Op 8 mei is het Wereld Eierstokkankerdag, een dag waarop we extra stilstaan bij de ziekte. Lieve (55) kreeg de diagnose in 2021. “De kanker wordt vaak laat ontdekt, bewustwording is essentieel.”

In oktober 2020 liet Lieve nog een gynaecologisch onderzoek uitvoeren. “Het zag er allemaal prima uit.”

De klachten startten wat later. “Februari 2021 – tijdens de coronacrisis – had ik wat last van buikpijn en af en toe wat constipatie. Niets om me zorgen over te maken, dacht ik. Ik zat net in de menopauze, darmklachten zijn een veel voorkomende kwaal. Bovendien was het heel druk: mijn zoon verhuisde op dat moment naar Finland en wij hielpen hem daarbij. Dat zorgde logischerwijs voor gezonde stress. Ik was er zelf dus gerust in. Mijn huisarts was er even niet, ze was tijdelijk het hoofd van een vaccinatiecentrum. Ik stelde mijn bezoek daarom uit.

Enkele maanden later kwamen er nieuwe symptomen bij. “Ik kreeg pijn aan mijn rechterlong en trok terug naar de huisarts. Na een onderzoek bleek er longvocht te zijn, maar dat zou volgens de arts wel wegtrekken. Ik heb achteraf weleens gedacht: ‘was het anders geweest als ze mij toen meteen verder hadden onderzocht?’ Maar het was midden in de coronacrisis, de dokters hadden het druk. En ik wil mezelf niet verliezen in negatieve gedachten.”

Eierstokkanker met uitzaaiingen

Toen het drie weken later alleen maar erger werd, belandde Lieve terug op de spoeddienst. “Het waren ondertussen helse pijnen. Ik kon niet uit de voeten, mijn man Koen hielp me bij de kleinste dingen. We wisten na enkele onderzoeken dat er iets aan de hand was met mijn eierstokken. Pas tien dagen en een nieuw bezoek aan de spoeddienst later volgde een heel zwaar verdict: eierstokkanker in stadium vier met uitzaaiingen in mijn buikholte. Dat moment is moeilijk te omschrijven: het is letterlijk alsof de grond onder mijn voeten vandaan zakte. Koen was bij me toen ik het nieuws kreeg, we waren allebei in shock. Tegelijkertijd kon ik bijna niet geloven dat dit over mij ging, ik dacht dat het een vergissing was. Toen ik besefte dat het wel over mij ging en dat ik het was die zó ziek was, was dat verschrikkelijk beangstigend.

De weg naar huis bespraken we samen hoe we dit vreselijke nieuws tegen onze drie kinderen en mijn hoogbejaarde ouders moesten vertellen. We wisten dat het ook voor hen een serieuze mokerslag zou zijn. Omdat ik het de kinderen allemaal op hetzelfde moment wilde vertellen, moest dat via een videogesprek. Ook zij wisten niet wat ze hoorden. Hoewel ze mij al enkele weken zagen met die ernstige pijn en wisten dat er iets niet in de haak was, was het erger dan ze verwacht hadden. Veel tijd om na te denken was er niet. Opeens ging alles heel snel. Omdat de kanker zich zo snel had verspreid, kreeg ik de dag erna mijn eerste chemobehandeling. Ik ben heel dankbaar dat ik zo snel hulp kreeg, maar dat betekende helaas ook dat de prognose er niet zo goed uitzag.”

De mooie momenten tijdens kanker

Toch besloot Lieve positief te blijven. “Ik kreeg chemokuren en moest een operatie ondergaan. Natuurlijk waren er momenten dat ik gewoon verdrietig was en een potje zat te wenen. Maar ik besloot het stap per stap aan te pakken. Ik ben er zeker van dat dat positivisme en die hoop mij geholpen hebben in mijn genezingsproces.

