Onvoorwaardelijke liefde: Marieke leeft verder met een nier van haar papa en haar zus

Dat de liefde van familie onvoorwaardelijk kan zijn, dat heeft nierpatiënt Marieke aan den lijve ondervonden. In 2004 kreeg ze een gezonde nier van haar vader Rik, dertien jaar later stond ook zus Evelien er één af.

Marieke (26): “Soms zeggen de mensen weleens dat mijn vader en mijn zus me geen mooier geschenk konden geven dan een gezonde nier. Dat is zeker waar, maar het is vooral de onvoorwaardelijke liefde waarmee ze me gered hebben en die ik voor de rest van mijn leven zal blijven koesteren.

Ik was drie toen de dokters ontdekten dat mijn nieren nog maar voor dertig procent functioneerden. Een genetische afwijking, bleek later. Meteen kreeg ik medicatie voorgeschreven en een streng dieet opgelegd. Een zware klap voor mijn ouders, maar zelf had ik weinig last van mijn nierziekte. Ik was nog maar drie, veel te klein om te beseffen wat er met me aan de hand was. Dat ik elke ochtend een handvol pillen moest innemen en geen ijsjes kreeg op familiefeestjes, dat was normaal. Ik had nooit anders geweten. Natuurlijk zeurde ik weleens, dat het zo oneerlijk was dat iedereen een dessertje kreeg behalve ik, maar meestal was dat van korte duur. Nog voor mijn tranen opgedroogd waren, had ik me al in een nieuw avontuur gestort. (lacht)

De werking van mijn nieren was gezakt tot tien procent, wat wilde zeggen dat mijn lichaam zichzelf aan het vergiftigen was

Aan mijn kinderjaren heb ik dan ook alleen maar warme herinneringen, al besef ik wel dat mama en papa het waarschijnlijk anders hebben beleefd. Minder zorgeloos misschien, omdat zij goed genoeg wisten dat mijn nieren op een dag helemaal gingen stilvallen en een transplantatie onvermijdelijk was. Die dag kwam er zeven jaar na de diagnose, in 2004. De werking van mijn nieren was gezakt tot tien procent, wat eigenlijk wilde zeggen dat mijn lichaam zichzelf aan het vergiftigen was.

Als ik niet snel een nieuwe nier zou krijgen, zou ik aan de dialyse moeten en een groot stuk van mijn kinderlijke vrijheid verliezen. Papa wilde dat koste wat kost vermijden en gaf zich meteen op als kandidaat-donor. Na een goed halfjaar werd hij goedgekeurd en op 4 oktober 2004 kreeg ik een gezonde nier van hem. Die kwam rechts in mijn onderbuik, naast mijn twee eigen zieke nieren. Of de transplantatie mijn leven drastisch heeft veranderd? Als kind stond ik daar niet echt bij stil. Ik wist natuurlijk wel dat mijn nieren niet goed meer werkten en dat ik met de nier van papa weer gezond was. Maar dat papa mijn leven had gered, dat was gewoon te moeilijk om op die leeftijd al te bevatten, denk ik. Ik was nog maar een kind.”

Drie marathons per week

Het voelde alsof mijn leven voorbij was: drie keer per week, vier uur per dag aan een ziekenhuisbed gekluisterd

“Twaalf jaar lang heb ik met de nier van papa zorgeloos kunnen genieten van het leven, maar in juli 2016 viel die heel onverwachts stil door een infectie. Ik was toen 22. De dokters hadden altijd gezegd dat een getransplanteerde nier makkelijk twintig tot vijfentwintig jaar kan meegaan. Waarom gaf de mijne het dan al na twaalf jaar op? Was het mijn eigen domme fout? Had ik voorzichtiger moeten zijn? Maar volgens de artsen was het gewoon brute pech. Dat ik al na twaalf jaar voor een tweede transplantatie kwam te staan, daar had niemand rekening mee gehouden.

