Margriet heeft een volwassen zoon die niet zelfstandig kan leven

Als mantelzorger voor haar 29-jarige zoon is het voor Margriet niet altijd gemakkelijk. Ook al maakt ze zich veel zorgen, toch put ze kracht uit kleine, waardevolle momenten.

Margriet (65): “Ik was 36 jaar toen Toon werd geboren. Nadat we jarenlang hadden geprobeerd om een gezin te stichten, hadden mijn man en ik er ons bij neergelegd dat we kinderloos zouden blijven. En toen was ik ineens zwanger, van Toon. Als mensen aan me vroegen of hij een ongelukje was, antwoordde ik steevast: ‘Nee hoor, hij is ons gelukje.’

Tot op de dag van vandaag ben ik blij en dankbaar dat ik moeder ben mogen worden. Ook al was het niet altijd gemakkelijk en is er ook in mijn huidige leven nog altijd amper plaats voor iets anders. Toon is intussen een volwassen man van 29, maar door zijn psychische kwetsbaarheid heeft hij nog dagelijks mijn hulp nodig en ben ik niet alleen zijn moeder, maar ook zijn mantelzorger.

Toon was altijd al anders dan andere kinderen. Hij vond moeilijk aansluiting bij leeftijdsgenoten en werd regelmatig gepest. Stond er een meerdaagse schooluitstap op het programma, dan was hij weken op voorhand al op van de stress. Hij was bang voor veel dingen, zag de buitenwereld als bedreigend, omdat hij de sociale codes niet echt begreep. Enkel thuis voelde hij zich veilig, bij mij en mijn man.

In zijn puberteit kreeg hij last van sombere buien en begon hij zichzelf te verminken. Hij is toen een tijdje in therapie geweest. Het ging even beter, maar in zijn eerste jaar aan de hogeschool is het helemaal misgegaan. Hij zat op kot, omdat de studie die hij graag wilde doen niet dicht bij huis was. Daar is hij, deels door de eenzaamheid, helemaal vastgelopen: hij kwam op den duur zijn kot niet meer uit, had waanbeelden en zelfmoordgedachten.

Toon is toen voor het eerst opgenomen in de psychiatrie. De diagnose: angsten, depressies, autisme. We kregen van de psychiaters te horen dat hij nooit echt meer zou ‘genezen’. Hij zou altijd psychisch kwetsbaar blijven. Van studeren is daarna niets meer in huis gekomen. Na die ene opname volgden er nog verschillende.

Vandaag is hij psychisch wat stabieler, dankzij de juiste medicatie, en volgt hij dagtherapie. Sinds twee jaar woont hij alleen, op een appartementje hier vlakbij. Maar met dat ‘alleen wonen’ is alles gezegd. Toon kan niet echt zelfstandig leven. Hij heeft voortdurend sturing nodig, ook voor kleine dagelijkse dingen. Ik sta dus altijd stand-by. Zonder mijn hulp lukt het hem niet om zijn huishouden te beredderen, boodschappen te doen, zijn leven te plannen.

Ik doe ook zijn administratie. Toon weet niet hoe hij moet beginnen aan pakweg het afsluiten van een verzekering of het betalen van een factuur. Niet omdat hij dat verstandelijk niet aankan, maar omdat zulke dingen in zijn hoofd samenklitten tot een kluwen en hem overstuur maken. Soms spreken we af dat hij het een dag probeert zonder mijn hulp. Maar meestal komt er toch een telefoontje of een berichtje, omdat hij me ergens voor nodig heeft.

Altijd bereikbaar

Mijn man is zes jaar geleden plotseling overleden aan een beroerte. Ik sta er dus alleen voor in de zorg voor Toon. Op vakantie gaan is onmogelijk; ik kan mijn kind niet alleen laten. Zelfs als ik een paar uurtjes ga winkelen, heb ik mijn telefoon de hele tijd binnen handbereik. Vroeger ging ik één keer per week zwemmen, dat deed ik graag. Maar ik ben ermee gestopt nadat Toon een keer in paniek is geraakt omdat hij me niet kon bereiken.

Ik voel me soms eenzaam. Relaties onderhouden met vrienden en familie is niet evident als je vaak uitnodigingen moet afslaan. Het is ook moeilijk om uit te leggen wat er met Toon aan de hand is en welke impact dat heeft op mijn leven. ‘Hij woont toch alleen?’ hoor ik vaak. En: ‘Je moet hem wat meer loslaten!’

Maar hoe doe je dat met een kind dat het onmogelijk redt in zijn eentje? Toon is een schat van een jongen. Hij is geen prater, maar het is fijn om dingen samen te dóén. Televisiekijken, samen koken, een wandeling maken. Gewoon in stilte naast elkaar lopen en genieten van de natuur en elkaars gezelschap. Maar de zorg voor hem wordt zwaar, zeker nu ik een dagje ouder word.

’s Nachts lig ik vaak te malen: stel dat ik ziek word, of er op een dag niet meer ben? Wie zal er dan voor Toon zorgen? Ik heb al eens met hem gepraat over begeleid zelfstandig wonen: een plek waar hij alleen kan wonen, maar wel kan terugvallen op professionele begeleiding indien nodig. Hij zag dat wel zitten, maar toen ik hem op een wachtlijst wilde inschrijven, krabbelde hij toch terug.

Voor mij is het dubbel: ik zou Toon vreselijk missen als hij elders zou gaan wonen, maar het zou ook een opluchting voor me zijn als ik wist dat daar goed voor hem gezorgd wordt en dat hij zich er veilig voelt. Intussen probeer ik te genieten van kleine momenten. Een koffie drinken met een vriendin, een mooi boek lezen, met een kop thee in de tuin gaan zitten als de zon schijnt. Even tijd voor mezelf nemen, om het te kunnen volhouden.”

Meer openhartige verhalen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven