Mijn verhaal: Ann begeleidt familieleden van mensen met jongdementie

Anns moeder leed aan jongdementie, en ze weet nog goed hoe alleen ze zich voelde als naaste. Nu maakt ze zelf een verschil en staat ze mensen bij die hetzelfde meemaken.

Ann (50): “Mama is vijf jaar geleden gestorven, de dag na haar 69ste verjaardag. Maar naar mijn gevoel ben ik haar al veel langer kwijt. Afscheid nemen was ik al jaren aan het doen, want mama vocht al meer dan tien jaar tegen jongdementie. Een oneerlijke strijd, want tegen dementie kún je niet vechten.

Mijn papa is jong gestorven, mama stond er sinds haar 43ste alleen voor. In het begin voelde ze zich verloren. Logisch ook, want papa regelde alles en plots moest ze zelfstandiger worden. Maar ze was een sterke vrouw die na een tijdje weer graag samen met haar vriendinnen op stap ging. Ze maakte verre reizen, hield van lekker eten en genoot weer van het leven. Zo zag ik haar nog wel jaren doorgaan.

Maar toen ze eind vijftig was, veranderde ze langzaamaan. Ze werd afstandelijker, ongeremder ook, en elk greintje empathie viel weg. Op een dag belde ze op me om te vertellen dat haar zus iets gestolen had: haar aardappelmesje! Ze vloekte en tierde, zo kwaad had ik haar nog nooit gehoord. Ik vond het raar en probeerde haar ervan te overtuigen dat het niet waar was. Maar ze hield voet bij stuk.

De dag erna vertelde ze dat ze tijdens het winkelen plots door een gat in de muur was geduwd. Op handen en knieën kwam ze uit in een klooster waar de kloosterzusters zich gelukkig over haar hadden ontfermd. Ze vertelde het alsof ze het echt beleefd had. De verhalen bleven komen en werden steeds ongeloofwaardiger. Later hoorden we dat die waanbeelden typische kenmerken zijn van haar ziekte.

Via de huisdokter kwamen we bij de neuroloog terecht. Testen wezen op frontotemporale dementie, een vorm van dementie die voorkomt op relatief jonge leeftijd, tussen de veertig en zestig jaar. Een hele klap, want niemand kon voorspellen hoe snel mama achteruit zou gaan. Zijzelf wilde kost wat kost in haar huis blijven wonen en aanvaardde geen hulp.

Soms belde ze om te vragen hoe ze groentesoep moest maken. Dan weer was ze onderweg met de auto – want ja, ze reed nog zelf – en was ze plots de weg kwijt. Doodongerust waren mijn zus en ik. Ze werd ook kwaad, een beetje agressief zelfs, tegen iedereen. Ik woonde honderd kilometer verderop en als ik langskwam, wilde ze me soms niet binnenlaten. Ze stak zelfs de sleutel aan de binnenkant op het slot om te belemmeren dat ik de deur open kreeg. Wenend reed ik dan terug naar huis.

De situatie werd onhoudbaar. Het moeilijkste moment, erger nog dan de dag dat ze stierf, was de dag dat mama naar het verzorgingstehuis werd gebracht. Ik zat daar samen met mijn zus te wachten tot ze haar binnenbrachten met de ziekenwagen na een opname. Ze kon niet meer terug naar huis, ze ging te snel achteruit. Ze stapte uit de auto en liep onze richting uit. Ze keek ons aan en schudde alleen maar ‘nee’… dat moment vergeet ik nooit.

Door haar verblijf in het verzorgingstehuis kwam er wel een beetje rust. Door de medicatie, maar ook door de contacten met het personeel en met de medebewoners, werd mama weer zachter, liever ook. Weer meer ‘ons mama’. Het klinkt dubbel, want ondanks het verdriet en de onmacht hadden we nog veel mooie momenten samen.

Zo hebben we nog vaak samen kerst gevierd, gelachen en zelfs gedanst! En ook al lukte praten steeds minder en zaten we vaak uren gewoon stilletjes naast mekaar, toch voelde ik warmte en liefde. Mama was nooit een echte knuffelaar, maar daar in het verzorgingstehuis kon ze dat plots wel. Dan gaf ze mij een zoen op mijn wang of pakte ze ineens mijn hand vast.

Haar laatste levensjaar leek het wel of ze elke week iets minder kon: praten, eten, wandelen… niks lukte nog, en alle contact viel langzaam weg. Soms keek ik naar haar, en zag ik een andere vrouw. Dit was niet meer mijn mama. Na een longontsteking is ze uiteindelijk zachtjes ingeslapen. En ook al blijf je dan verbijsterd achter, mijn rouw leek wel in stukjes gekapt. De laatste jaren was er al zo veel verdriet geweest. Maar natuurlijk miste ik haar. De bezoekjes aan haar, haar warme handen.

Tijdens mama’s traject viel het me op hoe weinig zorg er is voor de naasten van mensen met jongdementie. Het is een heftig proces waar je ook als omgeving door moet, en je lijkt daarin alleen te staan. Ik ben een cursus coaching gaan volgen, om een luisterend oor te kunnen bieden aan naasten, en tips te geven. Ik weet hoe de onmacht voelt, maar ook hoe je er wél mee kunt omgaan.

In het verzorgingstehuis waar mama verbleef, juichten ze mijn idee alleen maar toe. Ze vonden het fijn dat ze mensen naar mij konden doorverwijzen. Ik heb intussen al heel wat gesprekken gevoerd en heb het gevoel dat ik een verschil kan maken. Leven met iemand met jongdementie is een aaneenrijgen van moeilijke momenten. Ik hoop dat ik mensen kan laten zien dat er nog veel wél kan. Dat er naast die moeilijke, ook veel mooie momenten zijn.”

Meer openhartige verhalen:

• Mijn verhaal: Lydia kreeg op haar 55ste voor het eerst een vaste relatie
• Mijn verhaal: Stephanie kreeg hiv na het overspel van haar ex-vriend
• Mijn verhaal: Angela verhuisde terug naar het dorp van haar jeugd

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!