Net zo min als met het feit dat ik ooit aan de dialyse zou moeten. Maar nog geen maand later was het al zover. Ik herinner me nog goed dat ik die dag niet kon stoppen met wenen. Het voelde alsof mijn leven van de ene dag op de andere voorbij was. Drie keer per week, vier uur per dag aan een ziekenhuisbed gekluisterd. Terwijl een machine het bloed uit mijn lichaam haalt, zuivert en weer terug in mijn lijf pompt. Na elk ziekenhuisbezoek voelde het alsof ik een marathon had gelopen en mijn lichaam tot het uiterste had gedreven om over de eindmeet te geraken.

Ironisch eigenlijk, want de dialyse zorgde er net voor dat mijn lichaam overeind bleef.
Nog moeilijker was het wachten op een nieuwe donor. Mijn zus Evelien had me, de dag dat we te horen kregen dat mijn nier het had opgegeven, beloofd dat ze er alles aan ging doen om me te helpen. Samen met mama en een neef liet ze zich screenen als donor, maar na een maand bleef enkel Evelien nog over, omdat zij de enige was met dezelfde bloedgroep. Maar dat was nog geen garantie dat zij effectief een nier kon afstaan. Wat als zij, net als ik, een genetische afwijking had? Of stel dat een van haar twee kindjes het risico liep om ooit nierproblemen te krijgen? Dan zou zij hén niet meer kunnen helpen.”

Eindelijk goed nieuws

“In juni 2017 kreeg ze, na eindeloos veel onderzoeken en testen, dan eindelijk het verlossende telefoontje: ze was kerngezond en een ideale donor. Het licht voor de transplantatie werd meteen op groen gezet, de datum lag zelfs al vast. Ik herinner me nog goed dat ik op dat moment aan zee een fietstochtje maakte met mama en papa en plots mijn telefoon ging. Het was Evelien: ‘Marieke, 25 september is het zover, dan worden we verwacht in het ziekenhuis.’ Tranen van geluk rolden over mijn wangen. Eindelijk had ik iets om naar uit te kijken, eindelijk was het einde van de dialyse in zicht. Al was het natuurlijk wel dubbel: ik kreeg een nieuwe kans in het leven, maar daarvoor offerde mijn zus haar gezondheid mogelijks op.

De dag vóór de transplantatie zijn we met z’n allen lekker gaan ontbijten bij mijn broer, vooraleer we naar het ziekenhuis reden. Om even onze gedachten te verzetten, en te vieren dat ik eindelijk van de dialyse verlost was. Of ik zenuwachtig was? Niet echt. Vooral heel enthousiast, en een tikkeltje ongeduldig. (lacht) Tegelijk besefte ik maar al te goed dat Evelien met twee nieren binnenging, en met maar eentje weer naar huis zou gaan. Dat was wel een beangstigende gedachte. Maar Evelien bleef maar herhalen dat de artsen haar hadden verzekerd dat ze zelfs met maar één nier nog een marathon zou kunnen lopen. Dat stelde me wel gerust. Bovendien wisten we allebei heel goed wat ons te wachten stond. De artsen hadden ons voordien de transplantatie al van naaldje tot draadje uitgelegd.

De volgende dag werd Evelien rond een uur of zeven ’s morgens naar het operatiekwartier gebracht. Ze werd onmiddellijk in slaap gedaan, zodat de chirurg via een kijkoperatie een van haar nieren kon verwijderen. Intussen werd ik in de kamer ernaast klaargemaakt voor de echte transplantatie. Daar was het wachten tot de nier gespoeld was en een uur op ijs had gelegen, om die vervolgens in mijn onderbuik in te planten. Naast de nier van papa, trouwens. Omdat het moeilijker zou zijn om de zieke nieren te vervangen, laten ze die gewoon zitten. Bovendien is een donornier makkelijker te onderzoeken als die in de onderbuik zit. Dus niet alleen de nier van papa bleef zitten, maar ook mijn twee eigen verschrompelde nieren.

Voor de operatie had ik armbandjes laten maken met een niertje aan, om te laten zien dat ik nooit zal vergeten wat ze voor mij had gedaan

De operaties verliepen gelukkig zonder complicaties en na drie uur werd ik wakker met een vierde nier. (lacht) Het jammere was dat ik Evelien niet onmiddellijk kon bedanken voor wat ze gedaan had. Omdat ik enkele dagen in quarantaine moest om zeker geen infectie op te lopen, en Evelien liefst zo snel mogelijk haar dochtertjes weer wilde zien, hadden we beslist dat we elk op een aparte kamer zouden bekomen. Dat was wel het minste wat ik voor haar kon doen.

Maar na twee dagen kwam Evelien, verstopt achter een mondmasker, de kamer in om te kijken hoe het met me ging. Het moment om haar nog maar eens te bedanken. Voor de operatie had ik stiekem twee armbandjes laten maken met een niertje aan, om te laten zien dat ik nooit zal vergeten wat ze voor mij had gedaan. Je had haar gezicht moeten zien: zo verrast, zo ontroerd.” (lacht)

Basketten in Amerika

“De dag dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, was de dag dat ik aan mijn derde leven begon. Dankbaarder dan ooit tevoren. Mijn grote droom was om in 2018 mee op stage te kunnen gaan met mijn basketbalploeg, in Portland. Dat is dankzij Evelien gelukt. Als zij geen nier had afgestaan, had ik waarschijnlijk nog een jaar of twee op de transplantatielijst moeten staan, of langer. Dan had ik even lang aan de dialyse gehangen, en was een trip naar Amerika simpelweg niet mogelijk. Ik heb haar dan ook overspoeld met foto’s en video’s, om te laten zien dat ik mijn nieuwe kans met beide handen greep.

Al mag ik natuurlijk papa ook niet vergeten. Als kind was ik nog niet in staat de echte betekenis van zo’n transplantatie te zien, maar na de tweede keer kwam wel het besef dat ik zonder hem hoogstwaarschijnlijk niet zou hebben gestaan waar ik toen stond. Zonder enige twijfel zette hij zijn eigen leven op het spel voor het mijne en zonder het zelf te beseffen, spoorde hij mijn mama, mijn zus en zelfs een neef aan om op een dag hetzelfde te doen. Als zij niet hadden gezien dat je perfect met één nier kunt leven, hadden ze misschien nooit overwogen om donor te worden.

Mama en mijn neef waren misschien geen ideale donors, maar alleen al het idee dat ze me een nier wílden schenken, geeft me zo’n warm gevoel. Het is nu aan mij om de onvoorwaardelijke liefde die zij allemaal hebben getoond, te beantwoorden. Een nier zal ik hen nooit kunnen geven, maar ik kan wel met zorg en vooral veel goesting léven. Dat ben ik hen wel verschuldigd.

Soms denk ik weleens aan de toekomst. Wat als de nier van Evelien op een dag stilvalt? Kan mijn lichaam een derde donornier wel aan? Maar dat zijn zorgen voor later. Het leven is te waardevol om daar nu al over te piekeren. Ik heb al twee nieuwe kansen gekregen, een derde zal ook nog wel lukken zeker?”

Papa Rik twijfelde geen moment om een nier af te staan

Rik (59): “Dat ik een nier heb geschonken aan Marieke, doet heel wat mensen met verstomming slaan. ‘Wat een prachtig gebaar. Zo bijzonder.’ Zelf vind ik het de normaalste zaak van de wereld. Net als elke papa, en mama natuurlijk, wilde ik gewoon het beste voor mijn kind. Marieke is een stukje van mezelf. Ik redde niet alleen haar leven, maar ook het mijne en dat van mijn hele gezin…

Het was de huisarts die een jaar nadat Marieke ziek werd, liet vallen dat ik als papa misschien een nier kon afstaan áls het nodig was. Levende donatie was in die tijd nog niet zo gebruikelijk als nu, maar het is me wel altijd bijgebleven. Omdat ik wist dat die dag ooit ging komen, heb ik veel gelezen over levende donatie. Ik ging zelfs op zoek naar mensen die al een nier hadden afgestaan, om te horen hoe het is om te leven met een nier minder. De verhalen waren alleen maar positief. Op de dag dat we te horen kregen dat onze dochter dringend een nieuwe nier nodig had, heb ik me dan ook zonder een seconde te twijfelen kandidaat gesteld.

Het was lastig op de dag van de transplantatie. Mijn twee dochters lagen op de operatietafel en zo’n ingreep is nooit zonder risico

Ze was nog te jong voor dialyse, te klein om al zo’n grote zorgen te moeten dragen. Op 4 oktober 2004 was het dan eindelijk zover: Marieke kreeg een van mijn nieren ingeplant. Het enige wat ik aan de operatie overhield, was een litteken van veertig centimeter. Om de nier zorgvuldig weg te kunnen halen, moesten ze toen een rib wegnemen, terwijl het nu met een kijkoperatie gedaan wordt. Dat maakte het herstel wel lastiger, natuurlijk. Hoewel, na een vijftal weken stond ik al terug op de skilatten, en niet veel later terug op het veld met de zaalvoetbalploeg.

Ondanks de goede afloop, had ik het wel moeilijk toen twaalf jaar later ons Evelien een nier wilde doneren. Uiteraard was ik trots, maar toch. Ze was zelf nog maar dertig, wat als zij of haar mooie gezin ooit een nieuwe nier nodig zouden hebben? Maar aan een volwassen dochter had ik natuurlijk niks meer te zeggen. (lacht) Het was lastig, zeker op de dag van de transplantatie. Mijn twee dochters lagen toen op de operatietafel en zo’n ingreep is nooit zónder risico. Je wilt niet weten hoe opgelucht ik was toen de artsen vertelden dat alles perfect was verlopen.

Intussen zijn we zestien jaar verder en gaat het goed met de familie Nys. Evelien en ik gaan jaarlijks op controle om te kijken of de nier die we nog hebben, goed blijft functioneren. Evelien zit nog op een nierfunctie van 97 procent, beter kan niet. De mijne is na al die jaren gezakt naar 80, maar ik word dan ook al een dagje ouder. Niets om me zorgen over te maken. En ons Marieke? Zij geniet van elke dag.”

Zus Evelien volgde het mooie voorbeeld van haar vader

Evelien (33): “Als papa zestien jaar geleden geen nier had afgestaan, dan had ik misschien niet zo snel gezegd dat ik donor wilde zijn. Maar ik heb hem nooit zien sukkelen met zijn gezondheid, nooit heb ik hem horen klagen na de transplantatie. Als hij met één nier kon leven, dan ik toch ook?

Toen Marieke te horen kreeg dat de nier van papa was stilgevallen, brak mijn hart. Ze zat aan de keukentafel te wenen, en bleef maar zeggen dat ze niet aan de dialyse wilde. Ik wilde haar al die ellende besparen en fluisterde haar toe dat ik haar een gezonde nier wilde geven. Maar de nierafwijking bij Marieke is genetisch bepaald, dus er was een kleine kans dat ik drager was van het gen. Eerst wilde ik zeker weten dat mijn dochtertjes Féline en Camille gezonde nieren hadden. Een jaar lang werden er echo’s gemaakt en bloed getrokken, maar gelukkig was er niets te vinden.

Ik durfde op een trouwfeest maar één glas cava te drinken: ik wilde de nier wel ‘proper’ doorgeven

Bovendien bleken mijn man Nick, de kinderen en ik allemaal dezelfde bloedgroep te hebben, waardoor Nick altijd een kandidaat-donor kon zijn, moest het toch nodig zijn. Eind juni 2016 kreeg ik uiteindelijk de toestemming om een nier af te staan. Misschien wel een van de mooiste dagen uit ons leven, op de dag van de transplantatie na.

Een week voor de transplantatie begon ik toch wel wat zenuwachtig te worden. Ik herinner me nog goed dat ik op een trouwfeest van een vriendin was, en maar één glas cava durfde drinken. Ik wilde de nier wel ‘proper’ doorgeven aan mijn zus. (lacht)

Van de dag van de transplantatie herinner ik me niet veel meer. Enkel dat ik net voor de operatie mijn maandstonden had gekregen, en dat ik erna hoorde dat Marieke na de ingreep ongesteld was geworden. Eerst dachten we nog dat het toeval was, maar toen later ook bleek dat ze plots verslaafd was aan zoute chips, net als ik, werd het wel duidelijk dat ik niet alleen mijn nier had doorgegeven. (lacht) Het belangrijkste was wel dat Marieke terug een normaal leven kon leiden. Zonder dialyse, zonder zorgen. Zo nu en dan zegt ze me hoe dankbaar ze is, maar dat hoeft voor mij niet. Daar zijn zussen voor, toch?”