Wat je moet weten over MS: 8 vooroordelen onder de loep
Wat is multiple sclerose? En kloppen de verhalen die je hoort over de ziekte? Maatschappelijk werker Karmen Dewachter werkt al meer dan 20 jaar voor de MS-Liga Vlaanderen en ontkracht de grootste misvattingen.
Wat is MS?
“Multiple sclerose is een ziekte waar je veel over hoort, maar waar veel mensen eigenlijk maar weinig over weten. MS zorgt voor ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. En dat is ook meteen een van de belangrijkste vergissingen. Veel mensen denken dat het een spierziekte is. Afhankelijk van waar de ontsteking zit, kun je last krijgen van bepaalde symptomen, en die zijn niet altijd zo zichtbaar.”
Wat zijn de meest voorkomende symptomen?
“Het is niet zo evident om dat te zeggen, omdat dit bij elke patiënt anders is. MS wordt niet voor niets de ‘ziekte met duizend gezichten’ genoemd. Er bestaat geen volgorde, maar er zijn wel een aantal symptomen die we vaak terug zien komen, zoals extreme vermoeidheid, ontsteking aan de oogzenuw, gevoelsstoornissen, krachtverlies, blaasproblemen en aandachts- en concentratiestoornissen.”
MS is een ziekte waar nog steeds heel wat vooroordelen over bestaan. Omdat de symptomen niet altijd ‘zichtbaar’ zijn. Drie vrouwen vertellen daarom open over hun leven met multiple sclerose.
De grootste vooroordelen op een rij
1. ‘Ben je wel echt ziek?’
“We focussen vanuit de liga voor een groot deel op de onzichtbare symptomen. Iemand met multiple sclerose ziet er vaak helemaal niet ziek uit en daarom denken mensen soms dat je ook niet echt ziek bént. Niets is minder waar. Tijdens opstoten hebben patiënten dikwijls heel veel last; alleen proberen ze dat zo goed mogelijk weg te stoppen voor hun omgeving.”
Sommige mensen kiezen ervoor om hun omgeving niet in te lichten over hun ziekte
2. Je hebt voortdurend pijn
“MS is in de meeste gevallen geen ziekte waardoor je voortdurend pijn hebt. Ongeveer 85% van de patiënten heeft relapsing-remitting MS. Je krijgt opstoten waarvan je kunt herstellen, bijvoorbeeld door intensieve revalidatie. Wel kunnen je opstoten zó zwaar zijn dat het moeilijker wordt om te herstellen. Een deel van de patiënten evolueert op termijn naar secundair-progressieve MS, wat wil zeggen dat hun opstoten stilaan tot blijvende beperkingen leiden.
De meest agressieve vorm is primair-progressieve MS. In dat geval krijg je geen opstoten, maar verlies je van in het begin neurologische functies. Zo’n 10 tot 15% van de patiënten heeft jammer genoeg deze vorm van de ziekte.”
Na een opstoot kun je relatief goed herstellen. Met de juiste revalidatie kom je al een heel eind.
3. Je belandt sowieso in een rolstoel
“Absoluut onwaar. Sommige patiënten belanden in een rolstoel, maar we spreken dan wel over een kleine minderheid. Je kunt tijdens een opstoot wel nood hebben aan de ondersteuning ervan, maar het is niet zo dat je per definitie voor altijd aan een rolstoel gekluisterd zou zijn.”
4. Je kunt maar moeilijk relaties behouden
“Er zijn inderdaad mensen die het moeilijk vinden om samen te leven met iemand die MS krijgt. Ze zien plots hun partner doodmoe in de zetel liggen, om dan de volgende maand hun geliefde weer druk aan het werk te zien. Sommigen denken dan dat het allemaal wat overdreven is. Toch bestaan er net zo goed heel mooie verhalen, bijvoorbeeld van koppels die dichter naar elkaar toe groeien of mensen die vriendschappen zien ontstaan uit onverwachte hoek.”
Als je ziek bent, besef je heel goed wat belangrijk is in het leven
5. Mensen met MS zijn vaak depressief
“De ziekte is niet makkelijk, dat klopt. Je weet nooit wanneer je een opstoot krijgt en wat de gevolgen ervan zouden zijn. Die onzekerheid zorgt vaak voor angst. Maar het stereotiepe beeld van de depressieve persoon met MS die in de zetel ligt klopt zeker niet. Veel mensen nemen het leven in handen en beseffen maar al te goed wat belangrijk is. Ze maken reizen die ze anders zouden uitstellen of maken meer tijd voor hun gezin en vrienden.”
Zo lang mogelijk werken is het motto van elke patiënt
6. Je kunt niet meer werken
“Een vooroordeel waar vooral werkgevers zich aan durven te bezondigen. Iemand met MS zal er alles aan doen om zo lang en zo goed mogelijk te blijven werken. Ik durf met zekerheid te zeggen dat niemand zo gemotiveerd is om te werken als iemand die MS heeft. Het moet misschien in een andere combinatie of met minder uren, maar het lukt.”
Dikwijls moet het initiatief van de patiënt zelf komen. Vrienden zijn vaak bang om te vragen iets samen te doen.
7. Bewegen lukt niet meer
“Vroeger werd aangeraden om zo goed mogelijk te rusten. Nu zetten neurologen, samen met de MS-Liga, veel meer in op beweging. Alles wat je kunt doen om op eigen tempo in beweging te blijven, is een goede zaak. Ik ken mensen die halve marathons lopen, maar net zo goed mensen die hun favoriete activiteit gewoon aanpassen naar eigen kunnen. Het vooroordeel is zelfs zo hardnekkig dat MS-patiënten hun omgeving zelf moeten pushen hen te vragen om dingen te doen. Zo was er een dame die haar vriendinnen optrommelde om te gaan fietsen, terwijl ze zelf meereed met haar scooter. Haar vriendinnen denken vaak dat ze geen fut heeft om iets te doen, terwijl zij net van elk moment gebruik wil maken om te genieten.”
Oud worden met MS is geen probleem
8. De ziekte is dodelijk
“Kort en bondig: neen. Multiple sclerose is niet levensbedreigend. Wel kan het zijn dat je levenskwaliteit zo sterk achteruit is gegaan dat je blijvende beperkingen opbouwt. Maar ik ken net zo goed een vrouw van 90 die de ziekte al op haar dertigste kreeg en een heel natuurlijke dood gestorven is.”
Heb je vragen over MS? Of heb je zelf multiple sclerose en heb je nood aan begeleiding?
MS-Liga Vlaanderen helpt je graag verder via het nummer 078/48.20.82. Klik hier om de website van de Liga te bezoeken.
Lees ook zeker deze artikels:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!