Leven met een label: Judith en Marieke vertellen hoe het is om te leven met autisme of ADHD 

ADHD en autisme: het zijn labels die we vooral associëren met kinderen. Maar ook als je volwassen bent, blijven ze je leven bepalen. Judith en Marieke weten dat dat dat allesbehalve makkelijk is. 

Judith (42) is schrijfster. Op haar 36ste kreeg ze de diagnose autisme. 

“Ik heb moeite om mijn emoties te uiten, en daarom kom ik soms ongevoelig over. Terwijl er vanbinnen juist erg veel gebeurt”

“Er wordt vaak gedacht dat mensen met autisme niks voelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken, maar ik voel juist heel erg véél. Ik beschouw mezelf zelfs als overgevoelig. Als er op tv iemand sterft, ben ik dagen van slag. En ik kan ook vaak huilen van blijdschap. Als mijn honden blij op me komen afrennen na hun middagdut, dan schiet ik helemaal vol. Ik heb alleen moeite om mijn emoties te uiten, en daarom kom ik soms ongevoelig over. Terwijl er vanbinnen juist erg veel gebeurt. Ik vergelijk autisme weleens met de roes die mensen na hun trouwdag of een andere grote gebeurtenis voelen. Je leeft niet bewust in het moment omdat er té veel gebeurt, het voelt alsof je hersenen dat niet aankunnen. Je gaat op automatische piloot, en pas uren later begint alles door te dringen. Zo ervaar ik alles, altijd. Behalve wanneer ik alleen ben.

Overal chaos, overal lawaai

Als kind kreeg ik het label ‘extreem verlegen’. Op mijn derde kon ik al lezen en schrijven, maar ik sprak niet tegen volwassenen. Alleen met mijn hond, ouders en grootouders maakte ik contact. Over autisme was toen nog niks geweten, mijn ouders maakten er geen probleem van. ‘Zo ben je nu eenmaal’, zei mijn moeder altijd. Als ik thuis bij mijn hond kon zijn, was ik zielsgelukkig. ‘Een zondagskind’, noemde mijn vader me zelfs. Ik heb me nadien vaak afgevraagd of hij niet ‘zorgenkind’ bedoelde…

“Als ik thuis bij mijn hond kon zijn, was ik zielsgelukkig. ‘Een zondagskind’, noemde mijn vader me zelfs.”

In de basisschool ging het nog, maar vanaf het middelbaar trok ik het niet meer. Om de vijftig minuten brak de chaos los. Dan ging de bel, moesten we naar een ander lokaal voor een ander vak, bij een andere leerkracht. Er was altijd lawaai. Het voelde alsof alle prikkels zich opstapelden in mijn hoofd, en vaak kwam de ontlading de dag nadien met een knallende migraineaanval. Na een tijdje spijbelde ik vaker dan dat ik op school zat. Het ging niet. 

Maar twee dagen om jezelf te zijn

Verder studeren zat er niet in, dus ik ging op zoek naar een job. Boswachter leek me wel wat omdat ik dan de hele dag alleen in de natuur kon zijn. Maar in de praktijk zou ik de hele dag mensen moeten aanspreken die afval achterlieten, dat zag ik niet zitten. Mijn droom was om schrijver te worden, maar mijn eerste manuscript was afgewezen en ik moest de huur van mijn appartement betalen. Dus koos ik voor een fulltime job als receptioniste. Het was de enige plek in het bedrijf waar ik me kon afzonderen van de rest met een soort vesting om me heen, de dikke eikenhouten balie scheidde me van de rest. Het was een plek waar mensen maar heel even tegen me zouden praten ook. 

Ik telde de uren af tot ik naar huis kon. Het schelle gerinkel van de telefoon, de felle verlichting, het gebrek aan zuurstof omdat er geen raam open kon: het kostte me vreselijk veel energie om daar te zitten. Naar de kantine gaan kon ik niet: te veel geuren en lawaai van andere mensen. Tegen de middag was ik zo óp dat ik een uur stiekem verdween naar de vergaderzaal, mijn hoofd op tafel legde en sliep. Elke avond lag ik uitgeteld om negen uur in bed met een migrainepil. Pas in het weekend kwam ik weer tot leven. Elke vrijdagavond, tijdens de metrorit naar huis, voelde ik me een actrice die zich afschminkte, haar pruik los spelde en zich van haar kostuum ontdeed. Ik wist dat ik een weekend lang niemand anders hoefde te zijn dan mezelf. Ik had twee volle dagen waarop de wekker niet afging, ik kon schrijven met oordoppen in en lange wandelingen maken met mijn hond, Romy. 

