3 mantelzorgers vertellen: “Je kiest er niet voor om mantelzorger te zijn, het overkomt je”

Veerle, Jeanine en Ghi zijn mantelzorgers. Ze zorgen al een hele tijd met hart en ziel voor hun zoontje, man en moeder. Maar dat is soms loodzwaar.

Veerle is halftijds mantelzorger voor haar zoontje Sander

Veerle (37) is getrouwd met Toby. Samen hebben ze twee zoontjes: Jasper (10) en Sander (7). Sander lijdt aan infantiele cystinose, een zeldzame ziekte die de organen aantast. Veerle werkt halftijds als administratief bediende op de Landelijke Thuiszorg. Daarnaast zorgt ze voor Sander.

“Sander was een paar maanden oud toen we te horen kregen dat hij aan cystinose leed. Zo’n diagnose komt bijzonder hard aan. Ik schoot meteen in actie en ging verder op automatische piloot. Er volgden ziekenhuisopnames, veel onderzoeken en medicatie. Ik voelde me toen geen moment mantelzorger, als mama was het maar vanzelfsprekend dat ik voor mijn zoontje zorgde.

In eerste instantie wilde ik alles zelf beredderen, maar het was loodzwaar. Ik werkte nog voltijds, maar moest wel elke nacht opstaan om Sander medicatie te geven via zijn maagsonde. Sander was niet zindelijk en ik moest meer dan eens ’s nachts lakens verversen. Ik wilde liever niks van de zorg voor Sander uit handen geven, maar de gebroken nachten en het slaaptekort werden me na een tijdje te veel.

Toen een collega me wees op mijn rechten als mantelzorger schakelde ik voor het eerst hulp in. Er kwam een verpleegster om zijn medicatie toe te dienen en om hem te begeleiden op school. Later werd ook nachtverpleging ingeschakeld. Dat is een hele geruststelling en we slapen terug, want we weten dat de verpleegster ons wakker maakt als er iets zou schelen.

Die extra hulp is mooi, maar ik vind het belangrijk dat ik betrokken ben. Zo wil ik bij ieder onderzoek en iedere ziekenhuisopname zijn. Door medicatie verkeerd toe te dienen, kan Sanders gezondheid snel achteruitgaan. En er komt nog veel meer bij kijken. Sander eet niet goed; ik hou zijn maaltijden dus goed in de gaten en als hij voor langere tijd lessen mist, is er thuisonderwijs. Hoewel ik altijd carrière wilde maken, heb ik na een tijdje toch besloten tijdskrediet te nemen. ‘Een jonge vrouw hoort hard te werken’, zo had ik het altijd in mijn hoofd. Maar de stress nam de bovenhand, ik kon de druk niet meer aan en werk nu halftijds.

Puzzelen en bolwerken

Hoewel ik nu halftijds voor Sander kan zorgen, kan ik niet zeggen dat ik nu zonder stress leef. Het blijft puzzelen om overal op tijd te raken. Als er een ziekenhuisopname is, schiet ik meteen in paniek: heb ik voldoende verlof? Hoe krijg ik het gebolwerkt? Heb ik nog genoeg verlof voor volgende opnames? Daarnaast word ik soms moedeloos van de administratieve rompslomp verbonden aan die extra rechten als mantelzorger. Ik moet maandelijks heel wat documenten invullen, en bel en rij heel wat af.

Bovendien is het extra zwaar dat dit niet tijdelijk is: Sander zal áltijd zorg nodig hebben. Ik maak me soms al zorgen over het moment dat ik zal moeten beslissen om ofwel terug meer te gaan werken of blijvend halftijds. Aan dat laatste hangt natuurlijk een financieel nadeel vast, terwijl de medische kosten hoog oplopen. Het financiële is ook meteen de reden waarom mijn man minder kan bijspringen in de zorg. Hij is zelfstandige en verdient het meest; het is dus logisch dat ik minder werk.

Mijn zorgen gaan ook verder dan alleen Sander. Ik heb nóg een kind. Soms heb ik het gevoel dat ik hem verwaarloos. Tijdens een gesprek met de psycholoog gaf hij dat zelf aan: hij voelt dat hij minder aandacht krijgt. Hij zou dat wel nooit laten merken aan zijn kleine broer, want hij is dol op hem. Sanders medicatie verspreidt een zwavelgeur en toen hij daarmee gepest werd op school, was Jasper de eerste om hem te gaan verdedigen. Als is zoiets hoor, ben ik zó trots. Maar het feit blijft wel: naast grote broer moet hij vooral ook kind kunnen zijn, en hij verdient de nodige liefde en aandacht van zijn mama en papa.

Was vouwen in stilte

Ik probeer van dag tot dag te leven. Dat moet wel met een kindje met zo’n onvoorspelbare ziekte, maar soms wordt het me allemaal even te veel. Dan ben ik kortaf tegen de kinderen, om me daar dan weer schuldig over te voelen. En soms vind ik letterlijk de moed niet om recht te staan en wil ik gewoon in de sofa blijven zitten. Als het té druk wordt thuis en mijn hoofd op springen staat, ga ik was opvouwen in het washok. Daar blijf ik dan even zitten om te genieten van de rust en stilte.

Met momenten zie ik het niet zitten, maar ik probeer wel altijd het zilveren randje te zien: ik heb twee heel toffe kinderen, een fijne man en een leuk huis. En door Sanders ziekte heb ik geleerd in het nu te leven en me geen zorgen te maken over de toekomst. Soms is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar dan gebeurt er weer iets kleins waardoor mijn hart zwelt van trots. Dan maken we een uitstapje met ons vieren en hoewel we een bolderkar of rolstoel moeten meenemen, maakt het me intens gelukkig als ik de kinderen zie stralen. Dan weet ik weer waarvoor ik het allemaal doe.”

Jeanine zorgt voor haar man Thierry die parkinson heeft

Jeanines (61) man Thierry (61) heeft al 14 jaar parkinson. Hij gaat langzaam achteruit, en zijn toestand is afhankelijk van dag tot dag. Praten, zelf eten en stappen lukt niet goed meer. Jeanine werkt als persverantwoordelijke. Toen Thierry twee jaar geleden ook nog darmkanker kreeg, besloot ze halftijds thuis te blijven om voor hem te zorgen. Ze hebben één zoon, Maarten.

Jeanine: “Toen Thierry mij in 1979 op een bal in Leuven ten dans vroeg, was het nog diezelfde avond koekenbak. Hij ging mee naar mijn kot en daarna zijn we nooit meer zonder elkaar geweest. We studeerden af in Leuven, gingen samenwonen en trouwden later. Na negen jaar kwam onze zoon Maarten. We waren allebei heel gedreven: ik werd persverantwoordelijke, Thierry ingenieur. En hoewel we hecht waren, hadden we toch verschillende interesses. Terwijl ik het liefst naar lezingen ging, was Thierry erg sportief en danste hij veel.

Tien goeie jaren

Het was door het dansen dat Thierry merkte dat er iets mis was. Hij kloeg dat zijn linkerbeen niet meer werkte zoals het hoorde. Hij werd van de ene dokter naar de andere gestuurd, en na een onderzoek bij de neuroloog volgde de diagnose: hij had parkinson. Dat kwam hard aan, maar ik ben altijd een positief persoon geweest. Thierry kreeg snel medicatie waardoor het beter ging en ons gewone leven kon doorgaan. We reisden nog, gingen op restaurant en Thierry bleef werken. We hadden volgens de dokters nog minstens tien goede jaren. We leefden van dag tot dag en zouden later wel zien hoe het liep.

Mijn job opgeven om voor Thierry te zorgen, was het laatste waar ik toen aan dacht. Ik was ambitieus en hield van het sociale contact. Dat veranderde toen Thierry er twee jaar geleden ook nog darmkanker bij kreeg. Hij moest veel naar het ziekenhuis, kreeg een stoma en had extra verzorging nodig. Hij was op dat moment al vijf jaar thuis, en ging stelselmatig achteruit. Hij was immobiel, kon nergens meer alleen naartoe en zat hele dagen alleen thuis zonder iemand te zien of te horen. Klagen deed hij niet, maar ik had het gevoel dat hij wegkwijnde en voelde me daar steeds vaker schuldig over.

