Mijn verhaal: Sofies dochter lijdt aan de immuunziekte PID

Sofie (32): “Eléonore was een droombaby. Ze huilde amper, sliep al op vijf weken hele nachten door, at goed en lachte altijd. Een echt zonnetje in huis. Vóór Eléonore in ons leven kwam, stond ik op met een vreselijk ochtendhumeur, maar sinds haar geboorte was dat verleden tijd, zeker toen ze wat ouder werd. ’s Morgens sprong ze opgewekt op ons bed, met een ondeugende grijns tot achter haar oren. Hoe kun je dan nog slecht gezind opstaan? Ook toen ze voor de eerste keer naar het peuterklasje ging, was ze vanaf dag één enthousiast. Na school kon ze maar niet zwijgen over al die leuke dingen die ze had gedaan, over de vriendjes en vriendinnetjes van haar klas. En kon ze eens niet naar school gaan, dan rolden de tranen over haar wangen.

Maar toen Eléonore in het tweede kleuterklasje zat, werd ze ziek. Een gewone sinusitis, zei de dokter. Stevig uitzieken en ze zou zo weer de oude zijn. En dat was ze ook. Maar de week nadien was ze weer ziek, opnieuw sinusitis. En het beterde maar niet. Het was zelfs zo erg dat ze elke week wel een paar dagen thuis moest blijven. Een drama voor Eléonore, die zo graag naar school ging. Elke ochtend dat ze niet kon gaan, was een gevecht. Om niet elke keer die strijd te moeten voeren, gebruikten mijn man Olivier en ik smoesjes. ‘De juf heeft gebeld. Het is vandaag geen school’, zeiden we dan bijvoorbeeld.
Een maand en een paar antibioticakuren later verwees de huisdokter ons door naar de neus-, keel- en oorspecialist. Die stelde voor om onder narcose de sinussen grondig te spoelen en haar poliepen te verwijderen. De operatie ging goed en Eléonore zou eindelijk weer kind kunnen zijn. Maar een week na de operatie moesten we haar alweer thuishouden met sinusitis. ‘Dit heb ik nog nooit meegemaakt!’, zei de specialist. Hij stuurde ons naar de kinesist om zélf neusspoelingen te doen, volgens hem zou dat onze redding kunnen zijn. Maar niets was minder waar. Eléonore bleef de ene sinusitis na de andere krijgen, telkens gepaard met een antibioticakuur.

“Op den duur moest Eléonore elke week wel een paar dagen ziek thuis blijven. Dit was toch geen sinusitis meer?”

Elke keer dat we naar de school belden om te zeggen dat Eléonore alweer ziek was, werd de schaamte een beetje groter. Zouden we overbezorgde ouders zijn? Zouden de juffen denken dat er thuis iets niet klopte? Maar toen we twee maanden later opnieuw bij de neus-, keel- en oorarts zaten, nam die het schuldgevoel en de schaamte in één keer weg: ‘Hier is meer aan de hand,’ zei hij, ‘dit klopt gewoon niet.’ Uit bloedonderzoek bleek dat onze dochter een tekort had aan immunoglobulines en dat de kans bestond dat ze PID had: ‘primaire immuundeficiëntie’, een zeldzame immuunstoornis waarbij het lichaam niet genoeg antistoffen aanmaakt tegen banale maar ook ernstige ziektes. Maar de kinderarts en de huisarts stelden ons meteen gerust. ‘Eléonore ziet er te gezond uit om PID te hebben’, zeiden ze. Dus werd Eléonore eerst nog op pneumokokken getest. Ze kreeg een vaccin toegediend en enkel als ze daar na vier weken geen enkele reactie op vertoonde, zou het wel degelijk PID zijn. Die vier weken leken jaren te duren, maar Eléonore reageerde helemaal niet. Vanaf toen zaten we in een mallemolen van ziekenhuisbezoeken, bloedonderzoeken en andere testen waar we nog nooit van hadden gehoord.

Zeven maanden na haar eerste sinusitis kon Eléonore eindelijk aan een behandeling beginnen. Als start van de therapie kreeg ze in het ziekenhuis twee ‘oplaadbaxters’, een eerste zware dosis om de ziekte te lijf te gaan. Daarna zouden we thuis zélf elke week een baxter moeten toedienen, zodat ze niet opnieuw ziek zou worden. Met een naald in haar buikje zagen we haar liggen in het ziekenhuisbed. Is dat het leven dat onze dochter voortaan zal moeten leiden?, vroegen Olivier en ik ons af. Maar hoe vreselijk we dat ook vonden, ons Eléonore was altijd zo opgewekt, zo positief, dat ook wij niet anders konden dan ervoor te gaan.

Sindsdien zit Eléonore elke woensdagnamiddag een uurtje in de zetel, met een infuus in haar buik. De eerste maanden was het een race tegen de klok, want om stipt drie uur in de namiddag moest ze naar de turnles. Intussen krijgt ze een hogere dosis toegediend, waardoor ze meer dan twee uur moet stilzitten. Naar de turnles gaan lukt dus niet meer. Hoe moeilijk het soms ook is om onze dochter daar in die zetel te zien zitten, het maakt haar wel stukken sterker. Ze is nu nog amper ziek. Maar als ze dan toch eens ziek wordt, moeten we er op tijd bij zijn. Want als we niet kordaat optreden kan zelfs een banale ziekte zware gevolgen hebben, zoals orgaanschade. De kans dat ze ooit geneest van PID, bestaat. Maar we bereiden haar voor op een levenslange therapie. En daar gaat ze gelukkig zelf heel goed mee om. ‘Dan prik ik later toch gewoon zélf in mijn buik!’”

Tekst: Diny Thomas

Lees ook:

• VIDEO: Blinde muziekleraar inspireert kinderen met autisme
• Katriens kindje overleed aan erfelijke ziekte, toch ging ze voor een nieuwe zwangerschap
• Hoe vertel je je kind dat je ongeneeslijk ziek bent?