Inges zoon Jules (9) vecht al meer dan een jaar tegen kanker. Nu volgt ze zelf een opleiding om ‘patiëntenexpert’ te worden voor Kickcancer. “Er is nood aan begeleiding én geld voor wetenschappelijk onderzoek.”
Inge: “’Het ziet er niet goed uit Inge, alles wijst op leukemie’, ik herinner mij het telefoontje op 10 januari 2022 nog alsof het gisteren was. Slechts drie uur voordien zat ik met Jules bij de dokter. We lieten bloed afnemen, want hij was moe en bleekjes. Toch maakte ik me geen zorgen. Die blauwe plekken konden tijdens het voetbalkampje ontstaan zijn, en dat hij was afgevallen, viel te verklaren door zijn medicatie tegen ADHD. Geen haar op mijn hoofd dacht aan zo’n ernstige diagnose.
Mijn eerste reactie was kalm en pragmatisch: ik bedacht wat er moest gebeuren en schoot in actie. Ik maakte Jules wakker, nam zijn spullen en we vertrokken naar het ziekenhuis. Toen daar een heel team artsen ons opwachtte, wist ik meteen dat het niet goed zat. Toch was het pas toen ik tijdens Jules’ onderzoeken alleen op een kamer zat te wachten, dat ik mijn tranen de vrije loop liet. Ons leven was plotsklaps anders. Alleen besefte ik op dat moment nog niet hoe groot de impact zou zijn.”
Ik herkende mijn eigen kind niet meer als ik de ziekenhuiskamer binnenkwam. Jules was zo mager en fragiel
‘Nooit meer zorgeloos’
“De dag erna volgde een gesprek bij de dokter. Dat klinkt snel, maar de uren kropen tergend traag voorbij. ‘Acute lymfatische leukemie’ was het verdict, bloedkanker dus. Het is één van de meest voorkomende kankers bij kinderen, en daarom lag er een heel duidelijk plan klaar. Nog voor we terug bij Jules in zijn kamer waren, hing hij al aan een baxter met chemo.
Dat gesprek was een mokerslag, maar nog niets in vergelijking met de gesprekken die volgden. De telefoon pakken om mijn ouders te vertellen dat hun kleinzoon kanker had, was een van de moeilijkste momenten uit mijn leven. Ik weet zelfs niet meer wat ik gezegd heb, dat gesprek is een waas.
Daarna moesten we het nieuws nog aan Jules brengen. Ik vond de moed niet om het zelf te doen, dat kon ik niet aan. Een professor kwam mee naar zijn kamer om uitleg te geven over zijn ziekte. Aan de hand van een boekje probeerde hij uit te leggen wat hem te wachten stond. ‘Ga ik dood, mama?’, vroeg Jules. Ik stond met mijn mond vol tanden. Ik wilde niet liegen en zeggen dat alles met zekerheid wel goed zou komen, maar wat moet je zeggen tegen een zevenjarig kind?”
We waren heel positief en zouden dat beestje wel tackelen. Ik stopte met werken om er te zijn voor Jules. Het slorpte al mijn tijd en energie. Waren we niet in het ziekenhuis, dan stond er altijd een koffertje klaar met spullen voor mocht hij koorts krijgen of ziek worden, dan moesten we meteen vertrekken. Toch was de vermoeidheid niet het ergst, wel het gevoel van angst dat continu sluimert: ik heb me sinds zijn diagnose nooit meer zorgeloos gevoeld.”
Het gebrek aan energie was één ding, maar de angst die continu sluimert, is nog een ander paar mouwen
De chemo sloeg goed aan, dat was goed nieuws, maar de medicatie kwam ook met heel wat ongemakken. ‘Dit lijkt mijn kind niet meer’, heb ik zo vaak gedacht. Hij werd misselijk van de chemo, verloor zijn haar en was doodop. Maar er was ook het mentale aspect: mijn lieve Jules was boos, zijn karakter leek te veranderen door de chemo en hij miste zijn vriendjes. Bovendien moesten we door de chemo in quarantaine. Dat laatste beïnvloedde ook het leven van zus Estelle. Vriendinnetjes konden niet blijven slapen, want dat zou gevaarlijk kunnen zijn. Haar verjaardagsfeestje kon niet doorgaan. En als we haar naar hobby’s brachten moesten we steeds zorgen dat ze niet met andere zieke kinderen in contact kwam. Reizen was geen optie, en als we eens dagje naar een pretpark gingen, zag dat er helemaal anders uit dan vroeger. Een hele dag stappen was geen optie voor Jules, we namen de bolderkar mee en probeerden er het beste van te maken. Maar hoe schuldig ik me ook voelde, hoe hard ik ook probeerde, er ging minder aandacht naar Estelle. En dat is nog steeds zo… Terwijl zij natuurlijk ook met angst leeft en niets liever wil dan dat haar broer gezond is.”
Ik herkende mijn kind niet meer. Mijn lieve Jules was boos, zijn karakter leek te veranderen door die stomme chemo
Ik heb me vaak schuldig gevoeld. Had ik iets kunnen doen om het te voorkomen? En wat met Estelle? Gelukkig kon ik praten met lotgenoten
Boosheid, verdriet en trots
Hoewel het nog steeds heel zwaar is, is Jules een echte vechter. Hij doet het heel goed. Hij gaat sinds kort terug naar school en de voetbal, dat doet hem deugd. Al merk ik dat hij zijn plekje terug moet vinden in de klas, de wereld is gewoon blijven draaien. Hij kan bovendien niet dagelijks gaan, en moet naar zijn lichaam luisteren. Hij krijgt dagelijks chemo thuis, maar ook nog regelmatig een extra kuur in het ziekenhuis, daar is hij een week ziek van. Natuurlijk is hij boos, waarom moest hij die ziekte krijgen? Waarom is net zijn leven zo hard veranderd? Ik heb daar zelf ook veel moeite mee. Het leven is zo oneerlijk.