Toen er een reorganisatie op het werk werd aangekondigd, hakte ik de knoop door en ging halftijds werken. Het was niet 100% mijn keuze, maar zo werkt het nu eenmaal met mantelzorg: je kiest er niet voor, maar rolt er gewoon in. Ik zou het heel erg vinden mocht Thierry naar een instelling moeten en tussen de oude mensen zitten. Ik ben er voor hem, in goede en slechte dagen, zoals ik het beloofd heb.

Grenzen trekken

Wat ik wel erg voel: ik mis mijn gewone leven, ik mis de gewone dingen zoals met vriendinnen weggaan of gaan wandelen met een wandelclub. Dat is nu bijna onmogelijk omdat ik dan oppas moet regelen. Bovendien zou ik graag eens met een psycholoog of specialist praten over grenzen trekken, maar dat wordt niet terugbetaald. Met die grenzen heb ik het moeilijk: Thierry wil nog heel veel doen, vaak meer dan hij aankan. Ik voel me schuldig als ik nee zeg of kordaat ben, maar ben ook gefrustreerd als we op een voorstelling zitten en hij in slaap valt of er eigenlijk niet veel aan heeft.

Ik kan wel naar mantelzorgactiviteiten of lotgenotengroepen, maar daar heb ik geen nood aan. Ik wil andere dingen doen, dingen die eens niet te maken hebben met zorgen. Ik ben niet enkel mantelzorger, in de eerste plaats ben ik gewoon een vrouw met eigen wensen en behoeften. Die switch, die van onafhankelijke vrouw naar zorgende, vind ik moeilijk, vooral omdat ik zelf geen zorgzaam type ben.

Nu pas op, ik zie ook de mooie dingen, hoor. Ik besteed veel meer tijd met Thierry. Vroeger leefden we eerder naast elkaar, nu zijn we heel vaak samen. Natuurlijk mis ik de intimiteit weleens, maar dat is voor mij niet het belangrijkste. Sowieso proberen we van alles het beste te maken. Sinds een jaar of twee slaapt Thierry bijvoorbeeld in een ziekenhuisbed in de living en niet meer bij mij boven. Maar ik zorg ervoor dat ik tot minstens middernacht bij hem blijf. Dan maken we het gezellig en knuffelen we.

Omdat op restaurant gaan moeilijk is, organiseer ik af en toe een etentje voor vrienden of familie thuis, en dat geeft veel energie. Onze zoon Maarten komt regelmatig op bezoek en helpt zijn vader waar hij kan. Over de toekomst of het zwarte gat maak ik me nog geen zorgen. Ik ben altijd al positief geweest en wil dat ook blijven. Ik hou van Thierry en zorg voor hem. Wat daarna komt, zie ik dan wel weer.”

Ghi zorgt al elf jaar voor haar moeder met vasculaire dementie. Vorig jaar kreeg ze een burn-out.

Ghi (57) is getrouwd met Marc. Ze hebben twee kinderen: Jochen en Steffen. Ghi werkt halftijds als juf in het vierde leerjaar en is halftijds mantelzorger voor moeder Marguerite (91) die al elf jaar aan vasculaire dementie lijdt. Dat maakt dat ze vaak verstrooid is en moeilijk kan onthouden en plannen. Praten gaat moeizaam, diepgaande gesprekken voeren lukt niet meer. Sinds 3,5 jaar woont haar moeder bij haar in.

“Na elf jaar zorgen voor mijn demente moeder, ging dit jaar het licht uit. Tijdens het fietsen kreeg ik geen lucht meer en reed ik letterlijk de berm in. Gelukkig geen harde val, maar het verdict was duidelijk: een burn-out. Nochtans ben ik altijd een bezige bij geweest, nooit was me iets te veel: ik sportte veel, hield van bloemschikken en ben altijd dol geweest op mijn job als juf. Pas toen ik van de psycholoog twee lijsten moest maken, werd het duidelijk. De lijst met taken die ik voor anderen deed, was ellenlang, die met dingen voor mezelf was nagenoeg leeg. Ik was opgebrand.

