4 lezeressen over hun bijzondere kleinkind

Voor Rita, José, Anita en Madeleine gaat het grootouderschap gepaard met heel wat zorgen. Maar ondanks dat hun kleinkind zo ‘anders’ is, zijn ze stuk voor stuk vervuld met trots.

Deze grootouders spreken vol liefde over hun zorgenkindje

Rita en Noah

Al sinds zijn geboorte worstelt Rita’s kleinzoon met zware medische problemen

Rita (61): “Bij mijn eerste kleinkinderen had ik een zorgeloos beeld van het grootouderschap. Voor mij bestond ‘oma zijn’ gelijk aan babysitten en flesjes geven, samen gaan wandelen of meegaan naar het schoolfeest. Maar sinds de komst van Noah, nu zeven jaar geleden, zijn de schoolbezoekjes ingeruild voor ziekenhuisbezoeken. En ‘zorgen’ draait niet meer om pampers verversen, maar om sondevoeding geven.

“Er is geen allesomvattende diagnose, dus niemand weet hoe zijn leven zal evolueren”

Het zijn vooral zorgen om wat de toekomst nog brengen zal. In zijn jonge leventje heeft Noah al meer tijd doorgebracht in ziekenhuizen dan thuis. Hij werd geboren met een zware vorm van schisis (aangeboren afwijking in het gezicht, red.). Een bittere pil, maar toen hadden we wel een duidelijk plan van aanpak.

Pas nadien doken er complexere medische problemen op. Zo lijdt Noah aan immuundeficiëntie: met momenten stoot zijn lichaam zijn eigen organen af. Toen hij amper 2,5 was, kreeg hij een hartstilstand en zijn maag zal nooit zelf eten kunnen verwerken. Steeds als een oplossing in zicht is voor het ene probleem, duikt er een ander op. En omdat er geen allesomvattende diagnose is, weet niemand hoe zijn leven zal evolueren.

De impact van Noahs ziekteproces is enorm. In de eerste plaats op zijn ouders, die ondertussen gescheiden zijn, maar ook op zijn twee jaar oudere zus Fé. Jarenlang heeft zij moeten pendelen tussen haar papa en ons, omdat haar mama bij Noah in het ziekenhuis was. Op een gegeven moment moest Noah weer eens een zware operatie ondergaan, net toen Fé een keelontsteking had. Vanuit het niets begon ze ineens te huilen. ‘Waarom gaat mama wéér met Noah mee? Ik ben toch ook ziek?’ De verscheurdheid die je dan voelt, is onbeschrijfelijk. Natuurlijk mist dat kind haar mama. Ook zíj heeft allesbehalve een normale jeugd.

Sindsdien proberen we er extra voor haar te zijn. Is een verjaardagsfeestje thuis niet haalbaar omdat de vriendjes Noah kunnen besmetten? Dan doen we het gewoon bij ons. En als we merken dat Fé het lastig heeft als er weer een onderzoek staat ingepland, dan ga ik met Noah mee, en blijft mama thuis bij haar. Ook op de andere kleinkinderen heeft Noahs ziekte een effect. Ze zijn zo begaan met hun neefje dat ze hun eigen zorgen minimaliseren. Onlangs was één van mijn kleindochters ziek waardoor ze ‘cadeautjesdag’ op school moest missen. Daar zou ze nooit over klagen ‘want Noah moet al zoveel missen’, maar voor zo’n kind is dat natuurlijk ook erg.

“Als hij een kamp bouwt, kiest hij er de grootste tak uit. Die ijzeren wil heeft Noah al zó ver gebracht”

Het voortdurend in spreidstand staan, breekt mijn hart. Als ik het ene kleinkind knuffel, denk ik automatisch: als ik zo Noah maar niet besmet. Toch doen we ontzettend ons best om Noah niet al te veel onder een stolp te zetten. Op goeie momenten laten we hem ravotten met zijn neefjes en nichtjes en geloof me, zelfs al kan Noah niet praten, dan laat hij zich echt niet doen. (lacht) Omwille van zijn parcours is het verleidelijk om veel door de vingers te zien, maar het blijft een zevenjarige die af en toe moet worden teruggefloten.

De momenten dat de kleinkinderen met z’n vieren samenspelen, zijn echt om te koesteren. En als ze dan een kamp bouwen, kiest Noah er ostentatief de grootste tak uit en sleurt die met veel gehijg achter zich aan. Dan wil en zal hij die tak op de juiste plek krijgen. Die ijzeren wil heeft hem nu al zo ver gebracht. En hij wil er natuurlijk ook gewoon bijhoren, net zoals de rest. Ook tijdens het eten trouwens. Zelf kan hij geen vast voedsel verdragen, maar als hij de tafel dekt, zet hij ook een bord voor zichzelf en verwacht hij ook een portie – net als wij. Hij zal eens aan de patatjes of de olijfjes ruiken en misschien zelfs eraan likken en dat is voor hem voldoende. Zo ‘eet’ hij tenminste mee.

Omdat niemand kan voorspellen hoe Noahs parcours zal verlopen en hoelang we hem nog bij ons zullen hebben, probeer ik zoveel mogelijk te genieten van het nu. Als hij bij mij in de zetel kruipt om een filmpje op de iPad te kijken, kan die was wel even wachten. En als hij toont hoe hij rechtop kan blijven staan op zijn step, zwel ik van trots. De laagtes met Noah zijn dieper, maar elke verwezenlijking voelt als pure euforie. Het zijn geluksmomenten waar we allemaal op kunnen teren.”

José en Stijn

Het kleinzoontje van José kreeg de diagnose autisme

José (54): “Als grootouders hadden we al vrij snel door dat er iets niet klopte. Misschien omdat we wat meer afstand hadden, of omdat we natuurlijk zelf al kinderen hadden grootgebracht. Stijn was het eerste kindje van mijn dochter en haar vriendin, en reageerde zo anders dan je van een kleuter zou verwachten.

“Als Stijn met z’n ouders op bezoek kwam, dan leek het elke keer alsof hij ons voor het eerst ontmoette”

Als ik hem knuffelde, verstarde hij en ook als we tegen hem praatten konden mijn man en ik nooit écht tot hem doordringen. Kwamen ze met z’n drietjes op bezoek, dan leek het elke keer alsof Stijn ons voor het eerst ontmoette. En dan waren er nog de woedeaanvallen, gigantische uitbarstingen die vanuit het niets kwamen en die ik zelf ook nooit met autisme had geassocieerd.

Annelies en Maartje gaven aanvankelijk heel concrete verklaringen aan zijn gedrag: ‘Hij slaapt slecht de laatste tijd’ of ‘Op school was het een zware dag’. Maar rond zijn vijfde konden ze er niet meer onderuit dat Stijn anders was en zodra ze hem hadden getest, kwam duidelijk autisme naar voren.

Toen Annelies en Maartje ons die diagnose kwamen vertellen, was ik enerzijds opgelucht dat er een verklaring was voor Stijns gedrag. Maar de ontreddering van de meisjes was hartverscheurend. Als ouder wil je niets liever dan een ‘gewoon kind’ en ineens bleek dat zowel de opvoeding als de toekomst van hun zoon er anders uitzag. Dat ze voor een ingewikkeld parcours stonden, van zoeken naar de juiste begeleiding en aanpak van hun kind. Zelf vond ik de radeloosheid van mijn dochter mogelijk nog erger dan dat toekomstperspectief voor Stijn.

Voor hem was er niets veranderd. Hij was nog altijd dezelfde jongen als van voor die diagnose. Alleen was nu duidelijker dat hij specifieke noden heeft. Stijns behoefte aan structuur zit in zoveel kleine dingen. Van het idee van cadeautjes wordt hij gek, want dat zorgt voor te veel vragen en onrust in zijn hoofd.

Toen ik hem onlangs aan de telefoon vertelde dat ik stickers van de Rode Duivels had liggen en dat ik die wel eens bij hen zou binnenbrengen, wist ik al bij het neerleggen dat ik een fout had gemaakt. ‘Wel eens’ is veel te vaag voor hem. En hoe zien die stickers er dan uit? En waar moet hij ze plakken? Ik besliste stante pede mijn fiets te nemen en hem de stickers te gaan brengen. Halverwege kwam ik Stijn en zijn mama al tegen. Ze waren onderweg naar mij. De spanning was te groot.

Al die kleine dingen waar je als grootouder van geniet en waarvan je denkt dat je er je kleinkind blij mee maakt − kleine verrassingen of logeerpartijtjes − zijn voor hem een bron van frustratie en dat vraagt als buitenstaander zo’n omschakeling. Omgaan met iemand met autisme voelt aan als constant vechten tegen je buikgevoel. Als zo’n kleintje op de grond valt, wil je niets liever dan hem troosten en laten voelen dat je er voor hem bent. Maar troosten is voor Stijn niet ‘knuffelen en aaien’. Voor hem is dat ‘rechtzetten en laten uithuilen.’ Hij voelt die nood aan nabijheid niet.

“Stijn kan absoluut gelukkig zijn. Hij heeft gewoon een andere definitie van geluk”

Sinds zijn diagnose twee jaar geleden heb ik hem geen enkele keer meer op mijn schoot gehad. Hem laten insmeren met zonnecrème is het enige contact dat hij toelaat. Ik weet dat ik het niet persoonlijk moet nemen, maar een knuffeloma als mij raakt dat wel. En dan prijs ik mezelf gelukkig dat ik nog andere kleinkinderen heb bij wie ik die warmte wel kwijt kan.

Toen er op Stijns school een infoavond werd georganiseerd door het CLB waarop ook de grootouders welkom waren, hebben mijn man en ik geen seconde getwijfeld. Ook hij worstelde met vragen: kan iemand als Stijn ooit echt gelukkig zijn? Maar de kinderpsychologe daar stelde ons gerust. ‘Absoluut. Maar bij hem zit geluk in andere dingen dan bij ons.’ Voor ons zit geluk vaak in warmmenselijke dingen. Een onverwachtse ontmoeting, je verbonden voelen met anderen, een avond bij vrienden en een goed gesprek. Daar heeft Stijn geen behoefte aan. Hij wordt gelukkig van het ontbreken van stress en het hebben van structuur. Niet per se van een emotioneel diepgaand, maar misschien wel van een verhelderend gesprek.

Er op die manier naar kijken helpt, want gesprekken kunnen we met Stijn eindeloos voeren. Toen we onlangs samen naar de bib gingen, pikte hij er een boek over kernenergie uit en absorbeerde alles wat erin stond. Ineens constateerde ik dat ik met hem zat te praten over uranium en het splitsen van atoomkernen. Met een zevenjarige. Ook dát is bijzonder.

Dus ook al kunnen we de liefde die we voor Stijn voelen niet uiten op de manier die we zelf gewoon zijn, we kunnen hem wel degelijk tonen dat we hem graag zien. Door te communiceren op zíjn manier. Door hem simpelweg te nemen zoals hij is.”

Anita en Siska

Anita’s eerste kleindochter heeft het syndroom van Down

Anita (59): “Toen mijn dochter Soraya zwanger was van mijn eerste kleindochtertje, leek er geen vuiltje aan de lucht. Zelfs toen Siska geboren was, zag alles er in eerste instantie goed uit. Mijn vriend en ik besloten pas de ochtend nadien op bezoek te gaan, want de bevalling was zwaar geweest en Soraya was helemaal uitgeput.

Natuurlijk stond ik te popelen om naar het ziekenhuis te gaan, maar de volgende ochtend, rond een uur of acht, belde Soraya me in alle staten op. “Er is iets mis met Siska, mama. Ze heeft het syndroom van Down!” De oerkreten die mijn dochter toen uitbracht, haar pure wanhoop, gingen door merg en been. Tot dan toe had ik haar altijd kunnen beschermen. Buiten de scheiding met haar vader, heeft ze een zorgeloze jeugd gehad. Ze had veel vriendinnen, leerde een lieve man kennen… Alles was altijd vanzelf gegaan en ineens was die zorgeloosheid voorbij. Voorgoed.

“In het ziekenhuis heerste absoluut geen feeststemming. Langs de ene kant lag daar dat hulpeloze meisje, met naast haar een gebroken mama en papa”

Ik wist dat ik sterk moest zijn in haar plaats en ben mét champagne en met een bos bloemen naar het ziekenhuis gereden. Ons eerste kleinkind was geboren, verdomme. Ook al zag onze toekomst er anders uit, natuurlijk moesten we dit vieren! Maar in het ziekenhuis heerste absoluut geen feeststemming. Langs de ene kant lag daar dat hummeltje in bed, een klein hulpeloos meisje dat van de eerste seconde mijn hart veroverde. Met naast haar een ontroostbare mama en een gebroken papa.

En hoezeer ik hun verdriet ook meevoelde en begreep, het voelde bijna als een onrecht tegenover dat bundeltje onschuld dat naast hen lag. Drie dagen heeft het geduurd. Dat Soraya’s verdriet zo groot was dat ze Siska nauwelijks in haar armen kon nemen. Maar toen ik haar kon laten zien dat Siska dezelfde babytrekjes had als Soraya destijds, is ze gekeerd. En sindsdien heeft ze Siska net als ik in haar hart gesloten.

Ik zeg niet dat de weg makkelijk is geweest en Siska’s toekomst zal nooit hetzelfde zijn als die van een doorsnee kind, maar daarvoor kregen we zoveel in de plaats. Siska is nu een prachtig meisje van negen, zo ontwapenend en puur. Als ik een slechte dag heb, dan slaagt ze er met haar vrolijkheid altijd in mijn humeur te doen keren en als iemand verdrietig is, zal zij de eerste zijn om met een zachte aai over de wang te komen troosten. Ze heeft zoveel liefde te geven.

Eigenlijk is het bijna symbolisch: wat mensen met het syndroom van Down anders maakt, is dat ze een chromosoom méér hebben dan gewone mensen. Voor ons is Siska dus geen ‘Downtje’ maar een ‘Uppertje’!

“Siska is zo ontwapenend en puur. Alles wat ze doet, doet ze met heel haar hart”

Intussen heeft Siska er ook nog twee zusjes bij: Lola van acht en Babette van vijf. En ook al merken ze dat hun grote zus anders is, ze maken met hun drietjes evenveel plezier en ruzie als elk ander gezin. Hoe het in de toekomst allemaal gaat evolueren, weten we natuurlijk niet. Zal Siska op een dag begeleid kunnen gaan wonen? Zal ze ooit een job kunnen vinden op de arbeidsmarkt?

Ik heb geen idee, maar ik ben er nu wel veel geruster in. Het belangrijkste is dat Siska zich gelukkig voelt en dat is dan weer het voordeel met kinderen als zij: Siska zal nooit zo worstelen met sociale wenselijkheid als wij. Ze is zo oprecht en puur. Alles wat ze doet, doet ze met heel haar hart.”

Madeleine en Leon

Madeleines kleinzoontje heeft diabetes type 1

Madeleine (60): “Als leerkracht in het buitengewoon onderwijs werk ik dagelijks met tieners die extra zorg nodig hebben. Ik weet hoe verschrikkelijk kinderen het vinden om ‘anders’ te zijn. Toen mijn kleinzoon Leon de diagnose diabetes kreeg, schoot die gedachte meteen door mijn hoofd. Tussen zijn leeftijdsgenootjes zal hij altijd die jongen zijn die plichtsbewust moet rekenen en anticiperen. Een namiddagje met vriendjes naar het zwembad of simpelweg ergens een ijsje gaan eten… het zal allemaal moeten worden ingecalculeerd. De onbezorgdheid en de spontaniteit die je een kind zo gunt, zal Leon niet kennen.