Toch ben ik vooral heel trots op hem, op de weg die hij heeft afgelegd. Het is een langdurig chemoplan: pas in 2024 krijgt hij zijn laatste behandeling. En daarna is het hoopvol afwachten dat de kanker niet terugkeert. Want dat is een feit: we zullen een manier moeten vinden om te leven met die onzekerheid, Jules zal nooit 100% genezen worden verklaard. We moeten leren leven met het idee dat de kanker op een gegeven moment terug kan komen. Nu krijgt hij nog chemo en staat hij onder constant toezicht, ergens geeft dat ook een gevoel van veiligheid. Het zal mij veel zelfbeheersing kosten om niet bij elke kleine blauwe plek meteen het ergste te denken.
Ik zou alles geven om de tijd terug te draaien en de ziekte te voorkomen. Ik heb me vaak afgevraagd wat ik anders had kunnen doen: ‘had ik misschien langer borstvoeding moeten geven of heb ik misschien flesjes gebruikt met kankerverwekkende stoffen? Of was er toch iets dat ik anders had kunnen aanpakken?’ Die gedachten overvallen me nog soms: ik voel me zo gefaald als moeder. Mijn moederinstinct heeft mij in de steek gelaten en ik heb mijn kind niet kunnen beschermen. Ook al weet ik rationeel dat ik die gedachten niet moet hebben, ze zijn er toch…
Toch zie ik ook terug de mooie dingen. Wij zijn als gezin veel hechter geworden en genieten meer van de kleine dingen. Ik trek me niet meer zo hard aan wat mensen van me denken of van regeltjes die de maatschappij ons oplegt. Als mijn man en ik zin hebben in een aperitief, dan wachten we niet op het juiste moment, we schenken het gewoon in. Het leven is te kort om te wachten. We vinden gelukkig ook steun bij elkaar en hebben zoveel diepgaande gesprekken. Ook onze vriendenkring is veranderd. Sommige vriendschappen liepen stuk, met verdriet tot gevolg. Andere vriendschappen werden net nog veel intenser. Of we werden verrast door steun uit onverwachte hoek. Een eenvoudig kaartje in de bus of een berichtje om te laten weten dat je aan iemand denkt, het doet nog zoveel meer dan je jezelf kunt voorstellen.”
Jules zal nooit genezen worden verklaard, de kanker kan op een gegeven moment terugkeren. Het zal mij veel zelfbeheersing kosten om niet bij elke kleine blauwe plek meteen het ergste te denken
Als je kind ziek is, stap je even uit de maatschappij. Je leeft in een cocon. Na een tijd voelde ik de nood om mijn rol terug op te pikken en aan het werk te gaan
Meedraaien in de maatschappij
“Ik ben niet moe, ik ben gewoon op. Dat is voor mijn man ook zo, en dat gaat nog een tijdje duren. Jules ziet er terug goed uit, dus mensen verwachten dat alles terug in orde is. Dat is natuurlijk niet zo. Toch ben ik terug deeltijds gestart met werken. Dat was broodnodig voor mijn mentaal welzijn. Als je voor een ziek kind zorgt, heb je opeens het gevoel dat je niet meer meedraait in de maatschappij, dat je even losstaat van alles. Ik voelde de nood om terug mee te draaien en mijn steentje bij te dragen. Mijn collega’s hebben mij fantastisch opgevangen.
Daarnaast volg ik momenteel een opleiding als ‘patiëntenexpert’ bij KickCancer, een organisatie die geld inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en kinderen en families ondersteunt die vechten of vochten tegen kanker. Ik hoop dat ik steun kan bieden aan ouders in hetzelfde schuitje. Ik heb me zo vaak eenzaam gevoeld, had veel nood aan erkenning en herkenning, maar vond die niet meteen. Mensen die hetzelfde doormaken, moeten voelen dat ze niet alleen zijn.
Tegelijkertijd benadruk ik graag het belang van geld voor wetenschappelijk onderzoek. Voor Jules’ vorm van kanker is er op Europees niveau een behandelingsplan, er is veel geld naar onderzoek gegaan omdat de kanker helaas frequent voorkomt. Maar we leerden ook lotgenoten kennen, ouders van kindjes met een meer uitzonderlijke vorm van kanker, zij verdienen het ook om de best mogelijke behandeling te krijgen. Onlangs kreeg een andere familie nog te horen dat hun strijdmiddelen op zijn, hun kindje is terminaal. Dat zou geen enkele ouder mogen doormaken. Kanker volledig uitsluiten zal helaas onrealistisch zijn, maar het is mijn droom dat elk kind een behandeling krijgt die aangepast is aan de individuele noden en het ziektebeeld van het kind, zodat de kans op genezing zo groot mogelijk is. Loop dus mee aan RUN TO KICK, doneer geld of koop iets ten voordele van KickCancer. Het is van onbeschrijfelijk belang.”
Wil je zelf steunen? Doe op 24/9 mee aan de RUN TO KICK liefdadigheidsloop in Brussel en zamel geld in voor onderzoek naar kanker bij kinderen. Meer info vind je hier.
Meer verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!