Voor Rita gaat het grootouderschap gepaard met heel wat zorgen. Haar kleinkind Noah heeft al meer tijd doorgebracht in ziekenhuizen dan thuis. Zo lijdt hij aan immuundeficiëntie, kreeg hij een hartstilstand toen hij 2,5 was en zal zijn maag nooit zelf eten kunnen verwerken…

Ziekenhuisbezoekjes

Rita (61): “Bij mijn eerste kleinkinderen had ik een zorgeloos beeld van het grootouderschap. Voor mij bestond ‘oma zijn’ gelijk aan babysitten en flesjes geven, samen gaan wandelen of meegaan naar het schoolfeest. Maar sinds de komst van Noah, nu zeven jaar geleden, zijn de schoolbezoekjes ingeruild voor ziekenhuisbezoeken. En ‘zorgen’ draait niet meer om pampers verversen, maar om sondevoeding geven.

Het zijn vooral zorgen om wat de toekomst nog brengen zal. In zijn jonge leventje heeft Noah al meer tijd doorgebracht in ziekenhuizen dan thuis. Hij werd geboren met een zware vorm van schisis (aangeboren afwijking in het gezicht, red.). Een bittere pil, maar toen hadden we wel een duidelijk plan van aanpak.

Pas nadien doken er complexere medische problemen op. Zo lijdt Noah aan immuundeficiëntie: met momenten stoot zijn lichaam zijn eigen organen af. Toen hij amper 2,5 was, kreeg hij een hartstilstand en zijn maag zal nooit zelf eten kunnen verwerken. Steeds als een oplossing in zicht is voor het ene probleem, duikt er een ander op. En omdat er geen allesomvattende diagnose is, weet niemand hoe zijn leven zal evolueren.

De impact van Noahs ziekteproces is enorm. In de eerste plaats op zijn ouders, die ondertussen gescheiden zijn, maar ook op zijn twee jaar oudere zus Fé. Jarenlang heeft zij moeten pendelen tussen haar papa en ons, omdat haar mama bij Noah in het ziekenhuis was. Op een gegeven moment moest Noah weer eens een zware operatie ondergaan, net toen Fé een keelontsteking had. Vanuit het niets begon ze ineens te huilen. ‘Waarom gaat mama wéér met Noah mee? Ik ben toch ook ziek?’ De verscheurdheid die je dan voelt, is onbeschrijfelijk. Natuurlijk mist dat kind haar mama. Ook zíj heeft allesbehalve een normale jeugd.

Sindsdien proberen we er extra voor haar te zijn. Is een verjaardagsfeestje thuis niet haalbaar omdat de vriendjes Noah kunnen besmetten? Dan doen we het gewoon bij ons. En als we merken dat Fé het lastig heeft als er weer een onderzoek staat ingepland, dan ga ik met Noah mee, en blijft mama thuis bij haar. Ook op de andere kleinkinderen heeft Noahs ziekte een effect. Ze zijn zo begaan met hun neefje dat ze hun eigen zorgen minimaliseren. Onlangs was één van mijn kleindochters ziek waardoor ze ‘cadeautjesdag’ op school moest missen. Daar zou ze nooit over klagen ‘want Noah moet al zoveel missen’, maar voor zo’n kind is dat natuurlijk ook erg.

Het voortdurend in spreidstand staan, breekt mijn hart. Als ik het ene kleinkind knuffel, denk ik automatisch: als ik zo Noah maar niet besmet. Toch doen we ontzettend ons best om Noah niet al te veel onder een stolp te zetten. Op goeie momenten laten we hem ravotten met zijn neefjes en nichtjes en geloof me, zelfs al kan Noah niet praten, dan laat hij zich echt niet doen. (lacht) Omwille van zijn parcours is het verleidelijk om veel door de vingers te zien, maar het blijft een zevenjarige die af en toe moet worden teruggefloten.

Elke verwezenlijking is pure euforie

De momenten dat de kleinkinderen met z’n vieren samenspelen, zijn echt om te koesteren. En als ze dan een kamp bouwen, kiest Noah er ostentatief de grootste tak uit en sleurt die met veel gehijg achter zich aan. Dan wil en zal hij die tak op de juiste plek krijgen. Die ijzeren wil heeft hem nu al zo ver gebracht. En hij wil er natuurlijk ook gewoon bijhoren, net zoals de rest. Ook tijdens het eten trouwens. Zelf kan hij geen vast voedsel verdragen, maar als hij de tafel dekt, zet hij ook een bord voor zichzelf en verwacht hij ook een portie – net als wij. Hij zal eens aan de patatjes of de olijfjes ruiken en misschien zelfs eraan likken en dat is voor hem voldoende. Zo ‘eet’ hij tenminste mee.

Omdat niemand kan voorspellen hoe Noahs parcours zal verlopen en hoelang we hem nog bij ons zullen hebben, probeer ik zoveel mogelijk te genieten van het nu. Als hij bij mij in de zetel kruipt om een filmpje op de iPad te kijken, kan die was wel even wachten. En als hij toont hoe hij rechtop kan blijven staan op zijn step, zwel ik van trots. De laagtes met Noah zijn dieper, maar elke verwezenlijking voelt als pure euforie. Het zijn geluksmomenten waar we allemaal op kunnen teren.”

Meer openhartige verhalen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!