Mijn verhaal: Josephine richtte na de dood van haar zoontje een fonds op om het onderzoek naar zeldzame ziekten te steunen

Het verhaal van baby Pia liet niemand onberoerd. Vlaanderen stuurde massaal sms’jes om geld in te zamelen voor een peperduur vaccin dat haar leven kan redden. Ook de ouders van peuter Mathis deden een oproep in de media om hun zwaar zieke kindje te helpen. Maar voor Aurélien, zoontje van Josephine en Benjamin, kwam jammer genoeg alle hulp te laat. Hier lees je hun pakkende en tegelijk hoopvolle verhaal.  

Aurélienfonds

Baby Aurélien leed aan een zeldzame ziekte, maar voor hem en zijn ouders Josephine en Benjamin kwam alle hulp te laat. Niet omdat ze niet over de financiële middelen beschikten, maar omdat ze geen diagnose vonden voor Auréliens ziekte. Hij kon niet tijdig worden geholpen en overleed toen hij 9 maanden oud was.

Josephine en Benjamin richtten daarom het Aurélienfonds op om geld in te zamelen voor het onderzoek naar zeldzame ziekten. Want wat zij als ouders hebben meegemaakt, wensen ze niemand toe.

Josephine vertelt haar ontroerende verhaal

“Aurélien was vijf weken oud toen we ontdekten dat er ‘iets’ was. Omdat hij heel vaak huilde en een beetje stijf leek, waren we met hem bij een kinesist langsgeweest, en die stelde vast dat zijn oogjes niet van links naar rechts gingen, zoals normaal het geval is bij baby’s, maar van boven naar onder. Dat kon wijzen op epilepsie, en hij raadde ons aan om het zo snel mogelijk te bespreken met de kinderarts.

Enkele uren later zaten we al in het ziekenhuis voor testen. Epilepsie werd snel uitgesloten, en ook enkele andere neurologische aandoeningen konden vrijwel meteen van het lijstje geschrapt worden. Wat er dan wél was, bleef onduidelijk. Het enige wat ze vonden, was dat Aurélien een groot vitamine B12-tekort had, een belangrijke stof voor de ontwikkeling van de hersenen. Hij zou vanaf dan dagelijks injecties met B12 krijgen.

Helaas ging het daarmee niet beter. Aurélien bleef veel huilen, hij had duidelijk érgens pijn, en hij had steeds meer moeite met eten. Uiteindelijk kreeg hij een maagsonde en pijnstillers, en werd hij dag en nacht bewaakt met een hart- en ademhalingsmonitor. De artsen bleven hem onderzoeken. Ze waren er intussen wel over uit dat hij een ziekte had, maar welke precies, dat wisten ze niet. Telkens ze bewijs leken te vinden voor een aandoening, werd dat weer tegengesproken door een volgend onderzoek. Ze stonden voor een medisch raadsel.

“Telkens de artsen bewijs leken te vinden voor een aandoening, werd dat weer tegengesproken door een volgend onderzoek. Ze stonden voor een medisch raadsel”

Toen Aurélien vier maanden oud was, moest hij naar het ziekenhuis voor een liesbreuk. Een kleine ingreep, die goed verliep, maar nadien ging het mis. Aurélien kreeg hoge koorts, die maar niet wilde zakken. Opnieuw moest hij verschillende onderzoeken ondergaan, en die wezen uit dat hij, naast zijn aandoening, ook een zware hartafwijking had, die heel snel verslechterde. Voor dat hartprobleem zagen de artsen geen oplossing. Onze zoon was nog geen vijf maanden oud, toen palliatieve begeleiding werd opgestart. Tot de laatste dag hebben we gehoopt dat hij beter zou worden, maar dat is niet gebeurd. Aurélien overleed thuis in onze armen toen hij net geen negen maanden was.

Aan iemand die het niet heeft meegemaakt, is het niet te beschrijven hoe het voelt als je kind ziek is en je niet weet wat het heeft. Het zal zeker niet makkelijker zijn als je hoort dat je kind kanker of een andere dodelijke ziekte heeft. Ook dat moet afschuwelijk zijn. Maar dan weet je wél waar je voor staat. Dan kunnen artsen je een prognose geven, een behandeling voorstellen, en je vertellen of je kind het zal overleven of niet. Wij wisten niets. Had Aurélien een slechte dag, dan wisten we niet of het morgen weer beter zou gaan, of het een week zou duren, of misschien nooit meer goed zou komen. We hadden er zelfs geen idee van waar die pijn vandaan kwam. We konden alleen maar lijdzaam toezien. Dat is verscheurend moeilijk.

Intussen zijn we anderhalf jaar verder, en nog steeds weten we niet welke ziekte Aurélien had. Via DNA-onderzoek proberen ze dat nog steeds te achterhalen, maar elke nieuwe analyse draait op niks uit. We blijven hopen op een antwoord. Niet alleen omdat het ons zou helpen de dood van Aurélien beter te kunnen plaatsen, maar ook om de twijfel over een eventuele nieuwe zwangerschap weg te nemen. Ook voor onze familie is het belangrijk. Stel dat er een erfelijk probleem is, dan hebben mijn man of ik het ook. En misschien ook onze broers en zussen, en hun kinderen. Als we weten wat er scheelt, kunnen ook zij zich laten onderzoeken, en kunnen we voorkomen dat we nóg iemand zouden verliezen.

Helaas gebeurt er heel weinig onderzoek naar zeldzame ziekten. Omdat ze zo weinig voorkomen, wil blijkbaar niemand zich erop toeleggen, en is er ook weinig budget voor. Daarom hebben wij het Aurélienfonds opgericht. Het idee groeide na een benefietconcert van het koor waarin ik zelf mee zing. Ze schonken ons de helft van de opbrengst van hun concert, wij mochten dat schenken aan een goed doel naar keuze. Maar ik vond geen organisatie die onderzoek doet naar zeldzame ziekten. Wel naar één bepaalde ziekte, niet naar zeldzame ziekten in het algemeen. Toen ik daarover sprak met onze arts van UZ Brussel, stelde zij voor om vanuit het ziekenhuis een fonds te starten dat Auréliens naam zou dragen. Zo zouden we geld kunnen inzamelen voor onderzoek, én tegelijk mensen bewust maken van het bestaan van zeldzame ziekten, en van hoe zwaar dat voor de omgeving is.

Intussen is het Aurélienfonds een feit. Dat doet me goed. Aurélien heeft tijdens zijn leven veel mensen geraakt. Het sterkt me dat hij ook na zijn dood iets blijft betekenen. Als we met zijn fonds iets kunnen veranderen, als we nog maar één iemand kunnen helpen, dan is hij ten minste niet voor niets gestorven.”

Ben je op zoek naar meer info of wil je het Aurélienfonds graag steunen? Surf dan naar www.aurelienfonds.be.

Tekst: Evelien Roels – Coverbeeld: Getty Images

Lees ook:

• VIDEO: Mensen met Parkinson openhartig over de ziekte
• Katriens kindje overleed aan erfelijke ziekte, toch ging ze voor een nieuwe zwangerschap
• Mijn verhaal: Sofies dochter lijdt aan de immuunziekte PID

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!