden. Ik voel me zo ‘moeilijk’ als ik weer eens bel om te vragen wat er gemaakt zal worden. Of tomaten kunnen worden weggelaten? En als het niet te veel moeite is, niets gefrituurds?”

“Ik probeer het allemaal te relativeren: ik heb gelukkig ook veel pijnvrije momenten, ik ben er nog altijd, ik kan meestal zorgen voor mijn kinderen, ik kan werken en genieten. Maar als ik weer eens onverwacht een aanval krijg en helemaal alleen in mijn bed lig te vergaan van de pijn, komen de tranen van onmacht en frustratie. Weten dat er niets aan te doen is, dat ik hier gewoon elke keer opnieuw door moet, wordt me weleens te veel…”

Wat is Crohn?

De ziekte van Crohn is een chronische ziekte die bestaat uit opstoten en symptoomvrije perioden. De meest voorkomende symptomen zijn: diarree (minstens vijf keer per dag), buikpijn, gewichtsverlies, koorts en vermoeidheid. Crohn veroorzaakt een permanente ontsteking die alle delen van het spijsverteringskanaal, de mond en de anus kan aantasten. De meest getroffen zones zijn de dunne en de dikke darm. Genezen kunnen ze Crohn nog niet, al is er veel onderzoek naar. Met medicatie en eventueel een operatie wordt de ziekte zo stabiel mogelijk gehouden. Een dieet moeten Crohn-patiënten niet volgen, ze moeten zelf ondervinden van welke voeding ze last hebben.
Meer weten? Kijk op www.ziekte-van-crohn.be