Mijn verhaal: door een aangezichtsverlamming kon Joske dertig jaar niet glimlachen

Wat als je op een dag wakker wordt, en merkt dat je een deel van je gezicht niet meer kunt bewegen? Het overkwam Joske: zij werd dertig jaar geleden getroffen door een aangezichtsverlamming, een aandoening waarbij de spieren in het gezicht volledig of gedeeltelijk verlamd zijn. Lees hier haar verhaal:

Joske (57): “Juni 1987. Ik was in volle voorbereiding van mijn huwelijk met Eddy, toen ik op een dag wakker werd met een verlamming aan mijn gezicht. De linkerkant van mijn gezicht bewoog niet meer. Mijn oog bleef continu openstaan en mijn mond hing scheef, waardoor ik niet meer kon glimlachen. Ik was in paniek, maar de huisarts stelde me gerust: met een beetje geduld zou dat zich vanzelf herstellen. Dat was helaas niet het geval en mijn ORL-arts (neus-, keel en oorspecialist, nvdr.) drong aan op een operatie. Hij ontdekte een goedaardig gezwel in mijn binnenoor, waarschijnlijk woekerend littekenweefsel na een eerdere ingreep. Het gezwel werd verwijderd, maar mijn facialis – de zenuw die voor je gezichtsuitdrukking zorgt – bleek onherstelbaar beschadigd.

Na de zware operatie moest ik een jaar bekomen, en leren aanvaarden dat mijn verlamming voortaan bij mij hoorde. Makkelijk was dat niet. Bij een controle bracht een botte opmerking van de neurochirurg me danig van mijn stuk. Hij suggereerde dat ik niet meer moest gaan werken, want ik had een goede reden om thuis te blijven. Alsof ik me moest verstoppen omwille van mijn uiterlijk! Eddy, met wie ik ondertussen getrouwd was, reageerde heel liefdevol op de situatie. Hij gaf me nooit het gevoel dat ik anders was en steunde me onvoorwaardelijk. Dat gaf me de kracht om me op de toekomst te focussen. Het was een zware dobber dat ik niet meer kon glimlachen, maar de verlamming mocht mijn leven niet bepalen. Ik nam mijn job als verpleegster weer op en samen met Eddy kreeg ik drie prachtige kinderen.

“De neurochirurg suggereerde dat ik niet meer moest gaan werken, want ik had een goede reden om thuis te blijven. Alsof ik me moest verstoppen omwille van mijn uiterlijk!”

Jaren gingen voorbij. Mijn familie vormde een warme cocon waarin ik me geliefd voelde. Niemand schaamde zich voor mij, niemand gaf commentaar, niemand suggereerde om verdere actie te ondernemen. Voor de kinderen was ik gewoon mama. Zoals mijn oudste zoon ooit zei: misschien niet zo’n mooie mama, maar wel een hele lieve. Voor de rest van de familie was ik gewoon Joske: een sterke vrouw die de verlamming makkelijk leek te accepteren. Drie jaar geleden kwam er echter een keerpunt. Ik kreeg een hersenvliesontsteking, het gevolg van een nieuw gezwel. De specialist bij wie ik terechtkwam, was de eerste die een corrigerende operatie suggereerde. Ik stond er weigerachtig tegenover, ik liep tenslotte al jaren met mijn asymmetrische gezicht rond. Ik was het gewend om discreet op mijn kaak te duwen om mijn eten verwerkt te krijgen, en om elke avond mijn linkeroog dicht te ‘plakken’ met zalf om te kunnen slapen.

