Mijn verhaal: Siens dochter Leonie vecht al twee jaar tegen leukemie

Twee jaar geleden kreeg Leonie, een klein meisje van maar anderhalf jaar oud, de vreselijke diagnose van leukemie. Sindsdien gaan mama Leonie en papa Michel door een hel en vormen ze samen één front om als gezin de kanker te verslaan.

Sien (33): “15 augustus 2018 hadden mijn vriend Michel en ik ons helemaal anders voorgesteld. Terwijl we die dag tien jaar samen waren en dat zouden vieren met een etentje, zaten we angstig aan het ziekenhuisbed van ons dochtertje van anderhalf, die op dat moment aan het vechten was voor haar leven. Wat de pediater een paar dagen eerder nog wegwuifde als een verkoudheid, bleek helemaal niet zo onschuldig te zijn, maar leukemie. Omdat de tumor in haar longen zat, kon ze niet meer goed ademen, en moesten ze haar in een coma brengen.

“Ík had haar negen maanden gedragen in mijn buik, ik had het gevoel dat het mijn schuld was dat ze kanker had”

Van wat de oncoloog die ochtend allemaal heeft verteld, herinner ik me niets meer. Michel en ik waren in shock. Onze kleine meid, kanker? Ik voelde me vooral heel schuldig. Ík had haar negen maanden gedragen in mijn buik, ik had het gevoel dat het mijn schuld was dat ze kanker had. Wat de dokters ook zeiden, dat het niet erfelijk is en dat Leonie gewoon brute pech had, niets drong tot me door. Ik heb wel duizend keer sorry gezegd.

Dat ons nog een lange weg te wachten stond, besefte ik wel snel. Omdat de leukemiecellen niet alleen in het beenmerg en in het bloed zaten, maar ook in het hersenvocht, moest Leonie minstens een jaar lang een intensieve behandeling volgen. Ik herinner me nog goed dat ik tegen Michel zei: ‘Ik kan dit niet aan, hoe moeten wij hier in godsnaam doorkomen?’ Maar als ik Leonie dan zag liggen, wist ik dat we geen andere keuze hadden dan te vechten. Michel en ik stopten onmiddellijk met werken, om als gezin één front te vormen. Samen zouden we die kanker verslaan.

Na een week werd Leonie uit haar coma gehaald en verhuisde ze naar de kinderafdeling oncologie. Toen ik al die kinderen daar zag liggen, zo ziek en uitgeput, werd ik bevangen door angst: dit was ook Leonies lot. Niet veel later werd de schade van de chemo zichtbaar: plukken haar vielen uit, ze kreeg sondevoeding omdat ze niet meer wilde eten en kon niet meer op haar benen staan. En dat terwijl ze nog maar net kon lopen. Leonie was nog maar een schim van de spring-in-’t-veld die ze ooit was. Op de dag dat we normaal gezien naar huis mochten, liet ik de schoonheidsspecialiste komen om haar laatste haartjes af te scheren, als een soort afsluiter van al die weken in het ziekenhuis. Maar net op het moment dat we wilden vertrekken, maakte Leonie koorts, en zaten we nog eens vier weken extra gevangen tussen die vier muren.

Achteraf gezien weet ik niet wat erger was: al die slapeloze nachten in het ziekenhuis, of daarna thuis elke dag opnieuw geconfronteerd worden met het feit dat Leonie zo ziek was. Net als veel mensen dacht ik in het begin dat het stopte bij de chemokuren in het ziekenhuis, en dat we thuis konden ontsnappen aan alles wat met kanker te maken had. Maar niets was minder waar. Kreeg ze geen baxter in het ziekenhuis, dan werd ze onverwachts een paar dagen opgenomen omdat ze koorts had, moest ze bij de kinesist opnieuw leren stappen, of moesten we haar ’s avonds een lepeltje chemosiroop geven. Ik krijg nog rillingen als ik denk aan al die keren dat ze vroeg om méér, omdat ze het zo lekker vond. Puur vergif was dat!

Niet alleen de vele ziekenhuisbezoeken waren slopend, ook de isolatie speelde ons parten. Omdat Leonies immuunsysteem onder grote druk stond, was ze veel vatbaarder voor virussen. Een simpele verkoudheid kon haar helemaal onderuithalen. Kindjes kwamen thuis niet binnen. Mijn mama en papa en de ouders van Michel gelukkig wel, maar dan wel met een mondmasker op. Toen de intensieve behandeling achter de rug was en Leonie eindelijk wat meer vrijheid kreeg, legde het coronavirus het hele land plat. Alles waar we zo naar hadden uitgekeken, een tripje naar de dierentuin en Plopsaland, viel in het water. Gelukkig hadden Michel en ik veel aan elkaar. Al moet ik zeggen dat ook onze relatie zwaar onder druk heeft gestaan. Al die tijd stond ons leven in het teken van Leonie. We leefden niet meer als koppel, alleen nog maar als ouder.

Na twee intense jaren, is Leonie nu in principe kankervrij. Al een jaar lang hebben ze geen enkele leukemiecel meer gevonden in haar bloed. Binnenkort doen ze een laatste beenmergpunctie en wordt ze nog eens helemaal binnenstebuiten gekeerd. Als alles goed gaat, geef ik dan ook haar laatste lepeltje chemosiroop. Michel en ik staan daarna wel nog voor een grote uitdaging: haar durven los te laten. Elk kuchje en elk knobbeltje zal ons nog lang de stuipen op het lijf jagen. De schrik dat ze hervalt, is groot. Maar ze zal goed opgevolgd worden. En dat vindt Leonie zelf helemaal prima. Als ze het ziekenhuis binnenwandelt, voelt ze zich de koning te rijk. Met de verpleegsters loopt ze hand in hand door de gangen, bij de dokter kruipt ze zonder schroom op de schoot. (lacht) Voor haar is het de normaalste zaak van de wereld. Ik kan niet beschrijven hoe trots Michel en ik zijn op onze Leonie. Zo klein, maar zo’n grote vechter.”

Koop een plantje en steun Kom op tegen Kanker!

In september organiseert Kom op tegen Kanker zijn 26ste Plantjesweekend. Vanwege corona wordt de traditionele verkoop door vrijwilligers dit jaar omgeruild voor een onlineverkoop. Bestel een azalea op plantjesweekend.be en haal jouw plantje af bij Aveve, een afhaalpunt van vrijwilligers, of laat het bij je thuis bezorgen. Zo steek je kankerpatiënten een hart onder de riem!

Lees ook:

• Race for the Cure: wandel of loop je mee in de strijd tegen borstkanker?
• Openhartig: Liesbet, mama van drie, kreeg borstkanker vlak voor de coronacrisis
• Openhartig: Mai kreeg nog 8 maanden met haar longkanker, maar leeft al twintig jaar voorbij haar deadline

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!