Clusterhoofdpijn komt niet zo vaak voor, maar wie het heeft, ervaart onbeschrijflijke pijn. Marleen kan er helaas over meespreken.

Clusterhoofdpijn, de hel

Marleen (63): “Ik was de was aan het ophangen en uit het niets was ze daar: die verschrikkelijke pijn. Alsof iemand met een schaar in mijn oog stak en er nog eens goed mee in het rond draaide ook. Eerst dacht ik nog dat het wel zou overgaan, maar toen er snel een tweede aanval volgde, ben ik naar de huisarts gegaan. Ik dacht dat ik een tumor had. Alles hebben ze getest: mijn hoofd, mijn ogen, mijn aders… Ondertussen had ik elke dag die vreselijke pijn. Sommige mensen vergelijken het met bevallingspijn, maar geloof me: het is duizend keer erger. Zo radeloos werd ik ervan, dat het voor mij soms allemaal niet meer hoefde.

Tijdens een van die hevige aanvallen, zeven maanden na de eerste aanval, heb ik huilend en tierend naar het ziekenhuis van Zottegem gebeld. De verpleegkundige hoorde hoe erg ik eraan toe was en vijf minuten later kon ik bij hun neuroloog terecht. Hij gaf me een medicijn en zei: ‘Als dit na een week niet geholpen heeft, dan vrees ik dat je clusterhoofdpijn hebt.’ En helaas, de aanvallen bleven komen. Drie, vier, vijf keer per dag of per nacht zag ik telkens ruim een halfuur immens af. Toen ik na die week weer op consultatie kwam bij de neuroloog in het ziekenhuis en net op dat moment een aanval kreeg, zette hij een zuurstofmasker op mijn neus en… de pijn werd minder! Weer een teken voor hem dat het om clusterhoofdpijn ging. Eindelijk kreeg wat ik had een naam, eindelijk kon er een behandeling gestart worden.

Sindsdien is het trial-and-error. Ik heb nog steeds een aantal aanvallen per dag, maar kan nu wel meteen ingrijpen. Ik zeul met flessen zuurstof, heb altijd injecties met medicatie of een neusspray op zak. Want een aanval kan op elk moment opduiken, waar ik ook ben. Gelukkig leeft mijn omgeving enorm met me mee. Mijn zus, mijn dochter die verpleegkundige is… ze doen wat ze kunnen, maar eigenlijk kan niemand me helpen. Ze zetten de tv uit als er een aanval komt, halen de rolluiken naar beneden en laten me met rust. Dan spuit ik mezelf in met medicatie of zoek ik het donker op, zet het zuurstofmasker op mijn neus en wacht tot het betert.”

Ik leef zo goed en kwaad als het kan met mijn aandoening. Om de zoveel tijd ga ik langs bij de neuroloog voor preventieve cortisonespuiten, maar jammer genoeg houden die de aanvallen niet helemaal tegen. Als ik buiten ga, heb ik altijd een tasje vol medicatie bij me. Honderden euro’s geef ik daar elke maand aan uit. Ik drink al veertien jaar geen druppel alcohol meer. Eén hapje chocolademousse en ik weet dat ik een aanval mag verwachten. Gaan liggen is ook een trigger, elke keer als ik ga slapen of eventjes wil rusten, leg ik eerst een smelttablet onder mijn tong, anders heb ik sowieso prijs.

Jammer genoeg heb ik de chronische versie van clusterhoofdpijn en komen de aanvallen het hele jaar door. De ene keer heb ik drie, vier aanvallen op een dag, met wat geluk heb ik eens drie dagen geen pijn. Op meer mag ik niet hopen. Het beest in mijn hoofd, zoals ik de clusterhoofdpijn noem, kan ook op elk moment op bezoek komen. Als het mij in de supermarkt overkomt, ga ik zo snel mogelijk op een paar bakken bier zitten om mijn medicijn in te spuiten. Gelukkig werken die injecties snel, na een paar minuten voel ik de pijn al wegtrekken.

Maar clusterhoofdpijn hebben, blijft slopend. Op restaurant gaan of naar beurzen, waar ik vroeger zo dol op was, doe ik niet meer en vaak moet ik een uitnodiging voor een feest op het laatste moment afzeggen door de pijn. Ik hoor weleens dat clusterhoofdpijn kan beteren met het ouder worden, maar die hoop koester ik niet. Wel heb ik leren omgaan met mijn ziekte. Los van de pijn ben ik een gelukkige vrouw die positief in het leven staat. De liefde en het begrip van mijn familie houden me op de been.”

Meer pakkende getuigenissen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!