Liz verhuisde 120 km verder om haar dochter naar een geschikte school te kunnen sturen
De zoektocht naar de juiste zorg voor Sterre, die autisme en eetproblemen heeft, was lang. Mama Liz vond nu een geschikte school, maar daarvoor moesten ze van Dendermonde naar Oostduinkerke verhuizen.
Het is een druilerige ochtend wanneer ik Liz Corthals opzoek in Oostduinkerke, maar de warmte die ze verspreidt, doet de regen snel verdampen. ‘Met de glimlach draag ik hem. Die rugzak van tien ton’, zo schrijft Liz het neer in een van haar poëziebundels, die ze uitbrengt onder de naam ‘Liz is More’. “Ik probeer die positiviteit vast te houden, want ik denk: als ik die laat varen, dan komt het niet goed. Al zijn sommige momenten nog zo donker en zwart, ik probeer altijd lichtpuntjes te zien.”
Haar ontroerende en bemoedigende teksten, die je misschien ook al op Instagram zag, gaan vaak over haar vijftienjarige dochter Sterre, die autisme heeft en maar met mondjesmaat eet. Na een lange tocht langs artsen en psychologen en een immens zware periode vond Liz voor Sterre een geschikte school in Oostduinkerke. Een heel eind van hun thuis in Dendermonde…
Liz: “We hebben enorm veel geluk gehad dat we hier een appartementje hebben kunnen vinden. Ik vertelde over Sterre op Instagram, en een koppel dat zich ons lot aantrok, heeft hun appartementje aan ons verkocht. Elke dag vanuit Dendermonde naar hier rijden om haar naar school te brengen, zou onbegonnen werk zijn. Nu woon ik hier met Sterre van zondag tot donderdagmiddag, zij gaat voorlopig vier voormiddagen naar school. Dan rijden we weer naar onze vaste stek in Dendermonde. Naar mijn man, die daar blijft om te gaan werken, en naar onze dieren.
Het was geen makkelijke keuze, in twee huizen gaan wonen, maar dit is wat we nu moeten doen voor Sterre, en daarvoor wijkt alles. We hopen dat het stilletjesaan beter zal gaan met haar, want we hebben heel zware jaren achter de rug.“
Alles geprobeerd
“Sinds een jaar of tien kampt Sterre met een enorme overgeefangst. Ze heeft nooit bepaalde structuren zoals pudding en bananen gegeten, maar ze groeide goed op en we zagen daar eerst geen graten in. Maar op een bepaald moment begon ze toch wel héél weinig te eten. Aan het eind van de lagere school is ze volledig gecrasht. Fysiek en mentaal compleet op. Toen bleek dat ze er al een paar jaar alles aan deed om ‘in de gratie te vallen’ bij de meisjes in haar klas. Tot modder eten toe, alleen maar omdat die meisjes dat vroegen. Hartverscheurend… Wij wisten wel al langer dat Sterre heel gevoelig is.
Als ze klaagde over buikpijn en migraine, zeiden de artsen dat ze hoogsensitief was, maar als moeder voelde ik dat er méér speelde
Als ze in de lagere school klaagde over buikpijn en migraine, dan zeiden de kinderartsen: ‘Sterre is een denker, ze is hoogsensitief.’ Als moeder voelde ik aan dat er méér aan de hand was, maar dat gevoel werd telkens van tafel geveegd. Je merkt ook niks aan Sterre, het is een tof, knap kind. Een heel gewone puber.
De pesterijen op school sloegen diepe wonden bij onze dochter, maar niemand die het zag. Ik herinner me nog dat de directeur aan het eind van de lagere school zei: ‘De laatste jaren zijn moeilijk geweest voor Sterre, maar kijk hoe sterk ze eruit gekomen is!’ Maar twee maanden later ging bij haar het licht uit. Niks kon ze nog. Ze sleepte zich van de zetel naar het toilet en terug.
Sterre werd opgenomen en eindelijk stelden de artsen voor om haar te testen. Ze bleek ASS (autismespectrumstoornis) te hebben, maar ook DCD, waardoor fysieke dingen zoals turnen en fietsen voor haar moeilijker zijn. En een angststoornis, dat ook nog. Dat nieuws kwam niet helemaal onverwacht, want fijne motoriek zoals veters strikken of met mes en vork eten waren altijd al een uitdaging voor Sterre. En dat die pesterijen op school voor veel angst zorgden, wisten we ook.
Ook dat ze autisme heeft, kwam niet echt als een verrassing. Alles wees er altijd al op dat er ‘iets’ was, maar we konden er nooit de vinger op leggen en werden ook nergens geloofd. ASS is een spectrum en Sterre voldoet totaal niet aan het cliché van iemand die moeilijk contacten legt. Ze is net héél empatisch. Ze neemt de gevoelens van de mensen in haar omgeving over, wat niet makkelijk is voor haar.
“Ik herinner mij hoe wij haar soms in het holst van de nacht, om haar uit een angstaanval te halen, in een ijskoud zwembad zetten”
Structuur is wel heel belangrijk voor haar. Ze houdt er niet van als dingen anders lopen dan ze gewend is of dan ze afgesproken zijn. Ook haar crash kreeg een naam: ‘autistic burn-out’. Ze zat in haar cocon, haar iPad werd haar houvast. ’s Avonds waren haar angsten torenhoog, dan scrolde ze op wel drie schermpjes tegelijk, als afleiding. Ook de nachten waren verschrikkelijk. Ik herinner mij hoe wij haar soms, om haar uit een angstaanval te halen, in een ijskoud zwembad zetten, in het holst van de nacht.
Al die tijd was ik dag en nacht bij haar. Schrijven deed ik tussendoor, mijn job als actrice en theatermaakster heb ik opgegeven. Ik bracht Sterre naar therapie, probeerde haar de hele dag door af te leiden van de angstaanvallen. Het was een immense zoektocht. Hoe kon ik het best reageren op een aanval? Wat helpt wel, wat niet? Alles hebben we geprobeerd: yoga, meditatie…
Op een bepaald moment heeft ze, na lang aarzelen, ook antidepressiva genomen. Maar terwijl ze vroeger overdag geen minuut sliep, kroop ze nu om tien uur alweer in haar bed. Ze was nog een schim van zichzelf. Alles in mij schreeuwde: we mogen dit niet doen. Maar je hebt vertrouwen in de artsen en wilt alles proberen wat maar een beetje hoop geeft op beterschap.”
Kwartje van een boterham
“Na een heftig en ingrijpend schooljaar thuis startte Sterre het volgende schooljaar in het buitengewoon onderwijs in Sint-Niklaas. Maar toen ze na de zomervakantie wilde beginnen aan het tweede middelbaar, ging het niet meer. Ze was op dat moment bezig met haar medicatie af te bouwen en voelde zich heel slecht. Uiteindelijk is ze weer een schooljaar thuisgebleven.
Uiteindelijk at Sterre nog maar een kwartje van een boterham. De angst om misselijk te worden en te moeten braken werd steeds groter
Ook het eten ging steeds moeizamer. Haar gebrek aan eetlust kreeg een naam: ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder), wat wel vaker voorkomt bij mensen met autisme. Eerst at Sterre nog een paar boterhammen met choco en een energiereep, dan viel de reep weg, daarna at ze nog maar een kwartje van de boterhammen. De angst om misselijk te worden en te moeten braken werd steeds groter.
Er zijn ook een paar dingen gebeurd: opnames in het ziekenhuis, bijvoorbeeld. Toen ze twee was, is er eens een olijf blijven steken in haar keel. Voor haar moet dat, mede door haar autisme, heel traumatisch geweest zijn. En dan heeft ze in het tweede leerjaar eens een hele dag op het strafbankje moeten zitten omdat ze geen banaan wilde eten. De juf dacht dat Sterre haar aan het testen was, maar voor Sterre was het desastreus.”
Door het oog van de naald
“Afgelopen zomer waren we radeloos. Sterre werd almaar magerder. Het was één en al trauma in haar hoofd. Ze dronk alleen nog maar water, haar bloeddruk dook constant naar beneden. Wilde ze dood? Helemaal niet. Ze zat en zit vol plannen. Maar de angst voor sondevoeding en voor overgeven is bij haar zo allesomvattend dat de dood voor haar minder erg lijkt.
Heel confronterend voor ons: je ziet je kind achteruitgaan en je kunt niks, maar dan ook niks doen. Uitein-delijk is, naar ons gevoel net op tijd, een PEG-sonde geplaatst, die via de buik in de maag gestoken wordt. Het was de enige mogelijkheid om haar in leven te houden. We hebben Sterre zo goed mogelijk uitgelegd wat er ging gebeuren en waarom het nodig was, maar voor haar was het verschrikkelijk. Het slangetje zien, het idee dat er iets in haar maag terechtkwam waar ze geen controle over had… Haar angst was zó hoog dat ze besefte dat het enige alternatief was: zelf weer beginnen eten.
Het klinkt misschien raar, maar nu is Sterre niet meer uit de keuken weg te slaan. Ze eet veganistisch, eet enkel wat ik ook eet en kookt zelf
En dat heeft ze gedaan. Heel voorzichtig. Een half boterhammetje. Een beetje pasta. Af en toe een beetje saus. In het begin werd ze van elke hap misselijk. En van elk gevoel van misselijkheid kreeg ze een angstaanval. Dan lag ze te brullen op de grond. Haar suikerwaarden zakten ook constant. We snelden soms in het midden van de nacht naar spoed omdat ze zich niet goed voelde en we bang waren dat haar hart het ging begeven. Ze is echt door het oog van de naald gekropen.
Het klinkt misschien raar, maar nu is Sterre niet meer uit de keuken weg te slaan. Ze eet veganistisch, eet enkel wat ik ook eet en kookt zelf. En toch is het nog altijd verschrikkelijk moeilijk voor haar. Over een paar stukjes brood doet ze een uur. Ze heeft bepaalde rituelen om zichzelf af te leiden van wat ze eigenlijk aan het doen is: eten. Maar ze heeft de knop omgedraaid. Ze volgt een strikt schema om voedingsstoffen binnen te krijgen, en doet het eigenlijk heel goed. Ik ben enorm dankbaar, want ik durf er niet aan te denken wat er gebeurd zou zijn als ze niet de klik had gemaakt.”
Frêle herstel
“Ondertussen zijn we ook op zoek gegaan naar een nieuwe school voor Sterre. Ze heeft sinds een paar maanden haar schattige hulphondje Stella, waar ze zelf voor zorgt en waar ze veel deugd van heeft. Maar omdat Stella nog niet officieel erkend is als assistentiehond mocht ze hem niet meenemen naar de school in Sint-Niklaas. Ik heb zo ongeveer alle scholen voor buitengewoon onderwijs afgebeld. In een school dichter bij Dendermonde was de hond wél welkom, maar hadden ze jammer genoeg geen plaats voor haar.
Hier in Oostduinkerke krijgt Sterre een-op-een-begeleiding, met haar hondje op schoot
En zo zijn we uiteindelijk hier, in Oostduinkerke, terechtgekomen. Hier krijgt Sterre een-op-een-begeleiding, met haar hondje op schoot. Het blijft een uitdaging, zowel voor Sterre als voor de leerkrachten, maar het gaat. Ze leert vertrouwen te krijgen in mensen, in zichzelf. Iedereen doet waanzinnig z’n best. Ze gaat nu twee uur per dag naar school, van maandag tot donderdag.
Als ze zich niet goed voelt, focust ze zich op de hond en dan zakt het slechte gevoel weer. Echt wonderbaarlijk wat dat hondje voor haar doet. Sterre beseft ook waar ze vandaan komt en wil nooit meer zo diep zitten. Ze zit weer vol dromen. En het vraagt héél veel van haar, maar ze is met mondjesmaat aan het bijkomen. Het is een frêle herstel, maar we zijn met voorzichtige stapjes onderweg naar beter. In plaats van uren op haar telefoon te tokkelen, kijkt ze er nu nog amper naar, ook dat maakt een groot verschil. Dat vind ik zo ontzettend knap.”
