Mijn verhaal: Johan en Elke verloren dochtertje (6) aan kanker
Op 14 januari 2013 verloren Johan en Elke hun zesjarige dochter Harte. Het meisje had een gliobastoom, een zeldzame en agressieve hersentumor. Slechts drie kinderen op een miljoen krijgen hiermee te maken. Vader Johan vertelt over Harte, haar ziekte en vzw prinses Harte.
“Ons Harte was een levendig kind. Ze deed dansschool en verkleedde zich graag als een prinses. In november 2012 werd ze ziek. Ze was moe en we dachten dat het gewoon een serieuze griep was. Harte ging nog terug naar school, maar herviel. Later die week is Elke met haar naar het ziekenhuis gegaan, waar ze een stuipaanval heeft gehad. Na een scan en een spoedoperatie bleek dat Harte een hersentumor had. Op dat moment stort je wereld in. Het is iets totaal onverwachts dat op je afkomt en waarvan je niet weet wat dit juist betekent. Dat is de hel die je doormaakt. Buiten het feit dat ze een paar dagen ziek was, wees verder niets op zo’n verdict.
Een dag later brachten ze haar dan naar Gasthuisberg, waar ze verdere onderzoeken hebben gedaan. We wisten dat Harte een hersentumor had, maar nog niet of het goedaardig of kwaadaardig was. Tien dagen hebben wij in het ongewisse geleefd. We kregen wel informatie, maar die was altijd voorwaardelijk. Zelfs de behandelingsplannen wijzigden voortdurend. We hadden nooit echt duidelijkheid. Die tien dagen gingen dan ook tergend traag voorbij.
Uiteindelijk, op 10 december, vertelden de dokters ons dat het een kwaadaardige en ongeneeslijke tumor was. Drie kansen op een miljoen heeft een vijfjarig kind om zo’n bepaalde tumor vlakbij de hersenstam te krijgen. Zeer uitzonderlijk dus. Onze wereld stortte volledig in. De behandeling die Harte zou krijgen was vooral bedoeld om haar nog een kwaliteitsvolle periode te schenken. Dat is het slechtst mogelijke nieuws dat je als ouder kan horen. De omschrijving ‘hier zijn geen woorden voor’ werd werkelijkheid. Dagen voordien spraken we nog over het minst slechte nieuws: een langdurige behandeling, een andere levensstijl… Het werd nog veel erger dan we vreesden.
Zeven weken meer tijd samen
Voor de behandeling mocht Harte mee naar huis. Het was nog een aangename periode met de eindejaarsfeesten en haar drie verjaardagsfeestjes. Op 10 januari is ons Harte zes jaar geworden en dat hebben we goed gevierd: in de klas, thuis met de vriendinnetjes en de familie. Tijdens het familiefeestje klaagde ze van hoofdpijn. We hebben haar terug naar Gasthuisberg gebracht en de dokters hebben Harte opnieuw onderzocht om te kijken of er bijkomende problemen waren. De volgende ochtend heeft ze weer een stuipaanval gehad. Ze hebben die aanval kunnen stoppen, maar het reanimeren lukte niet. Zeven weken nadat ze ziek was geworden is, overleed Harte.
Het is het meest verschrikkelijke dat je kunt meemaken. Bij haar eerste stuipaanval was het erop of eronder en hebben ze echt de moeite gedaan om haar uit die aanval te krijgen. We hebben zes à zeven weken meer tijd gehad met haar. Het is te kort, maar we hebben nog een fijne tijd gehad. Ze was ook juist begonnen met haar behandeling. Mocht ze bijvoorbeeld na drie weken chemotherapie en bestraling overleden zijn, had ze misschien meer afgezien. Dan hadden wij een negatiever beeld van haar dood. Nu heeft ze tenminste nog een feestweekend gehad.
Prinses Harte
Als ouder wilden we dit niet zomaar achter ons laten. Dat kon ook niet. Het idee om een vzw op te richten, kregen we toen Harte vier weken in het ziekenhuis van Gasthuisberg lag. Ze kreeg veel bezoek, tekeningen en cadeautjes, maar op de gang lagen kinderen die dat veel minder kregen. Na Hartes overlijden wou Elke daar iets mee doen. Ze begon koekjes te bakken om geld te verzamelen. Met dat geld maakte ze poppen voor de andere zieke kindjes. Om het juridisch correct te laten verlopen, beslisten we om een vzw op te starten. De naam Prinses Harte was voor ons een evidentie. Harte verkleedde zich graag als prinses, zelfs om naar school te gaan. Ook op haar overlijdensbrief stond ‘Prinses Harte’.
Met de vzw verdelen we nu pakketten om het ziekenhuisverblijf van kinderen met een ongeneeslijke ziekte aangenamer te maken. In een pakket zit standaard een deken, een pyjama of nachtkleedje en een warmtekussen. Afhankelijk van de leeftijd zit er ook een pop in. Voor de meisjes is het een prinsessenpop met dezelfde krullen als Harte en een hartje op de mond. Voor de jongens een ridderpop. De oudere kinderen krijgen een schoudertas. Alles wat erin zit, is gelinkt aan het verblijf van Harte in het ziekenhuis. Zo kreeg ze een zelfgemaakt dekentje van haar vriendin. We zien ook dat de pakketten een manier zijn om kracht te geven aan de kinderen en als het kindje het niet overleeft, is het een soort aandenken voor de familie.
Confrontatie
Elk rouwproces is uniek en de vzw was ongetwijfeld een deel van het onze. Zeker omdat je daar je ziel in kunt leggen. Anderzijds heb je het wel moeilijker omdat er altijd die confrontatie is. Iedere keer als we een presentatie doen, vertellen we de aanleiding. Aartsmoeilijk, maar we vinden dat zelf wel belangrijk. Het is een heel negatief verhaal, maar het verhaal dat wij willen brengen met onze vzw, is positief. Het helpt ons om haar dood te verwerken, maar helemaal verwerken zal ons waarschijnlijk nooit lukken.
Hoe mijn leven nog veranderd is? Ik merk wel dat ik veel bezorgder ben naar de andere kinderen toe. Als er iemand ziek is, zullen we sneller naar de dokter gaan of bellen. Daarnaast vind ik qualitytime met het gezin veel belangrijker. Alles wordt ook relatiever. Wat ik vroeger misschien een discussie waard vond, wil ik nu geen woorden aan vuil maken. Er zijn belangrijkere dingen in het leven.”
Wil je vzw Prinses Harte een handje helpen? Dat kan nu via de warmste week van Studio Brussel of kijk eens op de website.
Gastredacteur: Cato Geeroms
Beeld: Pexels & Johan en Elke
Lees meer: