Mijn verhaal: Sarah krijgt haar autistische zoon niet in de geschikte school
Sarah (33): “Als baby al was Nyo anders dan heel wat andere baby’s. Hij huilde vaak. Hij sliep slecht. Samen met hem in de tuin relaxen, rustig naar de winkel gaan of een familiefeest meepikken, daar hoefden we niet eens aan te denken. Nyo was een erg moeilijke baby. En wij zaten steeds vaker met de handen in het haar. Toen hij net drie was, klopten we ten einde raad aan bij de kinderarts. Ze stelde ons erg gerichte vragen: liet Nyo graag zijn haar wassen? Of nagels knippen? Op elke vraag antwoordden we negatief.
Voor het eerst sprak ze toen over een vermoeden van autistisch spectrum. Verward stapten mijn man en ik naar buiten. Toen ik er de volgende dag met de kleuterjuf over begon, bevestigde ook zij dat Nyo anders is dan zijn klasgenootjes. Heel introvert. Zo speelde hij nooit met anderen, op de speelplaats liep hij doelloos rondjes. Hij vertelde amper iets. Het was de huisdokter die ons uiteindelijk aanraadde om hem te laten testen.
Kort daarna kregen we een vermoedensdiagnose. Nyo had duidelijke kenmerken van autisme, maar omdat hij nog zo jong was, wilden ze nog even wachten om een definitief etiket op hem te kleven. Nyo zat toen in de eerste kleuterklas. Het ging van kwaad naar erger. Vooral op school kreeg hij het steeds moeilijker: hij ging echt niet meer graag. Hij weigerde zich ’s morgens aan te kleden, hij at niet meer. Ook zijn driftbuien werden steeds feller. Soms zetten we hem gewoon even buiten, puur omdat we ook zelf radeloos werden.
Nyo heeft zoveel stress na een halve dag school. Waarom willen ze hem absoluut in het gewone onderwijs houden?
En toen kregen we voor het eerst een telefoontje van de juf met de vraag om Nyo meteen te komen halen. Ze kon hem niet langer meer aan. Een hele dag naar school, dat kon Nyo niet meer. Teveel indrukken, onverwachte gebeurtenissen… Het putte hem zo ongelofelijk uit. Op een dag zei hij: ‘Ik kan er niets aan doen, mama. Echt niet.’ Dan breekt je moederhart in duizend stukken. Zo graag zou je je kind willen helpen. Je weet alleen niet hoe. Dat machteloze gevoel was verschrikkelijk. Dus klopte ik nog maar eens bij de kinderarts aan. Toen sprak ze voor het eerst over ‘onderwijstype 9’ of onderwijs voor kinderen met een autismespectrumstoornis die geen verstandelijke beperking hebben maar toch niet in het gewoon onderwijs terecht kunnen. Kleine klasjes, meer structuur, aangepaste begeleiding… Het voelde als een opluchting. Dit leek me zo op het lijfje van Nyo geschreven. Ook Het Raster, een thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme, beaamde het feit dat ‘onderwijstype 9’ misschien wel iets voor Nyo zou kunnen zijn. Er was dus wel een alternatief. En toch vond de school het beter om eerst GON-begeleiding voor Nyo binnen zijn klasje aan te vragen. Ook wij wilden het gerust nog een kans geven. Toen die extra ondersteuning ook nog eens geweigerd werd, ontplofte ik helemaal.
Daar zit je dan als ouder. Je blijft vechten voor je kind, maar loopt constant tegen de muur. Uiteindelijk maakten we met de school nieuwe afspraken. Nyo zou een eigen tafeltje in de klas krijgen, een coconstoeltje dat hij dicht kan doen als hij het moeilijk krijgt. Tijdens de speeltijd mocht hij binnenblijven. Ze zouden met duidelijke pictogrammen en daglijnen werken. We voelden eindelijk begrip. En hadden goede hoop op september, ook omdat de juf van de tweede kleuterklas echt openstaat voor de ASS-problematiek.
Vorige week kregen we het verslag waarin stond dat er toch twee andere kindjes aan Nyo’s tafeltje zullen mogen aanschuiven. Daar gaan we weer. We houden echt ons hart vast. De kans is zo groot dat we weer een hels jaar tegemoet gaan en Nyo alleen maar ongelukkiger wordt.
Waarom weigeren ze zo halsstarrig zijn plekje in een type 9-school? Het M-decreet zweert bij inclusief onderwijs en het feit dat kinderen met specifieke onderwijsbehoeften toch in het gewone onderwijs terechtkunnen. En ik heb daar alle begrip voor. Maar voor Nyo is dit echt niet de oplossing. Wij zien als ouder elke dag opnieuw hoeveel stress ons zoontje heeft na een halve dag school. Het feit dat hij zich zo slecht in zijn vel voelt, heeft bovendien een enorme impact op ons gezin.
Alles staat en draait om Nyo. Zijn kleinere broertje Mano van zeventien maanden is soms bang voor zijn broer als hij weer eens driftig wordt. En ook wij als koppel staan onder veel druk. We snakken naar rust. Maar we weten nu al dat de kans op rust klein is als Nyo naar het normale onderwijs blijft gaan. Voor ons telt maar één ding: het geluk van ons zoontje. Daar doe je als ouder toch alles voor? We zijn ervan overtuigd dat een type 9-schooltje een flinke stap in de goede richting zou zijn. Waarom gunnen ze Nyo die kans dan niet?”