Mijn verhaal: Kelly leeft al 15 jaar met een blaassonde
“Zelfs in de bosjes plassen, doe ik weer. Nooit gedacht dat ik daar trots op zou zijn”
Negenentwintig was ze nog maar, toen Kelly te horen kreeg dat ze blaaskanker had, met fifty-fifty kans op overleving. Na de klap kwam haar overlevingsdrang naar boven. Ze moest en zou haar zoontje van vijf groot zien worden.
Kelly (44) leeft al 15 jaar met een blaassonde
Ik was negenentwintig toen ik de diagnose van blaaskanker kreeg. In de fleur van mijn leven, mama van een zoontje van vijf en net gestart in mijn eigen kapsalon. De vermoeidheid, de rugpijn, het onverklaarbare vermageren: de dag voor oudjaar was ik naar de spoedafdeling gereden omdat, hoe hard ik het ook wilde ontkennen, het niet meer ging. “Schrap mijn operaties van morgenochtend”, zei de specialist tegen zijn secretaresse. “Dit gaat voor: mevrouw wordt morgen als eerste geopereerd.” Na die boodschap wist ik meteen dat mijn buikgevoel juist was geweest en dat er iets meer aan de hand was dan die opeenvolgende blaasontstekingen.
Ik had twee grote tumoren in mijn blaas en moest het volledige parcours van chemo en operaties doorlopen. En vooral: ik had vijftig procent overlevingskans. Dat hakte erin. Ik had vijftig procent kans dat ik mijn kind niet zou zien opgroeien. Alle uitleg die daarna volgde, leek ik niet te horen. Ik werd overmand door een overlevingsdrang die geen ruimte overliet voor andere emoties. Ik moest en zou alles doen om dit te boven te komen. Dat ze mijn baarmoeder en eierstokken zouden wegnemen, kon ik plaatsen. Ik had een gezond kind en het was mijn belangrijkste taak om voor hém te kunnen blijven zorgen. Die organen hadden hun dienst bewezen.
Altijd een luier dragen, ik?
Maar toen ze vertelden dat mijn volledige blaas verwijderd zou worden en dat de kans zou bestaan dat ik voor de rest van mijn leven met een luier zou moeten rondlopen, moest ik – ondanks mijn overlevingsdrang – slikken. Een luier, vóór mijn dertigste? Ik ben een fiere vrouw en kon het me niet inbeelden. Toen ik na de operatie wakker werd, was dat dan ook mijn grootste bezorgdheid. Eens ze me ontkoppelden van de blaassonde, zat ik vol stress dat ik zou beginnen lekken. Maar wat bleek? Ik verloor geen druppel urine.
Ik was zo blij dat ik de kanker verslagen had, maar elke drie uur sonderen, bleek een grotere impact te hebben dan ik had gedacht
Ik was opgelucht, natuurlijk. Maar na zes uur was de druk op mijn buik zo groot dat de verpleegkundige me opnieuw moest sonderen. Dat betekent dat mijn urine langs een buisje dat via mijn plasgaatje naar binnen gaat, wordt ‘afgevoerd’. Toen besefte ik nog niet dat dit mijn nieuwe realiteit was, maar ik zou vanaf dan nooit meer anders naar het toilet kunnen gaan.
Terug thuis kwam de klap. Ik was zo blij dat ik de kanker verslagen had, maar het voortdurende sonderen bleek een grotere impact op mijn leven te hebben dan gedacht. Om de 3 uur moet ik een buis van 22 centimeter inbrengen en met mijn handen diep in het toilet gaan om de urine te laten weglopen. Ook ’s nachts word ik wakker om mezelf te sonderen. Wat vroeger evident was – snel een plasje doen – werd een hele rompslomp en dat is het sindsdien gebleven. Festivals of fuiven probeer ik te vermijden, want daar zijn de toiletten te vies. Rechtstaand plassen is geen optie, want mijn blaas moet helemaal leeg zijn en dat kan alleen zittend.
Een handtas met 22 cm doorsnee
Uit huis gaan, is elke keer spannend, want hoe proper gaan de toiletten zijn? Maar hoe langer ik ermee leef, hoe meer ik eraan wen. Als we uitgaan, gaan mijn vriendinnen standaard het toilet voor mij checken. Ik koop enkel nog grote handtassen, met 22 centimeter doorsnee, omdat mijn sondes erin moeten passen. Naast sondes heb ik standaard ontsmettingsgel en zeep bij me, en een toiletspray om de geur te maskeren. Omdat mijn nieuwe blaas gemaakt is van mijn dunne darm ruikt mijn urine iets anders. Het is gek, maar dat vind ik misschien nog het meest vervelende. Als er een lange rij na mij staat, hoop ik altijd dat ze het niet ruiken…
Ik probeer zo open mogelijk te zijn over mijn beperking, omdat ik weet hoeveel schaamte er gemoeid is met een blaassonde. In het kapsalon zal ik altijd eerlijk antwoorden als mensen vragen hebben. Ja, mijn sondes staan gewoon in de badkamer. En nee, ik ben niet meer vies van mijn eigen urine. Elke keer dat ik naar het toilet ga, kom ik ermee in aanraking. Maar dat was je snel weg met water en zeep. Hoe opstandig ik was bij de diagnose en tijdens de behandeling – “Ik moet wel werken, ik kan niet ziek zijn” -, zo meegaand ben ik nu in mijn nieuwe leven.
Ik ben fier dat ik mijn hoofd niet laat hangen. Er ís nog een leven, ik mag mijn zoon zien opgroeien en ik ga me niets ontzeggen
Want dat is het belangrijkste: er ís nog een leven. Ik mag mijn kind zien groot worden. Dan breng ik – bijna – met plezier om de drie uur een sonde in om te kunnen plassen en is dat beetje urine aan mijn handen bij een toiletbezoek ‘een kleintje’. Had ik niet met één been in het graf gestaan, dan had ik het misschien wel lastiger gehad om mijn nieuwe manier van leven te aanvaarden. Ik schaam me niet voor wat me overkomen is, maar ben net fier dat ik mijn hoofd niet laat hangen. Het klopt dat ik niet meer op dezelfde manier kan werken en leven als vroeger, maar ik kán het wel nog. Als er één ding is waar ik fier op ben, is het dat ik me niets probeer te ontzeggen. Zelfs in de bosjes plassen, doe ik weer. Nooit gedacht dat ik daar trots op zou zijn.” (lacht)