Verliefd, verloofd, getrouwd?

Veel sociale contacten had ik niet, ik had er geen behoefte aan. Mijn hond was mijn dierbaarste vriendin, ik ging geregeld langs mijn ouders en had één goeie jeugdvriendin. Vriendjes waren er wel. Mensen met autisme houden vaak niet van aanrakingen, maar dat geldt niet wanneer je je aangetrokken voelt. Dan kun je net zo lichamelijk zijn als andere mensen. Ik was zestien toen ik mijn eerste vriendje had. Ik zag ’m één keer per maand, vaker lukte niet. En dat was ook zo met mijn grote liefde, Michael. We spraken een of twee avonden per week af op mijn appartement, altijd op vaste tijdstippen. Bij hem voelde ik me veilig, hij had begrip voor hoe ik was. Onze relatie liep prima tot hij bij me wilde intrekken. Het idee dat er dag en nacht iemand bij me was, verstikte me. Het zou gewoonweg te veel zijn. Hoewel we elkaar doodgraag zagen, liep onze relatie stuk. 

“Mensen denken weleens dat mensen met autisme geen empathie hebben. Maar ik had het mezelf aangeleerd en was er door de jaren heen ook best goed in geworden.”

In diezelfde periode werd ik ontslagen op het werk. Het bleek uiteindelijk het duwtje dat ik nodig had om fulltime schrijver te worden. Stilaan begon ik ook mijn fouten in te zien, te beseffen wat ik al die jaren gemist had door mijn drang om alleen te zijn. Mensen denken weleens dat mensen met autisme geen empathie hebben omdat wij ons niet kunnen verplaatsen in een ander. Maar ik had het mezelf aangeleerd en was er door de jaren heen ook best goed in geworden. Misschien wel beter dan iemand die er wél mee geboren is, net omdat ik zo had moeten oefenen. Ik zocht weer contact met Michaël, en onze liefde bloeide weer op. Intussen zijn we dertien jaar samen, zijn we verhuisd naar zee en hebben we een goeie balans gevonden. Ik kan even diep liefhebben als andere mensen, ik hou intens veel van mijn man. En ik kan hem dat ook zeggen. Maar hij is, naast mijn drie honden, wel de enige bij wie ik mijn emoties kan uiten. 

Eindelijk een diagnose…

De diagnose van autisme heb ik uiteindelijk pas gekregen op mijn 36ste. Het was een rij-instructeur die me aanraadde me te laten testen. Ik probeerde mijn rijbewijs te halen maar viel achter mijn stuur voortdurend in slaap door de vele prikkels. Ik was opgelucht toen ik het hoorde, eindelijk kreeg mijn kluizenaarsbestaan een naam. En ik wist meteen: dit ga ik verwerken in mijn boeken. Eerst schreef ik over mijn kinderjaren, daarna over mijn volwassen leven. Autisme is geen kinderziekte, het is niet iets waar je ‘uitgroeit’. Ik heb wel geleerd om me aan te passen doorheen de jaren. Ik heb onder meer heel goed bestudeerd hoe acteurs in films zich gedragen en welke handelingen bij een bepaald script horen. Als er bijvoorbeeld iemand getroost moet worden, leg je je hand op de schouder. En in mijn hoofd leeft een versie van mezelf die geen autisme heeft, ik noem haar ‘Normale Judith’. Zij weet vaak wel hoe ze zich moet gedragen in sociale situaties, al betekent dat nog niet dat ik haar gedrag automatisch kan overnemen. Kijken hoe iemand staat te jongleren betekent ook niet dat je het automatisch zelf ook kan.” 

