Al sinds de geboorte heeft Maïtés dochtertje het erg moeilijk met eten. Na veel persoonlijk onderzoek ontdekte ze dat ze lijdt aan infantiele anorexia, een ziekte die haar en het hele gezin al vaak op de proef heeft gesteld.

Te kleine maag

Maïté (26): “Lotte worstelde in de baarmoeder al met eten, iets waar we pas achterkwamen na haar geboorte. De dokters ontdekten dat er iets mis bleek met de moederkoek, waardoor Lotte nog in de buik was vermagerd. Ze was zo verzwakt dat ze niet van de borst kon drinken. Dus kolfde ik af. Maar Lotte dronk haar flesjes nooit leeg, waardoor ze altijd héél snel opnieuw honger had.

Haar maag bleek te klein, en het was enorm moeilijk om die uit te rekken. Bovendien had ze veel last van haar darmen, die nooit rust kregen omdat ze altijd wilde eten. Krijsend lag ze daar te spartelen. Hartverscheurend om te zien. Omdat Lotte soms hele dagen aan het drinken was, werd ze haar papfles al snel beu. Steeds vaker weigerde ze te drinken. Dus begonnen we veel vroeger dan wordt aangeraden met vaste voeding. Groentepapjes zouden soelaas brengen! Maar van bij het begin weigerde ze heel vaak te eten.

Meer dan eens gingen we te rade bij dokters, maar de medicatie die ze voorschreven, leek niet te helpen en Lotte werd gewoon bestempeld als een ‘moeilijke eter’. Een echte oplossing kwam er niet. En dus sukkelden we verder…

Intussen is Lotte zestien maanden en zitten we nog steeds in hetzelfde schuitje. Bijna dagelijks weigert ze een of meerdere maaltijden. Alleen in de crèche eet ze meestal goed, al denkt de diëtiste dat dat vooral komt door alle afleiding die ze daar heeft. Dus proberen we daar thuis ook voor te zorgen, met filmpjes of een spelletje. Maar vaak blijft ze haar lippen hardnekkig op elkaar klemmen. Af en toe voel ik me zo radeloos dat ik haar armen achter haar rug vasthou en haar mond openwrik, omdat ik wil dat ze toch íéts eet. Maar vanbinnen ga ik kapot als ik haar zo moet forceren.

Elke dag proberen we nieuwe voeding uit, in de hoop dat er toch iets is wat ze lust. Dat lukt af en toe, en dan eet ze een tijdje niets liever dan avocado, banaan, of yoghurt. Maar na een paar weken weigert ze die dingen ook weer.

De reacties van anderen kunnen echt kwetsen. ‘Breng ze maar eens naar mij, dan zal ze wel eten!’, of ‘Wij kennen nog een baby die moeilijk at, en dat is goed gekomen. Maak je dus maar geen zorgen!’ Dat is goedbedoeld, dat weet ik, maar tegelijk ook enorm ontmoedigend. Op zo’n moment voel ik me een slechte moeder. Alsof het aan mij ligt dat ze niet wil eten. Maar Lotte is niet ‘gewoon’ een moeilijke eter. Ze heeft en kent geen hongergevoel. Soms kan ze een dag lang niets eten en met één avondmaaltijd in haar bed kruipen. Dat is echt eten weigeren.

Een vrolijke en enthousiaste peuter

Ondanks alles is Lotte gelukkig een vrolijke peuter, een enthousiast meisje dat brabbelt en lacht en speelt. Ja, ze is veel kleiner dan zou moeten en alleen stappen lukt nog niet. Maar daar maak ik me nog niet druk over. Het is vooral haar verzwakte immuunsysteem dat me zorgen baart. De doktersbezoeken stapelen zich elke maand op, en de antibioticakuren rijgen zich aan elkaar.

En net daarom wil ik haar nog meer beschermen. Gaan we naar buiten, dan krijgt ze altijd een jas en een muts aan, want alwéér een oorontsteking, dat wil ik absoluut vermijden. Ziek zijn, betekent immers alweer moeilijker eten. Bovendien zouden ze haar bij een ziekenhuisopname misschien sondevoeding geven, wat haar eetprobleem nog kan verergeren.

Afgelopen jaren zijn we al bij heel wat dokters, specialisten en diëtisten geweest, maar niemand kon ons echt helpen. Dus ging ik zelf op zoek. Ik werd lid van Facebookgroepen voor ouders van kinderen met eetproblemen, las blogs en scrolde door tientallen websites. Daar las ik voor het eerst over infantiele anorexia. Die term klinkt hard en vreemd en is iets wat ik associeerde met mensen die braken en magerzucht hebben, helemaal niet met een kleintje van zestien maanden dat in mijn ogen nog geen echt zelfbeeld heeft of zich met anderen vergelijkt.

Maar tegelijkertijd kon ik, toen ik de blog van een mama over de problematiek van haar kind las, alleen maar denken: dat is het! Dit gaat over Lotte! Ik herkende zo veel: het weigeren van voedsel, maaltijden overslaan, korte tijd iets willen eten en dan opeens niet meer… Bovendien was ik vooral blij dat we eindelijk een naam op de aandoening kunnen plakken, dat we geen spoken zien en oprecht bezorgd mogen zijn. Toch blijft het moeilijk om gepaste hulp te vinden.

Sinds kort gaan we naar een prof in UZ Leuven, waar we worden omringd door gespecialiseerde diëtisten, orthopedagogen en dokters die verder kijken dan wat er zich op het eerste gezicht afspeelt. Ze houden rekening met de context, kijken naar wie Lotte is, naar haar omgeving. Ik hoop zo hard dat zij haar en ons kunnen helpen, want ik wil blijven geloven dat het ooit beter wordt. Dit kan toch niet blijven duren?”

Meer openhartige verhalen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!