“Als bij wonder sloeg die chemo goed aan. Ik heb op dat vlak ongelofelijk veel geluk gehad. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat ik niet bang geweest. Als ik moet uitdrukken hoe ik mij die eerste dagen en weken voelde, dan is bang waarschijnlijk het beste woord. Ik was bang voor de behandeling, bang voor welke dingen de dokter nog zou ontdekken en bang voor de uitkomst. Daarnaast was ik vooral moe. De eerste dagen kon ik bijna alleen maar slapen. Omdat ik al jaren leed aan CVS (Chronisch vermoeidheidssyndroom), wist ik al wat het was om doodop te zijn. Ik kan me voorstellen dat het voor andere mensen nóg een extra klap is: niet meer van plaats kunnen van vermoeidheid en pijn.

Toch waren er ook mooie momenten. Ik heb altijd veel vrienden gehad, maar toen ze de dagen na die eerste chemo letterlijk bij me kwamen zitten om me bij te staan, was dat hartverwarmend. Ze zijn dat vanaf dan altijd blijven doen. En dat mijn man amper van mijn zijde week, zal ik nooit vergeten. Maar ook mensen in de buurt stonden te springen om mij te helpen: mijn buurvrouwen kwamen mij op zondagochtend vergezellen zodat mijn man er toch eens uit kon met mijn zijn fietsclubje. Het meest ontroerende moment was waarschijnlijk toen de vriendinnen van mijn dochter mij kwamen bezoeken. Ik had het niet verwacht en het betekende zoveel voor me. Ik had een groepje op Whatsapp met zo’n veertig mensen die ik telkens op de hoogte bracht over het verloop van mijn ziekte. Ik kan me werkelijk niet inbeelden hoe mensen zonder partner of uitgebreid netwerk deze ziekte aankunnen. Ik kon werkelijk niets en zij waren mijn alles.”

Leven met angst

Ondertussen is Lieve aan de beterhand. De chemo en operatie hebben geholpen. Na onderzoek bleek dat ze de kanker kreeg omdat ze drager is van het BRCA1-gen. Ondertussen hebben twee van mijn kinderen en verschillende familieleden zich laten testen. Mijn kinderen waren geen drager, twee van mijn nichten wel. Eentje heeft ondertussen zelfs haar eierstokken laten verwijderen. Niet onbegrijpelijk: dit type kanker is heel moeilijk op te sporen en vaak agressief. Als je bedenkt dat ik enkele maanden voor mijn diagnose nog een gynaecologisch onderzoek had, is dat extreem snel gegaan.

Ik heb altijd redelijk gezond geleefd: ik maak lange wandeltochten, probeer gezond te eten, rook niet en drink amper alcohol. Die gezonde levensstijl heeft me volgens de artsen zeker geholpen. Daarom wil ik mensen waarschuwen: zelfs als je gezond leeft, kun je zwaar ziek worden. Negeer daarom je symptomen niet en ga naar de dokter als je je niet goed voelt.“

Lieve neemt medicatie om de kans op herval te verkleinen. “Toch is er geen garantie. De verlammende angst die ik in het begin voelde, is iets meer naar de achtergrond geschoven. Toch overvalt het me soms nog, zeker de dagen voor een controle voel ik die angst weer. ‘Wat als ik herval?’ Ik ben in therapie om te leren omgaan met die angsten.

In Het Majin Huis voelde ik me meteen welkom: het is een huis waar mensen met kanker elkaar kunnen vinden. Verder kun je er tai chi of yoga volgen of worden er kookworkshops gegeven, maar je kunt er ook ook uitleg vragen over pruiken of hoofddeksels of psychosociale begeleiding krijgen.

Toch benadrukt Lieve dat ze de toekomst hoopvol tegemoet ziet. “Ik geef dit interview om te sensibiliseren, om het UZA te bedanken, maar ook om mensen een hart onder de riem te steken. Kanker is moeilijk, de behandeling is loodzwaar, maar blijf hopen. Natuurlijk bestaat de kans dat het misloopt, maar dat positivisme kan alleen maar helpen.”

Meer sterke verhalen van onze lezeressen:

• Mijn verhaal: Kimberley groeide op in armoede en geraakt niet uit de vicieuze cirkel
• Mijn verhaal: Marja verliet haar psychisch zieke man
• Mijn verhaal: Stephanie kreeg hiv na het overspel van haar ex-vriend

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!