“Soms zie ik de onzekerheid in zijn ogen als hij het even niet meer weet, en dat doet pijn”
Op vrijdag 20 september was het Wereld Alzheimer Dag, het moment om even stil te staan bij een van de meest voorkomende aandoeningen, zeker bij ouderen. Lore en André vertellen hoe ze proberen daarmee om te gaan.
“Wat is hij toch gestresseerd. Dat was wat ik dacht toen ik de eerste tekenen van vergeetachtigheid bij mijn man André zag, nu een kleine vier jaar geleden”, begint Lore (59) haar verhaal. “Maar ik wuifde het weg onder het mom dat we een dagje ouder werden, en dat iedereen wel een keer wat vergat. Ik was ook al een keer thuis vertrokken zonder mijn autosleutels en had wellicht al eens het hele huis ondersteboven gehaald omdat ik mijn portemonnee niet meteen vond.
Daarbovenop had André het gewoon druk. In de nasleep van corona lag er een hele stapel dossiers op zijn bureau die dringend rond moesten zijn. Dossiers van landbouwers die geld wilden lenen om een nieuwe varkensstal te zetten of een nieuwe tractor te kopen. Dat was wat André deed: de financiering van de landbouw binnen een grootbank.”
De dag na de diagnose stond ik al in de academie: ‘kan ik hier gitaar leren spelen?’ ik wilde vooral niet in een hoekje gaan huilen
André: “In die dertig jaar bij de bank heb ik nooit één fout gemaakt. Als het om miljoenen gaat, kun je je dat gewoon niet permitteren. Maar in 2021 gebeurde het dan toch. Het was een dossier waarin ik me enkele weken eerder al had verdiept. Ik had de boekhouding bekeken en de nodige berekeningen gemaakt. Toen ik opnieuw naar de klant wilde gaan en het dossier nog snel even bekeek, kon ik mijn ogen haast niet geloven: ik had voor het eerst in m’n leven een rekenfout gemaakt.
Gelukkig had ik het nog net op tijd gezien. Noch de klant, noch de bank heeft er iets van gevoeld, maar voor mezelf was het onvergeeflijk. Want wat als ik het níét had gezien? Bovendien had een collega me al eens gezegd dat ik niet meer de André van vroeger was. Dat ik naar zijn gevoel veranderd was. ‘Chaotischer, onrustiger ook.’ Eén plus één was twee, ik wist dat er iets mis was.”
Carpe diem!
André had een voorgevoel dat het mogelijks om dementie ging, een gedachte die voor Lore moeilijk te accepteren was. Lore: “Ik was bang, ja. Ik hoopte vurig dat hij ‘gewoon’ overwerkt was, misschien een burn-out had en dat hij met de juiste hulp weer de oude zou worden.”
Maar het verdict van de neuroloog was ontegensprekelijk: het was de ziekte van Alzheimer. André was langs de ene kant opgelucht. Hij begreep nu beter waarom hij die ene rekenfout had gemaakt, hij snapte waarom zijn collega vond dat hij veranderd was. En hoewel hij van de ene dag op de andere met ziekteverlof moest gaan en zijn carrière dus niet in schoonheid kon eindigen, zag hij de ziekte niet als het ‘begin’ van het einde.
André: “Op 1 juli 2021 kreeg ik de diagnose, en bij wijze van spreken stond ik de volgende dag al in de academie. ‘Kan ik hier gitaar leren spelen?’ Ik wilde niet in een hoekje huilen om wat ik kwijt was, en om wat ik nog ging verliezen. Ik wilde me niet overgeven aan de ziekte, want ik wist dat ik nog heel wat mooie jaren voor me had. Op voorwaarde dat ik niet bij de pakken bleef neerzitten, zo las ik in het boek ‘Het einde van alzheimer’, dat ik in de bibliotheek vond.
Ik dacht meteen aan onze drie kinderen, aan ons eerste kleinkind en de kleinkinderen die er sowieso nog gingen komen. Ging André dat nog allemaal kunnen meemaken?
Ik herinner me nog dat ik bij het zien van de titel voorzichtig begon te lachen, want het leek alsof de schrijver zich had vergist. Het was toch niet het einde ván alzheimer, maar het einde dóór alzheimer. Tot ik begon te lezen en ontdekte dat het beste medicijn om alzheimer af te remmen een goede levensstijl is. Dat betekent positief blijven, genoeg bewegen, gezond eten, onder de mensen blijven komen, nieuwe dingen leren – zoals gitaar spelen.”
Voor Lore was het moeilijker om te accepteren dat haar man de ziekte van Alzheimer had.