Vreemde mensen in huis

Die burn-out heeft vooral te maken met de zorg voor mijn moeder. Ik ben enig kind; het was logisch dat mijn moeder na mijn vaders dood bij me introk. Ik zorgde op dat moment al enkele jaren voor haar. Mama lijdt aan vasculaire dementie en gaat langzaam achteruit. Ik was jarenlang halftijds juf en halftijds mantelzorger voor mijn moeder. Al is dat laatste niet echt correct. Halftijds zorgen bestaat niet, je doet het eigenlijk de hele tijd.

Het plannen en organiseren spookte constant door mijn hoofd, ook op de momenten dat ik niet bij mijn moeder was. Bovendien heeft het in huis nemen van mijn moeder ook veel van mijn veerkracht gevraagd. Er veranderde plots veel: we verbouwden de bureau tot slaapkamer en er kwam iedere dag thuishulp. Vooral aan dat laatste moest ik erg wennen. Telkens nieuwe mensen in huis: ik had het gevoel dat we onze privacy opgaven en had moeite met al die mensen toe te laten.

Daarnaast was de planning voor haar bijhouden erg zwaar. Op dagen dat ik werkte, ging mijn moeder naar de CADO, een dagopvang voor zorgbehoevenden. Dat vroeg erg veel organisatie. Wie zou haar brengen en oppikken? Zou ik er op tijd raken? Op de duur had ik zelfs schrik dat een ouder mij op de parking van de school zou aanspreken, want ik moest me haasten om haar zeker op tijd op te pikken. Zo kwamen er telkens kleine taken of zorgen bij waardoor ik geleidelijk aan geen tijd over had voor mezelf. Alles draaide rond zorgen voor anderen.

Ondertussen hebben we enkele vaste thuishulpen en is er min of meer een routine in de zorg. Toch blijft het een strijd. Ik heb er al nachten van wakker gelegen: is dit houdbaar? En geniet mijn moeder zelf nog van haar leven? Begrijp me niet verkeerd, ik zie haar doodgraag en volgens de artsen zou haar gezondheid razendsnel achteruitgaan als ze naar een woonzorgcentrum gaat. Maar ik geef eerlijk toe: het duurt wel erg lang en de zorg is zwaar. Je krijgt er ook weinig voor terug.

Mijn mama is er nog, maar zo voelt het niet. Praten kan ze nog, maar diepgaande gesprekken zijn onmogelijk, het is enkel nog zorgen. Voor mama achteruitging, aten we regelmatig ergens een croque monsieur samen, en dan zuchtte ik weleens: ‘weeral een croque’. Nu kijk ik er met nostalgie op terug, gewoon omdat het toen nog kon.

Ontsnappen met de mobilhome

Ik voel me schuldig als ik weer eens denk dat de situatie onhoudbaar is of als ik kortaf ben. Gelukkig kan ik er goed over praten met collega’s en vriendinnen. Hoewel afspreken de laatste jaren een pak moeilijker is geworden, heb ik veel steun aan hen. Die heb ik ook aan mijn zonen Jochen en Steffen. En aan mijn man Marc. Hij stond vanaf het begin achter onze keuze en blijft altijd kalm. Een andere man zou misschien al lang zot geworden zijn, maar we hebben een sterke relatie.

Af en toe ontsnappen we samen. We sluipen dan op donderdagavond het huis uit en rijden ergens naartoe met onze mobilhome, heerlijk is dat. We blijven maar tot vrijdag, het vergt veel geregel en het klinkt waarschijnlijk gek dat we ons eigen huis uitvluchten, maar het is belangrijk voor mij. Zeker omdat de weekends het zwaarst zijn: dan is er minder zorghulp en kunnen we de deur niet uit zonder onze zonen te vragen in te springen.

En natuurlijk zijn er soms ook mooie momenten. Mijn moeder zegt vaak dat ze nog heel goed ziet, hoort en stapt. Toen ze daar onlangs aan toevoegde: ‘en ik kan alles heel goed onthouden’, hebben we daar hard om gelachen. Die humor is belangrijk om het vol te houden.”

Tekst: Goele Tielens

Lees ook zeker:

• Met de mantel der liefde: lang leve mantelzorgers!
• Mantelzorgverlof: wat is het precies en hoe vraag je het aan?
• Mijn verhaal: Katrien ging bij haar moeder wonen toen die een dagje ouder werd

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!