Op zoek naar een nieuw evenwicht
“Naar Oostduinkerke verhuizen was zeker niet evident – wij zijn ook maar een modaal gezin – en ik besef dat we veel geluk hebben. Ik weet dat er tal van jongeren uren op een bus zitten op weg naar een geschikte school, gewoon omdat het niet anders kan.
Wij hebben het geluk om nu vlak bij Sterres school te kunnen wonen, maar we geven er ook veel voor op. We zijn een gebroken gezin, nog op zoek naar een evenwicht. Het is zoeken en ploeteren, ook voor mij. Mijn leven staat on hold, ik ben non-stop voor Sterre in de weer, heb heel weinig tijd voor mezelf of om af te spreken met vriendinnen. Dat gaat gewoon niet.
Ik besef dat we geluk hebben. Veel jongeren moeten uren op een bus zitten naar een geschikte school, omdat het niet anders kan
We hebben een vaste dagstructuur waar ik zo weinig mogelijk van wil afwijken. Maar ik begrijp het als mensen afhaken. Het is zo ontzettend zwaar geweest de laatste jaren. Ik heb mijn eigen leven op pauze gezet om alles te kunnen doen voor Sterre. We zijn als gezin al jaren aan het overleven om haar te kunnen redden.
Gelukkig ben ik een zonnekind. Ik probeer zo veel mogelijk liefde en vrolijkheid uit te stralen. Ook de weinige tijd die ik heb voor mijn schrijfsels houdt me op de been. Die twee uur dat Sterre op school zit, gebruik ik om een beetje te schrijven. Om eens tot op het strand te gaan. Eventjes ademen in de buitenlucht, ik heb dat zo nodig. Huilen helpt mij ook. Ik kan heel overtuigd huilen en op de een of andere manier geeft me dat energie. De zachte en lieve reacties van mensen op mijn Instagram helpen me ook. Het voelt als handen die naar elkaar reiken, door hen voel ik dat ik niet alleen sta. Daar put ik veel kracht uit. En voor je kind doe je alles, toch?”
Er is zuurstof
“Of we ooit fulltime naar hier verhuizen? Dat vragen we ons meer en meer af. We willen zo graag weer dat warme gezin zijn, bij elkaar zijn. Maar dat kan nu even niet. Het zou heel moeilijk zijn om ons droomhuis en onze dieren in Dendermonde achter te laten. We leven van dag tot dag en zien wel waar we uitkomen. Sterre is nu het belangrijkst.
We zijn nu een aantal weken hier en ik voel dat het de inspanning waard is. Onze dochter gaat naar school. En ik zie de zee, heb lucht, heb zuurstof
We zijn nu een aantal weken hier en ik voel dat het de inspanning waard is. Onze dochter gaat naar school. Ze komt goedgezind weer thuis. Ze kan hier koken. Ze eet hier. Alles wat er moet gebeuren, gebeurt ook echt. En ik zie de zee, heb lucht, heb zuurstof. Ik besef hoe fragiel haar herstel is, maar ik heb het gevoel: ze komt er wel.
Sterre zei soms, op heel moeilijke momenten: ‘Hadden jullie maar een ander kind gehad. Eentje zonder problemen.’ Maar ik zou geen ander kind gewild hebben. We zien haar doodgraag. En ja, we hebben al heel veel moeten opgeven. Maar haar geven we niet op. Alles draait nu om haar. Mijn laatste dichtbundel gaat over loslaten, maar dat zit er nog niet in. Ik hou Sterre nog stevig vast, zo lang als nodig. We proberen te overleven om haar een zo mooi mogelijke toekomst te geven, en als ik nu vergelijk met enkele maanden geleden… Het had ook heel anders kunnen uitdraaien. Daar denk ik liever niet te vaak aan. Als Sterre wat gelukkiger kan zijn, dan ben ik een heel gelukkige mama. Al de rest zijn zorgen voor later.”
Meer lezen?
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!