Maar een gesprek met de begeleidende logopediste schudde me wakker: ik zag in dat ik mijn pijn en verdriet al die tijd had verdrongen. Ik gedroeg me al dertig jaar alsof alles normaal was, terwijl het dat natuurlijk niet was. Want ja, ik haatte de spiegel en voelde me slecht als ik naar een feestje moest, omdat ik wist dat mensen me zouden keuren, of zoals ik het aanvoelde: afkeuren. En oh, wat was het pijnlijk om vreemden in de supermarkt te zien staren naar mijn almaar lager hangende mond. Ik voelde gewoon dat ze me voor dom of gestoord aanzagen. Alleen Eddy wist hoe ik me echt voelde. Na een slechte ervaring gaf hij me een knuffel en dan kon ik weer verder. De buitenwereld wist van niets, want ik wilde geen klager zijn. Ik had ook nooit interesse getoond in eventuele medische ontwikkelingen die me zouden kunnen helpen.

“Wat was het pijnlijk om vreemden in de supermarkt te zien staren naar mijn hangende mond. Ik wist dat ze dachten dat ik dom of gestoord was”

Door de openbaring bij de logopediste stemde ik toch in met een operatie. Een kauwspier uit mijn bovenkaak werd verplaatst naar mijn mond. Toen ik na de operatie terug op de kamer kwam en de verwondering op het gezicht van mijn kamergenote zag, wist ik dat ik de juiste beslissing genomen had. Door de spier intensief te trainen, leerde ik weer te lachen. Mijn nieuwe gezicht is niet perfect, maar ik zie er veel beter uit en krijg vaak complimenten. Ik ben zo blij dat ik de stap gezet heb! Niet puur om mijn uiterlijk, maar vooral omdat ik beter in mijn vel zit. Ik voel me bevrijd. Toen mijn zoon onlangs trouwde, heb ik enorm genoten van het feest, zélfs van de fotosessie.

De logopediste organiseerde begin dit jaar een ontmoetingsdag met lotgenoten. Eddy en ik twijfelden om te gaan, omdat we vreesden overspoeld te worden door andermans miserie. Mijn zus Frida drong aan en nam ons op sleeptouw. Het werd een mooie dag, aangrijpend en leerrijk. Ik voelde veel verbondenheid, maar het was ook confronterend. Niet het minst voor Frida, die al die jaren nooit beseft had hoe ik mij écht voelde en wat ik moest doorstaan: evenwichtsstoornissen, vreemde blikken, morsen bij het drinken, ontstekingen in mijn uitgedroogde linkeroog… De ‘sterke’ Joske die zij kende, was helemaal niet zo sterk geweest, maar had zich vaak een broze en verdrietige vrouw gevoeld.

Frida probeert me nu te stimuleren om met mijn verhaal naar buiten te komen. Als verpleegster is het net mijn sterkte om anderen kracht te geven en te inspireren. Ik heb me ook voorgenomen de volgende keer actief mee te werken aan de ontmoetingsdag. Ik ben zo blij dat ik de aangezichtsverlamming eindelijk heb aanvaard en dat ik me sterk genoeg voel om er openlijk over te praten.”

Uit: Libelle 08/2021 – Tekst: Tessa Vanherck

Contact met lotgenoten

In België worden jaarlijks ongeveer 4.560 mensen getroffen door een aangezichtsverlamming. Om deze aandoening meer bespreekbaar te maken, organiseert de Werkgroep Aangezichtsverlamming aan de Arteveldehogeschool van 1 tot en met 7 maart de ‘Week van de aangezichtsverlamming’. Tijdens deze week worden onder meer online lezingen en infosessies gegeven én zijn er tal van initiatieven om lotgenoten samen te brengen.

Zo kun je je onder meer inschrijven voor Café faciale, een gratis online bijeenkomst georganiseerd voor en door lotgenoten. De bijeenkomst gaat door op 6 maart 2021 om 14.30 uur. Inschrijven is verplicht, dat kan via deze link.

Wil je meer weten over aangezichtsverlamming of ben je benieuwd naar de andere initiatieven? Je vind alle info terug via de website van de Arteveldehogeschool.

Meer openhartige verhalen:

• Openhartig: Annelies raakte verlamd na een noodlottige val
• Mijn verhaal: Geike herstelt na drie jaar nog steeds van een zware burn-out
• Openhartig: wat als geen enkele arts weet welke ziekte je hebt?

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!