Mijn verhaal: Inge wacht al jaren op zorg voor haar dochter met een beperking

Inge ziet haar dochter Nienke doodgraag, al wordt het steeds zwaarder om voor haar te zorgen. Al zes jaar is het geleden sinds haar aanvraag voor een persoonsvolgend budget, in een poging het hoofd boven water te houden.

Inge (52): “Onze oudste dochter Nienke is een schat van een vrouw. Spontaan, vrolijk en actief. Ik ben ontzettend trots op haar, net als op haar jongere broer en zus. Maar het wordt steeds zwaarder om voor Nienke te zorgen. Ze heeft een verstandelijke beperking én autisme. Ze is 25 jaar, maar is voor zowat alles van mij afhankelijk en heeft veel ondersteuning nodig. Ik help haar met veel liefde, maar vraag me af hoe lang ik dit nog kan volhouden.

In Nienkes baby- en peutertijd hebben mijn man Bertil en ik weinig aan haar gemerkt. Misschien omdat ze ons eerste kind was en we nog geen ervaring hadden. Of sloten we onbewust onze ogen voor wat toen al duidelijk moet geweest zijn? Hoe dan ook, toen ze naar school ging, konden we er niet meer omheen: onze dochter was niet zoals andere kinderen van haar leeftijd. In de laatste kleuterklas adviseerde het CLB ons om haar naar het bijzonder onderwijs te laten gaan. Intussen is ze een volwassen vrouw, maar verstandelijk is ze nooit ouder geworden dan een kind van vijf.

Nienke is heel druk, heel aanwezig. Ze loopt voortdurend achter me aan, als mijn schaduw. Ga ik naar het toilet, dan komt ze voor de deur staan om iets te vertellen. Is een vriendin op bezoek, dan komt ze erbij zitten en breekt ze constant in in het gesprek. Dat gebeurt ook als ik aan het praten ben met Bertil, of met haar broer of zus. Dat zorgt ervoor dat ik me soms aan haar erger of me voor haar afsluit. Waar ik me dan weer prompt schuldig over voel. Ze heeft trouwens een erg kort lontje en kan behoorlijk boos uit de hoek komen. Ook op dat vlak reageert ze als een kind van vijf dat zijn zin niet krijgt. We hebben nauwelijks rust als ze er is.

En daar wringt het schoentje: ik heb juist meer rust nodig dan gemiddeld, omdat ik niet gezond ben: ik heb de ziekte van Addison en Hashimoto. Mijn bijnieren en schildklier werken niet meer zoals het hoort, waardoor ik snel uitgeput raak. Het wordt me soms te veel, fysiek én emotioneel. Ik kan niet de moeder zijn die ik wil zijn. Niet voor Nienke, maar ook niet voor mijn twee andere kinderen. Ik doe mijn best, maar omdat Nienke zoveel zorg nodig heeft, kan ik haar broer en zus ook niet genoeg aandacht geven. Ik moet sterk zijn en overeind blijven. Maar ik heb steeds meer het gevoel dat ik kopje onder ga.

“Nienke vraagt al mijn aandacht, waardoor het water me soms tot de lippen komt”

Zes jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een persoonsvolgend budget (PVB), in een poging het hoofd boven water te houden. Zo’n PVB is een budget van de overheid waarmee mensen met een beperking de zorg kunnen ‘kopen’ die ze nodig hebben. Al snel kregen we bericht dat onze aanvraag was goedgekeurd en dat Nienke effectief in aanmerking komt. Het is op papier een fantastisch systeem, maar helaas werkt het niet in de praktijk, alleszins niet voor iedereen die er recht op heeft. Want wij wachten nu al zes jaar. Het geld is op, aldus de overheid. We hebben ook geen idee waar we staan op de wachtlijst. We weten alleen dat die ontzettend lang is: bijna 20.000 mensen met een beperking staan er momenteel op. De gemiddelde wachttijd is vijf jaar. Schrijnend, toch?

Nienke ziet hoe andere mensen van haar leeftijd hun vleugels uitslaan of gaan samenwonen. Zelf zou ze ook niets liever willen. Ze heeft een vriend met wie ze nu anderhalf jaar samen is. Het loopt goed tussen die twee; ze zien elkaar graag. Steven heeft eveneens een verstandelijke handicap. Hij woont in een leefgroep, samen met andere mensen met een beperking. Er is voortdurend zorg en begeleiding op maat. Het zou ook voor Nienke een droomscenario zijn. Maar die droom kan alleen gerealiseerd worden als ze haar PVB krijgt. Zonder dat budget is het niet haalbaar; wij kunnen dat financieel onmogelijk dragen. Tot het zover is, moet Nienke dus thuis blijven wonen en zien zij en Steven elkaar alleen af en toe in het weekend. Gelukkig heeft ze door de week iets omhanden: ze doet vrijwilligerswerk in de wasserij van een organisatie voor mensen met een beperking. Het gaat er heel huiselijk aan toe, Nienke wordt er fantastisch opgevangen. Ik ben ontzettend blij dat ze daar overdag terecht kan én dat ze er graag naartoe gaat.

Binnenkort gaan Bertil en ik met z’n tweetjes op vakantie, voor het eerst in 25 jaar. Een paar weken naar de zon, genieten van de rust en elkaar. Mijn batterijen opladen, want dat is dringend nodig. Nienke wordt tijdens onze afwezigheid opgevangen in de leefgroep van Steven. Daar kijkt ze enorm naar uit. Maar daarna zal het haar ongetwijfeld zwaar vallen om terug thuis te komen wonen. Mijn hart breekt nu al als ik daaraan denk. Weet je, elke ouder wil het beste voor zijn kinderen. En de situatie zoals ze nu is, is niét het beste. Niet voor mijn man, onze twee jongste kinderen en mij, omdat ons gezinsleven zo draait rond Nienke. Maar ook niet voor Nienke zelf, die eraan toe is om zich los te maken en haar eigen leven uit te bouwen. Dat zal pas mogelijk als ze het budget krijgt waar we nu al zes jaar op wachten. Samen met al die duizenden andere mensen met een beperking én hun mantelzorgers.”

Uit: Libelle 33/2019 – Tekst: Carine Stevens – Coverbeeld: Getty Images

Lees ook:

• Mijn verhaal: Kathleen en Michiel adopteerden een kindje met een beperking
• Campagne #ikwachtmee vestigt aandacht op lange wachtlijsten voor mensen met een beperking
• Jongeren met een beperking kunnen nu ook leiding worden bij de jeugdbeweging

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!