Mijn verhaal: Ann lijdt aan een ongeneeslijke longziekte.
Op 20 november is het Wereld COPD-dag. Ann lijdt al vijftien jaar aan deze chronische longziekte die haar longcapaciteit enorm doet afnemen.
Ann (68): “ ‘Als je je kleinzoon wilt zien opgroeien, zul je moeten stoppen met roken.’ Ik was 53 jaar en ging voor het eerst grootmoeder worden toen de longarts me met deze woorden overviel. Hij vertelde dat ik COPD had, een ongeneeslijke longziekte waarbij je longen steeds verder achteruit gaan. Ik had nog een longcapaciteit van 56 procent.
De hemel viel op mijn hoofd. Ik wist wel dat ik zwakke longen had; ik had minstens twee keer per jaar een hevige bronchitis. Maar dit maakte me bang: mijn vader was aan COPD gestorven, en hij is net geen zeventig jaar geworden. Ik heb mijn pakjes sigaretten meteen in de vuilnisbak gegooid, en let sindsdien goed op mijn gezondheid. Ik zet mijn mondmasker op bij de kleinste kuch die ik hoor, want een simpele verkoudheid is al genoeg om een opstoot van COPD op te wekken.
Bij mijn eerste opstoot lag ik tien dagen in het ziekenhuis. De medicatie hielp, maar mijn spieren waren zo slap dat ik stapje per stapje weer moest aansterken
Ik herinner mij de eerste opstoot nog alsof het gisteren was. Ik moest zó naar adem happen dat ik de trap niet meer op kon, zelfs van de zetel naar de tafel was bijna te veel. Ik lag tien dagen in het ziekenhuis. De medicatie hielp, maar mijn spieren waren zo slap dat ik stapje per stapje weer moest aansterken.
Dat mag je letterlijk nemen: in het begin zette ik heel voorzichtig voetje per voetje om mijn evenwicht te bewaren. Pas na drie maanden revalideren met bewegingsoefeningen en regelmatig wandelen, ging het telkens beter. Toch was het bang afwachten of mijn longcapaciteit opnieuw was afgenomen. Dat bleek gelukkig niet het geval.
Toen ik een jaar later opnieuw zo’n opstoot kreeg, ben ik moeten stoppen met werken, ik kon het fysiek niet meer aan. Maar dat wil niet zeggen dat ik maar wat lummel. Ik doe dagelijks sportoefeningen om actief te blijven, ik zorg voor mijn kleinkinderen en maak verre wandelingen, altijd met mijn noodpuffer op zak.
Ik ken ondertussen veel trucjes die mijn leven gemakkelijker maken. Als ik tijdens het stofzuigen even op adem moet komen, wissel ik af met stofvegen. Een rollator weiger ik, maar als ik het zwaar heb, haak ik in bij mijn man voor steun. En als ik merk dat de trap een te grote opgave is, dan kruip ik op mijn handen en voeten naar boven, dat is minder vermoeiend.
Dat laatste leerde ik bij de vereniging COPD vzw, een organisatie die lotgenoten samenbrengt. Het voelde er echt als thuiskomen: patiënten die tips uitwisselen, ervaringen delen en elkaar begrijpen. Ik heb er zelfs vrijwilligerswerk gedaan. Hun steun is alles. Bij hen kan ik mezelf zijn, kan ik open vertellen hoe zwaar het soms is. Dat durf ik bij niet veel mensen.
Optrekken aan lichtpuntjes
Mijn man en kinderen weten dat ik ziek ben, maar bij de rest van mijn omgeving zwijg ik erover. Enerzijds omdat ik een zelfstandige vrouw ben en geen medelijden wil, anderzijds omdat mensen snel oordelen: ‘Ze heeft jaren gerookt, ze heeft het zelf gezocht. Eigen schuld, dikke bult.’ In de vereniging weten ze dat het niet vanzelfsprekend is om een jarenlange gewoonte aan te pakken. Plus: ik weet zelf ook wel dat ik beter niet zou hebben gerookt. Als ik de tijd kon terugdraaien, zou ik die eerste sigaret nooit hebben opgestoken.
Als ik jonge mensen zie roken, spreek ik ze aan. ‘Mijn doodsvonnis is getekend, maar jij kunt nog stoppen’, zeg ik dan. Sommigen geven me gelijk, anderen lachen me gewoon uit. Maar dat trek ik me niet aan, ik vind het mijn plicht om mensen te waarschuwen voor deze gruwelijke ziekte. Want zelfs zonder opstoten blijft COPD een zwaar kruis om te dragen. Mijn spierkracht is niet meer dezelfde als vroeger, op mijn hurken zitten is moeilijk en fietsen kan ik niet meer. Mijn huid is bovendien dun als vloeipapier: bij het kleinste stootje krijg ik een blauwe plek of ligt mijn huid open. Maar ik probeer zo weinig mogelijk te klagen.
Ik blijf positief en focus vooral op al de dingen die ik wél nog kan. Zo vliegen mijn man en ik regelmatig naar de zon, zodat we nog zoveel mogelijk kunnen genieten
Mijn longcapaciteit is momenteel nog 40 procent, maar ik neem het leven van dag tot dag en blijf positief. Eind vorig jaar had ik een zware opstoot die me een serieuze knak heeft gegeven. Ik was voor het eerst echt bang. Ik bleef naar adem snakken, en zelfs na het gebruik van mijn noodpuffer had ik nog te weinig lucht. Kerstmis bracht ik noodgedwongen op de sofa door, en hoe zielig dat ook was, ik trok me op aan kleine lichtpuntjes.
Zo kwamen mijn kinderen en kleinkinderen elk om de beurt zwaaien aan het raam om me toch een beetje een feestelijk gevoel te bezorgen. Ik blijf positief en focus vooral op al de dingen die ik wél nog kan. Zo vliegen mijn man en ik regelmatig naar de zon, zodat we nog zoveel mogelijk kunnen genieten. Toch zit mijn vader steeds in mijn achterhoofd. Hij heeft zwaar afgezien, en als ik even oud word als hij, heb ik niet zo heel lang meer. Na 19 april 2025 zal er daarom een grote last van mijn schouders vallen. Op die dag ben ik even oud als hij ooit werd. Ik leef er met een klein hartje naar toe.”
Dit kan je ook interesseren:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!