Judith Visser beschreef haar wereld in de wondermooie romans Zondagskind en Zondagsleven, uitgegeven bij HarperCollins en te koop in de boekhandel.

Autisme in een notendop

• Autisme gaat over vele varianten in een breed spectrum, we spreken daarom van een autismespectrumstoornis (ASS).
• Mensen met ASS ervaren de wereld anders omdat hun hersenen informatie op een andere manier verwerken. Normaal gezien selecteert ons brein automatisch uit alle prikkels wat wel en niet belangrijk is. Mensen met autisme missen die filter, ze leven in een voortdurende informatiestorm.
• ASS uit zich ook in moeilijke sociale interactie. Ze hebben moeite om andere mensen goed aan te voelen, (vriendschaps)relaties te onderhouden, rekening te houden met mensen, oogcontact te maken…
• Mensen met ASS houden van regelmaat en voorspelbaarheid. Een verandering in hun routine of een nieuwe situatie kan verwarring veroorzaken en leiden tot paniek.

Marieke (39) heeft, net als haar puberdochter, ADHD. Ze kreeg de diagnose tien jaar geleden.

“Het clichébeeld van ADHD is een druk kind. Op elk familiefeest stond ik radslag te doen op de tafel, mijn moeder moest mij homeopathische druppeltjes geven omdat ik ’s avonds niet kon slapen. En als ik naar mijn grootmoeder ging en mijn neefje was er, dan verstopte die zich als ik toekwam. Ik was nogal overweldigend (lacht). Zolang je als kind niemand stoort, vinden volwassenen dat enthousiasme nog aanstekelijk. Het is pas wanneer je ouder wordt dat mensen het niet meer zo appreciëren.

Duizend-en-een dingen tegelijk

Het was mijn man die tien jaar geleden aan de alarmbel trok. We zaten midden in een zware verbouwing, maar ik stelde de vervelende klussen eindeloos uit. Als ik iets gedaan moet krijgen, heb ik sowieso een deadline nodig, anders gebeurt er niks. Dat zorgde voor enorm veel discussies tussen ons. Intussen had ook onze dochter Mirthe de diagnose ADHD gekregen, dus het leek niet onwaarschijnlijk dat ik het óók had. Aan het etiket op zich hechtte ik weinig belang, ik kreeg niks te horen wat ik nog niet wist. Als het moeilijk wordt, vlucht ik. Dat is de rode draad in mijn leven. Andere mensen denken dan dat ik lui ben of niet gemotiveerd, terwijl ik gewoonweg de chaos in mijn hoofd niet onder controle krijg. 

“Als het moeilijk wordt, vlucht ik. Dat is de rode draad in mijn leven. Ik ben niet lui of ongemotiveerd, maar krijg gewoon de chaos in mijn hoofd niet onder controle”

Bij elke taak denk ik: hoe begin ik hieraan? Zelfs voor huishoudelijk dingen die ik dagelijks doe, zoals koken of opruimen, moet ik een stappenplan maken: wat is het belangrijkste? Wat wil ik? En wat moet ik? Dat is vreselijk vermoeiend. Ik kan me niet focussen, mijn hoofd is met duizend-en-een dingen tegelijk bezig. Ik kan aan mijn dochter vragen om op te ruimen, het vergeten te controleren, tijdens het koken denken: ik moet haar vragen om op te ruimen, dat opnieuw vergeten enzovoort. En op het einde van de dag ligt haar rommel er nog steeds. 

Ik werk als leidinggevende in een crisiscel. Als er chaos uitbreekt, word ik kalm en kan ik perfect mijn prioriteiten stellen. Maar op administratief vlak ben ik een ramp, ik werk zelden dingen af. Overmorgen komt de inspectie langs, en nu zit ik dus met een ei, want ik heb veel verslagen, maar geen enkel is fatsoenlijk afgewerkt. Niet dat ik geen zinvolle dingen heb gedaan hé, er komt gewoon altijd iets tussen dat ik laat voorgaan. Ik weet nu al dat ik pas woensdagavond aan die verslagen zal beginnen. Als er een deadline nadert kom ik, meestal ‘s nachts als er geen andere prikkels zijn, in een soort hyperfocus en dan lukt het me wél. 

Een huis vol memoborden en lijstjes

Ik heb al drie verschillende soorten medicatie geprobeerd. Administratief werk lukte beter, maar tegelijk werd alles afgevlakt, alsof ik in een soort roes zat. Ik ben ermee gestopt, ik voelde me mezelf niet meer. Intussen heb ik leren aanvaarden dat er altijd wel iets is dat ik vergeet mee te nemen, niet zie liggen in de chaos of niet terugvind in mijn handtas. In het begin werd ik daar telkens heel ongelukkig van. Maar als je elke keer geconfronteerd wordt met alles waar je niet goed in bent, bouw je een soort muurtje rond je. Ik heb ook geleerd om mijn verstrooidheid te compenseren. Ik ben meester in dingen verstoppen (lacht). Ik kan heel goed improviseren, enthousiast een presentatie geven alsof ik ze goed heb voorbereid terwijl dat niet zo is. In mijn werk lukt dat, privé is dat een pak moeilijker. 

“Ik heb al vaak gedacht: had ik wel een kind mogen krijgen? Opvoeden, consequent zijn, opruimen… Ik ben er niet goed in, ik kan dat mijn dochter dus niet leren”

Mijn moederrol vind ik moeilijker. Ik zou mijn dochter niet kunnen missen, maar ik heb al vaak gedacht: had ik wel kinderen mogen krijgen? Opvoeden, consequent zijn, opruimen… Ik ben er zelf niet goed in, ik kan haar dat dus niet bijbrengen. Mirthe neemt medicatie voor haar ADHD, ik moet erop toezien dat ze die inneemt. Maar ik vergeet dat zelf vaak. Niet omdat ik niet wil of kan. Als mijn hoofd met iets anders bezig is, is het wég. Ik zou ‘s morgens mee moeten controleren of haar boekentas in orde is, want zij vergeet natuurlijk ook constant dingen. Maar het lukt me niet. Doktersafspraken regelen is een ramp. Vorige zomer was Mirthes bril stuk. Tegen dat ik een afspraak had bij de oogarts, daarna de brillenwinkel… Ik krijg dat niet voor elkaar. Mirthe heeft maanden zonder bril rondgelopen. Op zo’n momenten heb ik het gevoel dat ik niet goed kan zorgen voor mijn dochter, ja. En mijn man is er al even slecht in. Dat heeft al voor veel spanning en ruzies gezorgd, we hebben al verschillende pogingen gedaan met memoborden en takenlijstjes wie wat doet, maar het loopt altijd in het honderd en tegen ’s avonds heb ik er geen energie meer voor. 

What you see, is what you get

Na mijn werk voelt het alsof ik een marathon heb gelopen en ik nog net een eindspurt kan doen met het koken. Daarna moet mijn knop uit, mijn hoofd moet leeg. Dan ga ik buiten zitten met een sigaret. Ik heb al een paar keer geprobeerd te stoppen, maar het lukt niet. Die sigaret is mijn vlucht. Ik ben heel impulsief en gevoelig voor verslavingen, ik besef dat. Als ik een slechte dag heb en ik neem een pak koeken, eet ik dat helemaal op. Deze zomer had Mirthe op kamp een jointje gerookt. ‘Mama, dat was zalig’, zei ze, ‘ik moest aan niks meer denken.’ Ik snap dat ze daarmee de chaos in haar hoofd verdrijft. En ik ben zeker dat het niet bij eentje zal blijven, maar ik heb wel schrik dat ze eraan verslaafd zal raken. Het is ook de reden waarom ik zelden of nooit drink. Het wordt heel snel een slechte gewoonte.

Ik heb me al vaak afgevraagd of ik liever een ander hoofd zou hebben. Maar mijn ADHD heeft me ook goeie dingen gebracht. Ik hou van mensen, ik ben héél geëngageerd ten opzichte van mijn team. En ik kan bergen werk verzetten waar anderen niet in slagen. Al ga ik meestal zo extreem hard dat ik daarna drie weken moet bekomen (lacht). Ik ben ook heel authentiek, toneelspelen is niks voor mij. Daarvoor ben ik veel te impulsief. What you see is what you get. Ik ben héél overweldigend, maar ook met positieve dingen.”

