Mijn verhaal: ‘Wil ik met dit lichaam wel oud worden?’
Omdat ze drager van het borstkankergen is, zijn Tinekes (48) borsten en eierstokken preventief verwijderd. De gevolgen zijn zoveel groter dan ze had verwacht.
“Vijf jaar geleden werd ik getest op het BRCA1-gen, het borstkankergen. Een paar familieleden van mij waren namelijk ziek geworden. Ik had op dat moment nog geen idee hoe dit mijn leven zou gaan veranderen, dus ging ik het onderzoek redelijk ontspannen in. Er was immers ook vijftig procent kans dat ik het níét had, dacht ik optimistisch. Helaas, ik had het wel. Ik besloot me preventief te laten opereren. Altijd die controles en in angst leven om ziek te worden… het leek me vreselijk. Ik zei tegen mezelf dat ik geluk had, omdat ik nu nog gezond was, omdat mijn kinderwens al in vervulling was gegaan – ik heb een zoon en een dochter – en omdat de overgang toch al op de loer lag. Zo erg kon het vast niet zijn? Maar ik moest toen al vaak huilen. Ik had vooral verdriet om mijn borsten. Ik was er altijd trots op geweest en ze speelden een grote rol in het seksleven van mijn man en mij. In de periode voordat ze verwijderd zouden worden, hield hij ze dagelijks vast en streelde ze veel. Elke keer als we vreeën, moest ik na afloop huilen uit angst voor hoe het daarna zou zijn. En tja, toen ging ik onder het mes. Ter vervanging van mijn eigen borsten koos ik voor siliconenprotheses. Hiervoor moet je starten met tissue-expanders, een soort stugge waterballen die onder de borstspier worden geplaatst. Heftig en erg pijnlijk. Na het oprekken van de borstspier worden die dan vervangen door de siliconen, na een maand of zes. Na al die jaren doet dit nog steeds dagelijks zeer, ik heb veel last van spiertrekkingen.”
Geen enkel gevoel
“Tegenwoordig word ik behandeld met botox, anders is de pijn simpelweg niet te verdragen. Buiten de pijn zit er geen enkel gevoel meer in mijn borsten. En hoe mooi ze objectief ook zijn geworden, ze voelen niet als míjn borsten. Het zijn neppers, ik voel me verminkt. Soms grappen mensen weleens: ‘Bij jou gaan ze tenminste niet hangen.’ Op zo’n moment krimp ik. Ze hebben geen idee dat ik er alles voor zou geven om wel gewoon ‘hangers’ te krijgen. Maar de impact van het verwijderen van mijn eierstokken was nog veel groter. Ik dacht dat dit niet veel voorstelde, maar ik kwam acuut in de overgang en reageerde daar heel heftig op. Ik slaap al die jaren nu al slecht, soms maar twee tot drie uur, heb veel last van opvliegers, van nachtelijk zweten en ik kom gemakkelijk aan. Ook de seks tussen mijn man en mij is van het ene op het andere moment veranderd. De jaren voor mijn operaties was het een waar feest in onze slaapkamer. In de loop van ons huwelijk was alle schroom tussen ons verdwenen. We konden overal over praten en gaven elkaar aanwijzingen over wat we lekker vonden. Het was zo vrij, zo fijn. En een climax voor mij hoorde er altijd bij. Maar nu waren de slijmvliezen van mijn vagina plots kurkdroog en heel gevoelig. Voorspel met de hand kan niet meer, dat doet te veel pijn. Ook penetratie is pijnlijk, het voelt dan net alsof mijn schaamlippen mee naar binnen worden getrokken. Potten glijmiddel zijn erdoorheen gegaan, maar het hielp niet. En ik kom ook niet meer klaar, sinds de operatie heb ik nooit meer een orgasme gehad.
‘Potten glijmiddel zijn erdoorheen gegaan, maar het hielp niet’
Toch deden we het nog geregeld, ik vond dat ik het mijn man niet kon ontzeggen. Maar na jaren aanmodderen heb ik begin dit jaar gezegd dat ik het niet meer wil. En dat ik het afschuwelijk zou vinden als hij met iemand anders zou vrijen. ‘Als dat gebeurde, wilde ik het niet weten’, zei ik. Hij heeft beloofd dat hij dat absoluut niet zal doen, en dat vind ik fijn. Hij is een fantastische partner die me steunt waar hij maar kan. Al is een massage tegenwoordig het hoogtepunt van intimiteit tussen ons. Of we strelen elkaar soms, als het ervan komt om onze kleren uit te doen. Want als ik naakt in bed lig, voel ik mij zo nietig. Hoe vaak mijn man ook zegt dat hij me mooi vind, ik voel het niet meer zo. Er is veel verdriet en schaamte. Ik hoop nog steeds dat mijn nieuwe lijf gaat wennen. Daar doe ik echt mijn best voor; ik praat ook met een therapeut, maar het lukt nog niet. En het blijft een gevoelig onderwerp, ik kan het er niet over hebben zonder dat er tranen vloeien. Dat komt ook doordat sommige mensen in mijn omgeving nogal hard gereageerd hebben toen ik gen-draagster bleek te zijn. Dat doet nog steeds pijn. Ik heb sowieso het idee dat mensen er veel te makkelijk over doen. Ik heb zo vaak gehoord: ‘Ik zou wel weten wat ik zou doen hoor, als ik dat gen had.’ Daar maak ik me zo boos om. Dat is heel makkelijk praten, tot je er middenin zit. Hoe het echt is, daar kun je je als buitenstaander geen voorstelling van maken.
Ik worstel er soms nog zo mee dat ik denk: wil ik met dit lijf wel oud worden? Soms zou ik zelfs liever niet meer willen leven, om van de pijn en mijn verminkte lijf af te zijn. Maar natuurlijk ga ik door, ik heb een superlieve man en kinderen. En ik heb dit gedaan om niet te ziek te worden, om langer te leven. En ondanks alles ben ik nog steeds blij dat ik alle operaties heb ondergaan. Ik had het ook niet anders willen doen, maar toch… Het is niet makkelijk. En dan is er mijn dochter van 27, om wie ik me grote zorgen maak. De gedachte dat zij dit misschien ook zal moeten doorstaan, vind ik verschrikkelijk. Zij weet niet of zij gen-draagster is en dat wil ze op dit moment nog niet laten onderzoeken. Op aanraden van mij staat ze wel onder controle. Ze mag jaarlijks een echo en een MRI laten maken en die door een specialist laten controleren. Die stelt haar gerust door te zeggen dat ze er door al die controles vroeg genoeg bij zullen zijn als er iets aan de hand is. Dat hoop ik dan maar. Ik vind dit al heel erg voor haar. En dat wat ik nu meemaak, wens ik haar echt niet toe. Ik hoop maar dat ze iets zullen vinden om het gen vroegtijdig te herstellen…”
Omwille van privacyredenen zijn de namen in dit stuk aangepast.
Bron: Margriet, beeld: Getty Images
Laat je raken: