De ziekte van Lyme: een doolhof van symptomen en diagnoses

Hoe herken je de ziekte van Lyme?

De bacterie, doorgegeven via een besmette teek, tast je hele lichaam aan. Daardoor zijn de symptomen heel vaag. Ze verschijnen een paar dagen, weken of soms zelfs jaren na de tekenbeet.

In het begin lijken de symptomen sterk op die van de griep: spierpijn, hoofdpijn en misselijkheid. Daarna kunnen hartproblemen, zenuwpijnen en artritis optreden. Heb je last van die klachten? Zoek dan medische hulp, zeker als je onlangs een tekenbeet hebt gehad.

Hoe voorkom je het?

De ziekte voorkomen, is in theorie eenvoudig: zorg ervoor dat je niet wordt gebeten door een teek. In de praktijk is dat niet altijd evident, want de kleine kriebelbeestjes kunnen overal zitten, vooral in hoge grassen en bossen. Bovendien zien ze eruit als een piepklein speldenkopje, waardoor ze vaak worden verward met een moedervlek.

Wil je weten hoe je ze precies kunt herkennen én op de juiste manier verwijderen? Lees dan zeker even dit artikel.

Wat bij besmetting?

Ben je gebeten door een teek? En ontstaat er na een tijdje een rode vlek, abnormale huiduitslag of een kring (de zogenaamde ‘erythema migrans’) rond de beet? Ga dan onmiddellijk naar de huisarts, want dan bestaat de kans dat je de ziekte van Lyme hebt.

Hoe vroeger je erbij bent, hoe beter: geef de bacterie geen kans om zich over je volledige lichaam te verspreiden. Hoe ziek iemand wordt, hangt af van de hoeveelheid bacteriën en hoelang ze al in het lichaam aanwezig zijn. Ook de sterkte van het immuunsysteem en de hoeveelheid stress spelen een rol.

Hoe vroeger je erbij bent, hoe beter! Geef de bacterie geen kans om zich over je volledige lichaam te verspreiden.

Testen op lyme

Een lyme-test bestaat uit twee luiken:

1. Eerst is er een bloedonderzoek, waarbij antistoffen tegen de bacterie worden opgespoord.
2. Is het resultaat positief? Dan wordt een tweede test (Western Blot) uitgevoerd om de diagnose te bevestigen. In een vroeg stadium zijn er namelijk vaak nog geen antistoffen, en bovendien maakt niet elk lichaam even snel antistoffen aan. Daardoor is een bloedtest alleen niet betrouwbaar genoeg.

Behandeling tegen lyme

Een antibioticum is, zeker in het begin, het redmiddel tegen lyme. Hoe sneller de diagnose gesteld wordt, hoe beter de ziekte behandeld kan worden. Maar door de vage klachten laat een juiste diagnose vaak lang op zich wachten. Sommige dokters adviseren daarom om meteen na een verdachte tekenbeet een dosis antibiotica te nemen.

In een vroeg stadium kun je daarom zeker volledig genezen. Maar wanneer de ziekte niet, te laat of onvoldoende wordt behandeld en het zenuwstelsel wordt aangetast, is de kans op een volledige genezing een pak kleiner. Langdurig antibioticumgebruik, soms wel maanden of jaren aan een stuk, blijkt heel wat patiënten een eind verder te helpen. Anderzijds zou een langdurige antibioticumkuur nieuwe klachten kunnen veroorzaken.

Chronische Lyme

Zelfs na de behandeling blijven sommige patiënten last hebben van vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn en geheugenproblemen. Verschillende organen en lichaamsdelen zijn aangetast. Dat wordt de chronische ziekte van Lyme genoemd. Sommige dokters erkennen chronisch lyme, anderen noemen het liever ‘post-treatment-lymesyndroom’.

Bij een chronische ziekte blijft de bacterie zich vermenigvuldigen. Dat is bij Lyme niet het geval. Toch blijft de ziekte bij heel wat patiënten aanslepen, mede omdat de antistoffen vaak jarenlang aanwezig in het lichaam blijven. Infectioloog Steven Van Den Broucke adviseert mensen met chronische Lyme zo actief mogelijk te blijven en met pijnstillers de pijn te bestrijden. Laat je zeker begeleiden door je arts en informeer je over de verschillende behandelingsopties.

Getuigenissen

Jaarlijks krijgen honderden Belgen de ziekte van Lyme via een tekenbeet. Lezeressen Ninocska, Stephanie en Desi vertellen openhartig over de impact ervan.

Ninocska’s (30) dochter is ook besmet met de lyme-bacterie

Ninocska: “We hadden vroeger schaapjes. Die spoot ik geregeld in met een spray tegen teken. Het gebeurde weleens dat er een teek op mijn overall zat. Volgens mij heb ik zo een tekenbeet gekregen.

Vóór ik lyme kreeg was ik een bezige bij. Ik hield ervan om creatief bezig te zijn, zoals meubels oplappen of schilderen. Die hobby is veel te belastend geworden voor de Ninocska die ik vandaag ben.

SOCIAAL ISOLEMENT

Lyme is een ziekte die je vanbinnen helemaal vernietigt. Mijn sociale leven lijdt onder de ziekte. In het begin zie je elkaar nog, maar na een tijdje verwatert het contact met een aantal vrienden. Mensen weten veel te weinig over de ziekte. Sommigen denken dat je een aansteller bent, en dat doet verschrikkelijk veel pijn. Ik heb zes maanden in het ziekenhuis gelegen zonder bezoek en steun van familie en vrienden. Het gevoel dat niemand achter je staat, maakt alles veel zwaarder. Om die eenzaamheid wat op te vullen, heb ik me aangesloten bij een Facebookpagina over Lyme. Het doet deugd om met mensen te praten die hetzelfde meemaken.

MIJN LICHAAM IS OP

Elke dag doet mijn lichaam pijn. Ik ben nu drie jaar in behandeling, zonder enige verbetering. Vroeger was mijn kracht onuitputbaar, maar nu is mijn lichaam op. Mijn leven staat stil. Ik heb zoveel dromen en wil nog van alles doen. Maar mijn lichaam wil niet mee. Dat doet pijn.

LIEFDE EN LYME

De diagnose kwam hard aan bij mijn man. Hij staat machteloos en kan niets doen. Die gevoelens verteren hem vanbinnen. De financiële kant van de ziekte maakt het er niet gemakkelijker op. We gaan niet op vakantie en kunnen amper sparen. Die financiële druk maakt het soms moeilijk. Onze relatie zou er helemaal anders uitzien als ik in staat was om te gaan werken. Dan kon ik mijn geld aan leukere dingen uitgeven dan aan voedingssupplementen, therapie en medicatie.

“De gedachte dat mijn dochtertje net zo ziek kan worden als ik, is heel zwaar. Ik hoop dat het nooit zover zal komen.”

Mijn dochter is ook besmet met de bacterie van de ziekte van Lyme. De dokters veronderstellen dat ze besmet raakte door mij, via mijn baarmoeder. Maar daar zijn geen wetenschappelijke bewijzen voor. Lyme is een aanval op het immuunsysteem; daardoor heeft ze last van verschillende voedselintoleranties. Zo mag ze geen suiker hebben, wat erg moeilijk is voor een kind van 6 jaar. Waarom krijgt zij geen ijsje en de andere kindjes wel? Soms wordt ze daar heel kwaad van. De gedachte dat ze zo ziek kan worden als ik is heel zwaar. Ik hoop dat het nooit zover zal komen. Mijn dochter is het belangrijkste in mijn leven. Voor haar moet ik verdergaan.”

Stephanie (24) hoorde dat ze Lyme had na een heleboel foute diagnoses

Stephanie: “Op mijn tiende raakte ik besmet door een tekenbeet. Ik herinner me nog goed hoe mijn oma de teek verwijderde met een pincet. Toen maakten we ons geen zorgen. Over de ziekte van Lyme was weinig bekend. Nu heb ik een ware fobie voor teken. Ik vermijd bossen, struiken en gewassen. Bij mijn schoonouders durf ik niet met open schoenen in het gras te lopen. En ik maak de mensen rond mij zoveel mogelijk bewust van het gevaar van teken.

WAARDELOOS

Toen ik zeventien jaar was, werd de vermoeidheid onhoudbaar. Daarnaast kreeg ik ook te maken met extreme buikpijn en psychologische klachten, zoals angst en depressieve gevoelens. Na veel onzekerheid en lang zoeken, kreeg ik te horen dat ik leed aan de ziekte van Lyme. Ik was blij dat ik eindelijk een antwoord op mijn vragen kreeg. Tegelijkertijd was ik verschrikkelijk kwaad en teleurgesteld dat een juiste diagnose zo lang op zich liet wachten. Tijdens mijn hogeschoolstudies ging het van kwaad naar erger. Ik heb hard gewerkt om in januari 2016 eindelijk af te studeren. Het behalen van mijn diploma voelde aan als een grote overwinning.

Op dit moment kan ik niet veel meer. Het doet pijn om als 24-jarige niet op stap te kunnen gaan of je uit te leven in een sport. Maar het ergste vind ik dat ik niet kan gaan werken. Zelfs een douche nemen moet ik inplannen, want dat is een hele opgave. Je ziet de tijd wegglijden en je kunt alleen maar wachten tot het beter gaat. Het varieert van dag tot dag. Een ‘goede dag’ voelt geweldig aan. Door Lyme heb ik leren genieten van de kleine dingen in het leven.

“Je ziet de tijd wegglijden en je kunt alleen maar wachten tot het beter gaat.”

DROMEN GEVEN HOOP

Samen met mijn vriend geloof ik in een betere toekomst. Ik leerde hem vier jaar geleden kennen. Sindsdien staat hij mij elke dag bij. Voor hem is het ook moeilijk om met iemand te leven die bijna altijd moe is. Momenteel woon ik nog bij mijn mama. Mocht ik niet ziek zijn, woonden mijn vriend en ik al lang samen. Dat gaat nu niet. Ik heb geen inkomen en ben niet in staat om het huishouden te doen.

De ziekte van Lyme heeft mij geleerd om elke dag te beleven alsof het de laatste is. We beseffen pas wat de belangrijke dingen zijn wanneer er iets aan de hand is. Stel geluk niet uit! Dat probeer ik ook te doen. Als ik beter ben, wil ik een huisje bouwen voor mijn gezin. Ik zou doodgraag mijn eigen bedrijf oprichten en werken als imago-styliste. Die dromen geven me hoop.”

Op mijn 21ste stortte ik volledig in. Ik bracht hele dagen door in bed. Mama moest me wassen. Door de ziekte moest ik veel missen, zoals bruiloften en begrafenissen. Mijn leven stelde niets meer voor. Een zware en eenzame periode brak aan. Even later belandde ik in een rolstoel. Daarna moest ik opnieuw leren lopen en fietsen.

Inmiddels ben ik 8 jaar getrouwd. Het zijn moeilijke jaren geweest voor ons. Toch geloof ik erin dat partners die bij elkaar blijven tijdens ziekte partners voor het leven zijn. Als je hier doorheen komt, kun je alles aan. Mijn man test nu ook positief, maar heeft nooit een tekenbeet gehad. Ik heb hem waarschijnlijk besmet via seksueel contact.
De medische wereld kan dat niet bevestigen. Volgens heel wat studies is Lyme seksueel overdraagbaar, maar in de ogen van heel wat dokters ontbreekt er nog een goed onderbouwde studie.

Het idee dat ik mijn man ziek heb gemaakt, maakt me verschrikkelijk boos. Het is al bewonderingswaardig dat hij kiest voor een zieke vrouw en dan gebeurt dit. Verschrikkelijk.

Onwetendheid

Er heerst heel wat onduidelijkheid omtrent de ziekte van Lyme. Zowel bij de mensen rond mij als in de medische wereld. Het is een ingewikkelde ziekte die moeilijk op te sporen en te behandelen is. Daardoor worden vaak verkeerde diagnoses gesteld. Ik heb 13 jaar lang geleefd met foute diagnoses zoals CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en fibromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren). Ik werd in die periode wel getest op Lyme, maar de resultaten van de testen zijn niet betrouwbaar. Daardoor kreeg de ziekte vrij spel. Gelukkig kwam ik bij professor De Meirleir terecht. Dankzij hem krijg ik langzaamaan mijn leven terug.

“Vandaag proberen we de laatste puzzelstukjes op te lossen. Beetje bij beetje krijg ik mijn leven en passies weer terug.”

Toen ik na al die jaren eindelijk de juiste diagnose te horen kreeg, was ik opgelucht. We konden eindelijk beginnen met een gerichte behandeling. Vandaag proberen we de laatste puzzelstukjes op te lossen. Beetje bij beetje krijg ik mijn leven en passies weer terug.

Door al die onwetendheid rondom mij, richtte ik de Facebookpagina ‘Ziekte van Lyme’ op. Op die manier wil ik kennis en inzicht over de ziekte verspreiden. Mensen mogen niet hetzelfde meemaken wat ik de afgelopen jaren heb moeten doorstaan. Er moet dringend meer onderzoek en sensibilisering komen rond deze ziekte.

Blijven vechten

Ik heb zoveel doelen, passies en dromen waarvoor ik blijf vechten. Maar ik zal nooit meer in het gras gaan liggen uit angst voor teken. Na een wandeling in het groen controleer ik mezelf en de hond grondig. De gevolgen van een tekenbeet kunnen verwoestend zijn.”

Lees ook:

• Tekentijd: zo bescherm je je huisdier het hele jaar door tegen tekenbeten
• Gestoken? Voor elke insectenbeet een oplossing!
• Daarom jeuken muggenbeten zo en dit kun je eraan doen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!