ADHD in een notendop

ADHD is de afkorting voor Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. In het Nederlands spreken we van een ‘aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit’. Het is een neurobiologische stoornis met als belangrijkste gedragskenmerken: zich moeilijk kunnen concentreren, fysiek hyperactief zijn en niet kunnen stilzitten, heel erg snel afgeleid zijn. Er bestaat ook een vorm van concentratiestoornissen zonder de fysieke hyperactiviteit: ADD.

Meer info over ADHD en ADD vind je op zitstil.be. Dit centrum heeft ook een uitgebreid aanbod aan hulpverlening en begeleiding voor kinderen en volwassenen. 

5 vragen over volwassenen & een label 

Ria Van Den Heuvel is directeur van het centrum Zitstil en Voorzitter Familieplatform Geestelijke Gezondheid.

1. Waarom vragen mensen op latere leeftijd nog een diagnose?

Ria: “Enerzijds omdat ze een aantal teleurstellingen hebben opgelopen in hun relaties, op het werk… en zich afvragen: ‘is wat mij overkomt eigenlijk nog wel normaal?’. En anderzijds zien we vaak dat, wanneer ze kinderen krijgen, ze zich herkennen in hun struikelblokken. Als hun kinderen een diagnose hebben gekregen, vragen zij er vaak ook een.”

2. Twintig jaar geleden wisten we amper iets over autisme en ADHD. Wordt vandaag de diagnose sneller en vaker gesteld? 

Ria: “Ja, maar ik wil dat toch nuanceren: zeker in het onderwijs worden gemakkelijker stempels gebruikt en vermoedens geuit. Maar dat is nog geen diagnose. Die kan enkel gesteld worden door een bevoegd team van onder meer een (kinder)psychiater, een arts etc. Er worden méér diagnoses gesteld dan vroeger maar er is nog steeds een onderdiagnose: heel veel kinderen staan op lange wachtlijsten.”

3. Is zo’n diagnose belangrijk?

Ria: “Vaak wel. Voor veel mensen is het zinvol om een verklaring te vinden voor hoe hun leven gelopen is, hun eigen falen en teleurstellingen. Anderzijds kan het ook nuttig zijn om andere thema’s in je leven aan te pakken, zoals bijvoorbeeld werk of relatieproblemen. Als je weet dat autisme of ADHD aan de basis liggen, vragen die een specifieke aanpak. Hetzelfde geldt bij een verslavingsproblematiek. Die behandel je anders bij mensen met ADHD en autisme. Dus in die zin kan een diagnose belangrijk zijn.”

4. Deel je die diagnose dan best op je werk? 

Ria: “Daar zijn we niet van overtuigd, nee. Maar we vinden het wél belangrijk dat je, al dan niet met een loopbaancoach, nagaat of je wel in een geschikte functie zit, en of de manier waarop je je werk organiseert anders of beter kan. Vaak kiezen mensen na de diagnose voor een ander soort job waarin ze zich veel beter voelen.”

5. En wat na de diagnose? Neem je dan medicatie, ga je in therapie?

Ria: “Ook hier geldt dat je best nagaat hoe je je leven tot dan toe georganiseerd hebt, en of er zaken zijn die je anders en beter kunt aanpakken. We pleiten niet voor levenslange therapie, maar medicatie en therapie kunnen, zeker op scharnierpunten, extra ondersteuning bieden. Het is vooral belangrijk dat mensen hun pad zelf vorm kunnen geven en weten dat ze daarvoor, als dat nodig is, gepaste hulp kunnen vragen.”

Uit: Libelle 02/2021 – Tekst: Annelies Dyck – Met dank aan zitstil.be

MEER OPENHARTIGE VERHALEN:

• Mijn verhaal: Sanne ontdekte pas op haar 31ste dat ze autisme heeft
• 4 lezeressen openhartig over hun jeugdliefde: “Ons verhaal is verteld, maar de magie is nooit verdwenen”
• Blij met mijn nieuwe voornaam: 7 lezeressen vertellen waarom ze hun voornaam lieten veranderen