Lore: “Tot dan was de ziekte voor mij onlosmakelijk verbonden met mensen op leeftijd. Op een serieuze leeftijd. ‘Wij staan op enkele jaren van ons pensioen. Wil dat zeggen dat we best alles opgeven en een wereldreis maken, voor het te laat is?’ , had ik aan de neuroloog gevraagd. ‘Als dat kan, moet je dat doen’, zei die. ‘Carpe diem.’
De eens zo mooie spreuk kwam nu keihard bij ons binnen. Ik dacht meteen aan onze drie kinderen, aan ons eerste kleinkind en de kleinkinderen die er sowieso nog gingen komen. Ging hij dat nog allemaal kunnen meemaken? Ik moet wel zeggen dat André kort daarna naar een andere neuroloog is gegaan. Een die er alles aan doet om zijn patiënten een ‘lang’ en gelukkig leven te geven. En een die meer begrip toont en het beste wil voor zijn patiënten en hun naasten. Zo hoorde ik voor het eerst over jongdementie – André was nog geen vijfenzestig toen de eerste tekenen er waren. Wetende dat André niet de enige was die op zo’n jonge leeftijd geconfronteerd werd met de ziekte, bracht troost.”
Traag en onvoorspelbaar
Inmiddels zijn we drie jaar verder en lijkt de ziekte traag te evolueren.
André: “Ik neem ook (nog) geen medicatie. In Amerika werd er tijdelijk een medicijn voorgeschreven aan patiënten, dat onder meer kleine hersenbloedingen zou veroorzaken. Hier is dat gelukkig niet te verkrijgen, maar elk medicijn heeft bijwerkingen, toch? Ik wil geen risico’s nemen. Zolang ik nog ‘goed’ ben, zie ik het nut er niet van in.
Onlangs gingen we een week wandelen op een prachtig Spaans eiland. Elke nacht sliepen we in een ander hotel. Niet echt ideaal voor iemand die alzheimer heeft, maar het lukte. Lore heeft me op één dag meerdere keren moeten zeggen waar we sliepen – kamer 16 op de eerste verdieping, kamer 425 op de vierde verdieping – maar verder hebben we vooral genoten van de reis. Dat dat nog kan, is op zich al een overwinning.”
De kinderen en ik zien elke dag kleine stukjes van hem verdwijnen. Nu zie ik soms de onzekerheid in zijn ogen, en dat doet pijn
Dat de ziekte traag evolueert en daarbovenop nog eens onzichtbaar is, maakt het voor Lore wel moeilijk.
Lore: “Voor de buitenwereld is André nog altijd de André van vroeger. Maar de kinderen en ik zien elke dag kleine stukjes van hem verdwijnen. Vroeger was hij perfectionistisch. Een trip was altijd tot in de puntjes gepland. ‘Half werk leveren’ stond gewoon niet in zijn woordenboek. Maar nu zie ik hem geregeld twijfelen, zie ik de onzekerheid in zijn ogen als hij het even niet meer weet, en dat doet pijn.
Aan de toekomst wil ik niet te veel denken, maar ik kan er niet altijd aan ontsnappen. André en ik zitten in enkele alzheimer-verenigingen, en inmiddels hebben we al van meerdere mensen afscheid moeten nemen. Dat is confronterend, omdat ik weet dat het op een dag onze beurt zal zijn.”
Hoe werkt de wasmachine ook alweer?
Dat Lore haar verhaal vertelt, is een hele stap vooruit, vertelt ze. “De ziekte van Alzheimer zit nog steeds in de taboesfeer. Het heeft een dik jaar geduurd vooraleer André en ik tegen vrienden durfden te zeggen dat hij alzheimer heeft. Achteraf gezien was mijn angst nergens voor nodig, want er was niemand die André of mij anders bekeek.
“Het heeft een dik jaar geduurd vooraleer we tegen vrienden durfden te zeggen dat hij Alzheimer heeft”- Lore –
Op het werk weet enkel mijn baas het. Mijn collega’s daarentegen weten van niets. Mijn werk is de enige plek waar ik even kan ontsnappen aan de realiteit. Hoewel, ontsnappen lukt eigenlijk nooit. Terwijl ik voltijds werk, is André voltijds huisman. Hij doet de was en de strijk, hij gaat naar de supermarkt, hij maakt elke ochtend ontbijt en ook ’s avonds kan ik gewoon mijn voeten onder tafel schuiven. Het klinkt heerlijk, en als alles goed loopt, is dat ook zo.
Maar het gebeurt dat André even de kluts kwijt is en niet meer weet hoe de wasmachine werkt. Dan belt hij me plotseling op, en besef ik weer dat hij ziek is. Het moeilijke is dat ik ’s morgens nooit weet of hij een goede of een slechte dag zal hebben. Maar we doen alle twee ons best om van elke dag een goede dag te maken.”
Las je dit al?
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven