Tien jaar geleden werd Tine plots extreem allergisch voor bepaalde voedingswaren. Het begon met vermoeidheid, daarna kreeg ze jeuk en hevige buikpijn…

Een waslijst aan allergieën

Tine (49): ” ‘Jij hebt een kat in een zak gekocht’, zeg ik al eens grappend tegen mijn vrouw Nele. Want ik lijk in niks meer op 
de vrouw die ik was toen we elkaar dertien jaar geleden leerden kennen. Ik leidde een heel actief leven. Drie jonge kinderen, een job in het onderwijs, acht uur per week dansles. Ik had zelfs een sixpack, maar lang heeft Nele er niet van mogen genieten.

Vermoeidheid was het eerste signaal. Ik begon ook op bepaalde voedingsmiddelen te reageren. Dan kreeg ik jeuk rond mijn mond en heel erge buikpijn. Toen ik mij liet testen, kwam er een tarwe-allergie uit. Maar door tarwe te laten, beterde het niet. Stilaan kwam er een waslijst van allergieën bij: eerst sinaasappel en kiwi, dan ál het fruit, ook álle rauwe groenten, en zo ging het maar door.

De allergieën begonnen mijn leven over te nemen. Ik moest steeds vaker thuisblijven van mijn werk omdat ik te ziek was. Ik leefde supervoorzichtig, maar soms kwam ik toch van ver in contact met voedsel waaraan ik allergisch was, en moest ik op het toilet kamperen, soms tot wel 24 uur lang. Zo’n aanval voelt als de ergste voedselvergiftiging, en nog erger. Heel mijn lichaam schreeuwt dan: dat eten moet eruit. Er waren momenten dat 
ik uitgeput en leeg op de badkamervloer lag en dacht: laat mij maar doodgaan. Pure wanhoop was dat.

Het werd zo erg dat ik al ziek werd van alleen in de keuken te staan. Nele die een sinaasappel pelde voor een van kinderen – die kleine druppeltjes sap die door de lucht zweefden – dat was genoeg om een aanval te triggeren. Ik begon dus weg te blijven uit de keuken. Eten maken voor mijn kinderen werd onmogelijk,
in hun buurt zijn als ze aten ook. Ook op mijn werk werd het beperkend. Een leraarskamer, dat is de hel: er wordt zo veel gegeten. Als iemand een mandarijntje pelde, begonnen mijn lippen al te zwellen. Een keer raakte zelfs mijn keel helemaal dichtgesnoerd 
en heb ik mijn EpiPen, mijn injectiespuit voor acute allergische verschijnselen, moeten gebruiken.

Ziekte zonder diagnose

Ik heb veel artsen gezien, maar geen enkele kan mij precies vertellen wat ik heb. Ze hebben ontdekt dat ik twee defecten heb in mijn genen, maar niet wat dat wil zeggen. Een naam heeft mijn ziekte dus niet. Voorlopig staat op mijn attesten: chronische allergie-aandoening, maar dat is een beschrijving, geen diagnose. Niet weten wat je hebt, niet weten waar je nog voor staat… Mentaal is dat loodzwaar. Ik was op de duur zo angstig om per ongeluk iets verkeerds te eten dat ik amper nog functioneerde. Fysiek was ik er ook slecht aan toe: ik had hartritmestoornissen en was helemaal verzwakt. Ik heb mij uiteindelijk laten opnemen in de Mind-Body-unit van het UZ Leuven. Door mindfulness, kine en therapie heb ik er geleerd hoe ik moet omgaan met dat falende lichaam, zodat ik iets meer rust kan vinden in het onzekere. Intussen staat ook mijn dieet min of meer op punt. Dat is heel beperkt: ik mag alleen ei, melk, vlees, warme groenten en warm fruit eten. Een aangepaste pannenkoek kan, chili con carne en speciaal brood ook, maar dat is het zowat. Ik heb medicatie die het iets draaglijker maakt, al is die zo duur dat ik maar de helft neem van wat ik eigenlijk nodig heb…

Wat het meeste geholpen heeft, denk ik, is mijn leven aanpassen en mijn verwachtingen bijstellen. Gelukkig kan ik dat goed, ik ben iemand die snel kan schakelen. Vroeger danste ik, nu zing ik in een pop-upkoor, want dat kan perfect in mijn rolstoel als het staan 
te zwaar wordt. Koken voor mijn kinderen kan niet, dus dan halen we frietjes. Met een vriendin op restaurant gaan, betekent voor mij alleen een koffie drinken, maar liever die gezelligheid dan 
iets leuks te laten schieten. Ik wil ook absoluut blijven werken. 
Minder en anders, maar nog altijd met veel enthousiasme.

Eén huis, twee keukens

Ik haal ook veel kracht uit hoe ik omringd ben. Ik heb veel geluk met Nele en heb fantastisch lieve kinderen. Mijn oudste dochter, Amber, heeft mij vorig jaar ingeschreven voor ‘Extreme Makeover’, het programma met James Cooke waarbij je huis verbouwd wordt. Ik heb twee keukens gekregen: één voor Nele en de kinderen, en één voor mij, zodat ik niet ziek kan worden van wat er bij hen gekookt wordt. Ze zorgden ook voor een badkamer op de benedenverdieping, voor de dagen dat ik zo vermoeid ben dat ik niet boven geraak. Dat mijn dochter dat voor mij heeft geregeld, en dat onze vrienden en buren ons hele huis hebben verbouwd, dat ontroert mij, en maakt dat ik het mooie in het leven absoluut blijf zien.

Ik heb een sterke drang om te blijven genieten. Ik ga nog altijd achteruit, mijn lichaam is zo verzwakt dat een kilometer wandelen bijvoorbeeld moeilijk geworden is, maar zolang ik nog grapjes
kan maken, werken, zingen en naar de zwemles van mijn jongste kinderen kan gaan kijken, omarm ik het leven. En uiteraard hoop ik nog altijd dat iemand ontdekt wat er scheelt met mij. Ik heb een gepensioneerde professor ontmoet die zich wil verdiepen in mijn aandoening. Hij ziet dat als een uitdaging. Wie weet…”

Nog meer getuigenissen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!