“Ik heb ALS, dus ik zal aftakelen. Maar zolang het nog kan, maak ik er het beste van, ik heb ermee leren leven”
Net als haar vader kreeg ook Christine de diagnose van ALS, een ongeneeslijke spierziekte. In plaats van te blijven hangen in wat niet meer kan, focust ze zich op wat wél nog lukt.
Een vermoeden bevestigd
Christine (64): “Meer dan dertig jaar geleden is mijn vader overleden aan ALS. Je zou dus verwachten dat ik de ziekte zou herkennen, maar toen ik drie jaar geleden zelf de eerste symptomen kreeg, had ik geen flauw benul. ALS is een spierziekte waarbij er iets misloopt in de verbinding tussen je hersenen en je spieren. Daardoor gaan je spieren minder of helemaal niet meer werken. Er was me altijd gezegd dat ALS vooral bij mannen voorkomt en de erfelijke vorm is heel zeldzaam. Het was dus nooit eerder in me opgekomen dat de ziekte ook mij zou kunnen treffen.
Maar op de wandelclub werden de symptomen steeds meer zichtbaar. Het begon met mijn rechtervoet en mijn rechterhand die altijd heel koud aanvoelden. Na verloop van tijd kon ik mijn rechtervoet niet meer goed optillen, waardoor ik met een zogenaamde ‘klapvoet’ liep. Normaal gezien wandelde ik elk weekend tien tot twintig kilometer, maar de inspanning werd stilaan groter dan de ontspanning.
Ik heb zelf tegen de neuroloog gezegd: ik denk dat ik ALS heb
Ik kreeg ook problemen met mijn fijne motoriek. Schrijven, de sleutel in het slot draaien, een boterham smeren… Ik had er de kracht niet voor. Maar pas toen ik een half jaar later de wasknijpers niet meer kon dichtknijpen – iets wat ik bij mijn vader ook had gezien – gingen in mijn hoofd de alarmbellen af. Ik heb zelf tegen de neuroloog gezegd: ik denk dat ik ALS heb. Hoewel ik dus een vermoeden had, kwam de diagnose hard aan. Ik wíst dat de ziekte ongeneeslijk is.
De meeste patiënten sterven uiteindelijk door verlamming van de ademhalings- of slikspieren. In één klap veranderde mijn toekomstbeeld. Ik was maar enkele jaren meer verwijderd van mijn pensioen en mijn man en ik zaten boordevol reisplannen. We keken ernaar uit om onbezorgd van het leven te profiteren. Die droom spatte volledig uit elkaar.
Ik heb mijn vrijheid moeten afgeven, en daar heb ik het ontzettend lastig mee
Ik heb de spinale vorm van ALS, wat wil zeggen dat mijn ledematen het eerst zullen begeven. In het begin kon ik nog wandelen met een rollator, vandaag zit ik in een elektrische rolstoel. Mijn werk als verkoopster heb ik moeten opgeven. Stappen, fietsen, autorijden, iets van de grond rapen of gewoon rechtstaan: ik kan het allemaal niet meer. Ik heb mijn vrijheid moeten afgeven, en daar heb ik het ontzettend lastig mee.
Elke keer opnieuw moet ik aanvaarden dat ik iets niet meer kan. Dan vloeien er tranen, maar nooit lang. Ik probeer moedig te zijn en te kijken naar wat nog wél lukt. Mijn rechterhand kan ik niet meer gebruiken, dus eet en schrijf ik met links – al begint ook dat moeilijker te gaan.
Bang van de toekomst
Ik durf niet te ver vooruit te kijken. Wat als ik mijn beide handen niet meer kan gebruiken, of problemen krijg met slikken of ademen? Dat boezemt me echt angst in. Ik ben ook heel bang voor het moment dat ik niet meer zal kunnen praten. Bij ALS begeven je spieren het, maar je zicht, gehoor, hersenen en gevoel blijven intact. Je ziet en hoort dus alles, maar kunt niet meer reageren. Het lijkt me verschrikkelijk om zo gevangen te zitten in je eigen lichaam.
Ik weet niet hoe de ziekte verder zal verlopen. Sommigen mensen leven er meer dan tien jaar mee, anderen sterven na enkele maanden. Gemiddeld drie tot vijf jaar, zeggen de artsen, en de verlammingsverschijnselen zullen alleen maar erger worden. De voorbije jaren hebben we daarom ons huis zo goed mogelijk aan mijn noden aangepast. Er komt dagelijks thuiszorg, een poetshulp, kinesist…
Ook mijn man is een ongelooflijke steun. Voor hem is het ook zwaar, want ik heb voor alles hulp nodig. Eten, aankleden, naar het toilet gaan… Ik kan me zelfs niet meer zelf omdraaien in bed. Ik ben heel dankbaar dat mijn man zoveel last op zijn schouders neemt. Zonder hem zou dit nooit lukken.
Boos ben ik niet meer, dat heeft geen zin. Ik ben wel ontgoocheld. Waarom moet ík deze ziekte krijgen?
Dat er geen kans is op genezing, is zwaar. Er bestaat één medicijn dat het ziekteproces wat afremt, maar een echte behandeling is er niet. Ik zal dus aftakelen, net zoals ik bij mijn vader heb gezien, maar hoe hard dat ook is, ik heb ermee leren leven. Zolang het nog kan, maak ik er het beste van. Ik geniet van kleine dingen, zoals muziek beluisteren, een goed boek lezen, vrienden en familie die op bezoek komen…
Ook het contact met lotgenoten doet deugd. Dankzij de ALS Liga zijn we al eens met andere patiënten op weekend geweest aan zee, in een aangepast hotel. Het sterkt me om te weten dat ik niet alleen sta. Boos ben ik niet meer, dat heeft geen zin. Ik ben wél ontgoocheld. Waarom moet ík deze ziekte krijgen?
Onze zoon heeft vijftig procent kans dat ook hij erfelijk belast is, maar hij is nog maar 34 en wil zich nu nog niet laten testen. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van ALS, maar veel blijft onduidelijk. Artsen weten wát er gebeurt in het lichaam van iemand met ALS, maar niet waarom.
Daarom wil ik ALS ook zo graag onder de aandacht te brengen. Hoe meer de ziekte gekend is, hoe meer financiële steun er kan komen voor wetenschappelijk onderzoek. Ik hoop dat ALS op een dag gestopt of zelfs genezen kan worden, zodat niemand nog aan deze vreselijke ziekte moet sterven.”
De ALS Liga steunen kan via als.be.
Meer openhartige verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!