Op dit moment is hij nog maar twee jaar en sinds Leon een dik jaar geleden diabetes type 1 ontwikkelde, staat zowat alles in het teken van die suikerspiegel. Van elk hapje dat hij in zijn mond steekt, moet op voorhand berekend worden hoeveel koolhydraten erin zitten en via een katheter worden die gecompenseerd met insuline. Zelfs hoe warm het buiten is, hoe intensief hij speelde in de crèche of een sluimerend griepje kunnen zijn waarden de hoogte of de laagte in jagen. Voortdurend gaan er alarmpjes af − soms zelfs vier, vijf keer per nacht − en elke keer moet er worden ingegrepen. Voor mijn zoon Stijn en zijn vrouw Astrid is dat loodzwaar.

“De onbezorgdheid en spontaniteit die je een kind zo gunt, zal Leon niet kennen”

Maar omdat het allemaal zo technisch en ingewikkeld is, kunnen ze de zorg met niemand delen. Ook niet met ons. Dat verplicht aan de zijlijn staan vind ik als grootouder het allermoeilijkste. Een jong gezin heeft het sowieso al zwaar. Kunnen Stijn en Astrid die extra zorg voor Leon blijven dragen? Kunnen ze het blijven combineren met hun werk? En zo nee, welke impact heeft dat dan op hun woonlening? Daar kan ik echt van wakker liggen. Vooral omdat we zo weinig kunnen doen.

Mijn man en ik kunnen niet zomaar zeggen: ‘Laat Leon maar eens een paar nachtjes bij ons, zodat jullie kunnen doorslapen of doorwerken’. Het risico dat er iets misgaat, is te groot. Van een plotse suikerspiegelval kan hij in een coma belanden en dat zoiets zou gebeuren terwijl ik op hem pas, is een verantwoordelijkheid die ik niet kan dragen.

“Zelfs na een nacht vol alarmsignalen blijft Leon guitig en actief”

Gelukkig zijn er andere manieren om iets voor hen te betekenen. Door te helpen met poetsen of eten te brengen. En ook al werk ik zelf nog en al wonen we op een uur rijden, elke woensdag ga ik op Leon en zijn zusje Sophia passen, terwijl Stijn en Astrid boven werken. Als er iets misgaat, zijn zij in de buurt om in te grijpen en ik heb tenminste de kans om mijn kleinzoontje beter te leren kennen.

Want Leon zelf laat het allemaal niet aan zijn hart komen. Hij blijft een guitig en actief kereltje, zelfs na een nacht vol alarmsignalen. Als hij weet dat ik kom, staat hij me al op te wachten aan het raam en zodra ik de deur openzwaai, vliegt hij rond mijn nek. Natuurlijk zou ik willen dat het anders was. Dat hij wél spontaan een nachtje bij ons zou kunnen komen logeren. Dat woorden als kalibreren, ratio’s en insuline niet behoren tot onze dagelijkse woordenschat. Maar als ik zie hoe Leon en zijn gezin het ervan afbrengen, kan ik niet anders dan trots zijn. Het is een ongelofelijk sterk team.”

Uit: Libelle 32/2021 – Tekst: Karolien Joniaux

VERDER LEZEN:

• Tegen de stroom in: Isabelle en Peggy voelen zich het buitenbeentje van hun familie
• Mijn verhaal: Charlotte werd op haar zeventiende verliefd op haar leraar Nederlands
• Straffe vrouw: Gil voedt haar kleine zusje op sinds de dood van hun moeder

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!