Mijn verhaal: Lisa heeft de ziekte van Lyme en kijkt de toekomst met een bang hart tegemoet

Lisa lijdt sinds 2018 aan de ziekte van Lyme, als gevolg van een ongemerkte tekenbeet. Sindsdien draagt ze de zware gevolgen en is ze elke dag bang voor de onvoorspelbaarheid van de ziekte.

Lisa (49): “Toen ik aan het einde van de zomer van 2018 een rare vlek in mijn knieholte kreeg, vermoedde mijn man Vik een tekenbeet. Maar volgens dokter Google was het symptoom daarvan een rode kring, en omdat het eerder een bloeduitstorting leek, was ik niet ongerust. Toen er na een maand geen beterschap was en Vik bleef aandringen, ging ik toch naar de huisarts. De bloedanalyse gaf Vik gelijk: een teek, besmet met de Borrelia-bacterie, had me ongemerkt gebeten en zo had ik de ziekte van Lyme opgelopen. De huisarts gaf me een antibioticumkuur van drie weken en daarna zou ik genezen zijn. Maar na de kuur bleef ik me uitgeput voelen.

Op een avond zag ik bij ‘De Wereld Draait Door’ een vrouw getuigen over haar leven met lyme. Haar symptomen – gewrichtspijn, extreme vermoeidheid, darmproblemen – waren zo herkenbaar. Ze vertelde hoe ze in haar zoektocht naar een behandeling was uitgekomen bij een specialist en zo snel mogelijk maakte ik een afspraak bij de arts in kwestie. Hij bevestigde na uitgebreide testen dat ik nog steeds ziek was. Had ik sneller gereageerd toen de vlek zich manifesteerde, dan was het wellicht beter afgelopen. Nu had de bacterie tijd gekregen om zich in mijn lichaam te verspreiden. Een nieuwe antibioticumkuur volgde, maar nog steeds zonder resultaat. De arts stelde voor om de medicijnen rechtstreeks in mijn bloed te injecteren om het effect te verhogen. Het klonk allesbehalve aanlokkelijk: zes weken lang elke avond drie baxters via thuisverpleging. Ik mocht zelf beslissen of ik ervoor wilde gaan of niet.

Ondertussen had ik via via contact met andere patiënten. Hun horrorverhalen hadden indruk gemaakt. Allemaal bleken ze een lange zoektocht achter de rug te hebben, met ernstige klachten die door de gewone medische wereld niet au sérieux genomen werden. Zo sprak ik met een vrouw die al jaren niet meer uit bed geraakte van vermoeidheid en als advies kreeg ‘om wat vitamines te slikken’. Of een sportieve jongeman die maanden in het ziekenhuis lag met onoplosbare hartklachten die uiteindelijk te wijten bleken aan lyme.

Gelukkig ben ik dankzij het tv-programma zelf snel bij de juiste arts terechtgekomen. Ik wilde geen risico nemen en besloot zijn instructies nauw op te volgen. Daarom gaf ik groen licht voor de baxters, maar helaas kon de bacterie ook daarmee niet onderdrukt worden. Er bestaan zoveel soorten Borrelia dat de zoektocht lang kan duren en de mijne is nog niet ten einde. Momenteel volg ik een behandeling met een medicijn dat gebruikt wordt bij alcoholisten. De bijwerkingen zijn hevig: ik ben acht kilo verdikt, heb bijna continu een metaalsmaak in de mond, krachtverlies in mijn handen, evenwichtsstoornissen enzovoort. Er is nooit enige garantie dat het medicijn deze keer wél zal aanslaan, maar ik vertrouw de arts en wil alles proberen om mijn levenskwaliteit op peil te houden. Naast de gewone behandeling neem ik verschillende supplementen – van oregano-olie tot kurkuma – om mijn immuunsysteem te boosten.

“Er is nooit garantie dat het medicijn zal aanslaan, maar ik wil alles proberen om mijn levenskwaliteit op peil te houden”

Vooral de onvoorspelbaarheid van de ziekte maakt me bang. Momenteel spelen vooral de vermoeidheid en de bijwerkingen van de medicijnen me parten. Maar op termijn zou lyme mijn organen kunnen aantasten, wat veel erger is. Soms wil ik stoppen met de behandeling, want het voelt als een uitputtingsslag. Maar het is een afweging tussen een beperkte last nu en mogelijke miserie in de toekomst. En net daarom hou ik vol.

De ziekte van Lyme is een onderschat probleem. Een teek is zo klein dat hij meestal niet opgemerkt wordt. Hij nestelt zich op donkere plaatsen – bijvoorbeeld in je oksel of je knieholte – en de beet is niet eens pijnlijk. Veel mensen wéten dus niet dat ze besmet zijn met Borrelia. Als ze jaren later met klachten zoals gewrichtspijn bij een dokter terechtkomen, legt niemand de link met een eventuele tekenbeet in het verleden.

Aangezien de ziekte niet erkend is, kost het me handenvol geld. Ik heb al duizenden euro’s geïnvesteerd en het ziekenfonds betaalt niks terug. De specialist vertelde me dat één op de drie teken in België besmet is met Borrelia. Door de klimaatopwarming zullen er steeds meer komen. Daarom begrijp ik niet dat er zo weinig geld naar preventie en onderzoek gaat, terwijl lyme verstrekkende gevolgen kan hebben. Ikzelf raad zoveel mogelijk mensen aan om zich goed te controleren op teken na een dag in de natuur. Door alert te zijn, kun je veel leed voorkomen.

De ziekte en de mogelijke gevolgen beheersen mijn leven, al zijn er weinig mensen die weten dat ik patiënt ben. Zo heb ik mijn werkgever niets verteld omdat ik mijn carrièrekansen niet wil verknoeien. Wie wil een medewerker die altijd moe is? Soms ben ik wat paranoïde. Ik rijd enkel nog het gras af met hoge rubberen laarzen uit schrik voor nieuwe beten en je kunt me niet meer verleiden tot yoga op een matje in het park. Omdat de lyme bij mij chronisch is, zal ik heel mijn leven regelmatig op controle moeten gaan. Telkens is het bang afwachten. Genezen lijkt geen optie, maar ik hoop de ziekte zo lang mogelijk te onderdrukken.”

Uit: Libelle 23/2020 – Tekst: Tessa Vanherck

Meer openhartige verhalen:

• Mijn verhaal: Koen gooide zijn leven helemaal om na een zware jeugd
• Mijn verhaal: Elke heeft endometriose, een aandoening aan de baarmoeder
• Mijn verhaal: Triene-Mie werd emotioneel mishandeld door haar man

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!