Mijn verhaal: Nathalie heeft de milieuziekte en is allergisch aan allerlei chemicaliën

We weten dat er allergieën voor dieren, voedingsmiddelen en bepaalde stoffen bestaan, maar wist je dat er ook heel wat mensen allergisch zijn voor geuren? Nathalie (52) is er een van: ze lijdt al jaren aan Multiple Chemical Sensitivity, ook wel de milieuziekte genoemd.

Nathalie: “Tot vijf jaar geleden had ik nog nooit van geurallergie gehoord. Ik droeg parfum en gebruikte wasverzachter, zoals zoveel mensen. Ja, ik had vaak hoofdpijn, maar nooit stond ik erbij stil dat het daaraan kon liggen. Jarenlang bleef het bij sluimerende klachten, tot ik aan de slag ging in een bedrijf waar bakkersbloem wordt verwerkt. Ik had voortdurend hoofdpijn en was vaak duizelig en doodmoe. Op een dag ben ik flauwgevallen op het werk en belandde ik in het ziekenhuis. Maar omdat de dokters niets abnormaals vonden, ging ik al snel weer aan de slag. Toch bleven dezelfde klachten terugkomen, en ze werden steeds erger. Hoofdpijn, duizeligheid, jeuk, rode vlekken, astma-aanvallen, het hield niet op. Soms vond mijn man Marc me zelfs bewusteloos op de grond. Ik was zo vaak ziek dat ik werd ontslagen. Daar stond ik dan: ik was mijn job kwijt en ik wist nog steeds niet wat er met mij aan de hand was. Allerlei artsen heb ik geconsulteerd – van een endocrinoloog tot een neuroloog – maar ze stonden allemaal voor een raadsel. Sommige zeiden vlakaf dat het probleem waarschijnlijk tussen mijn oren zat. Maar ik wíst dat er iets mis was met mijn lichaam, ik wist alleen niet wat. Op een dag, toen ik me redelijk goed voelde, begon ik de gang van ons huis te schilderen. Plots voelde ik me misselijk, brak het zweet me uit en ging mijn hart als een razende tekeer. Ik ben naar de telefoon gekrópen en heb mijn huisarts opgebeld. Toen hij me op de grond vond en zag dat ik aan het schilderen was, heeft hij de link gelegd en me meteen naar een allergoloog gestuurd.

“Toen ik aan het schilderen was, werd ik plots misselijk. Het zweet brak me uit en mijn hart ging als een razende te keer. De huisarts heeft me op de grond gevonden”

In het ziekenhuis heb ik allerlei testen ondergaan, waaruit bleek dat ik lijd aan Multiple Chemical Sensitivity, ook wel de milieuziekte genoemd. Ik ben allergisch aan allerlei chemicaliën en stoffen die in heel veel dagelijkse gebruiksproducten zitten. Als ik aan die stoffen word blootgesteld, hun geur dan, word ik ziek. De dokters gaven me een lijst van wel twintig pagina’s met producten die ik absoluut moest vermijden. Thuis zijn Marc en ik alle spullen afgegaan. Parfum, geurkaarsen, wasverzachter, make-up, huidverzorgingsproducten… Alles moest weg. Op het einde van de dag hadden we bijna niets meer over. Ik ben in tranen uitgebarsten. Het was zo duidelijk: synthetische geuren zijn overal, maar ik kon mezelf toch niet voor de rest van mijn leven opsluiten? Ik heb enkele maanden héél diep gezeten. Het is dankzij het begrip en de steun van Marc dat ik uit dat dal ben gekropen.

Intussen leven we thuis zo goed als ‘geurvrij’. Het heeft heel wat opzoekwerk gekost, maar voor alle huishoudelijke en cosmetische producten hebben we parabeen- en geurvrije alternatieven gevonden. Natuurlijke geuren zijn gelukkig meestal geen probleem, ik kan er nog steeds van genieten als het huis naar lekker eten ruikt. Al is het soms nog zoeken. Onlangs hebben we een boeket bloemen moeten weggooien, omdat ik er kortademig van werd. Toen ik een nieuwe job vond, heb ik mijn situatie meteen uitgelegd aan mijn werkgever. Die reageerde gelukkig begripvol. Op kantoor worden geurloze poetsproducten gebruikt, ik zit in een aparte ruimte en ik eet op een ander tijdstip dan mijn collega’s, omdat ik de geur van hun parfum of wasverzachter niet kan verdragen. Maar het blijft moeilijk, vooral omdat er nog veel onbegrip bestaat over mijn ziekte.

“Natuurlijke geuren zijn gelukkig meestal geen probleem, ik kan er nog steeds van genieten als het huis naar lekker eten ruikt”

‘Wie is er nu allergisch aan parfum’, hoor ik weleens, of: ‘Ik voel me niet proper als ik geen parfum draag.’ Terwijl mijn huis even proper is als dat van iemand anders. Er zijn ook dingen die ik niet meer kan doen. Familiefeesten of trouwfeesten zijn uit den boze, want de meeste mensen dragen parfum op feestelijke gelegenheden. Boodschappen doe ik in een sneltempo, om zo snel mogelijk uit de winkel te zijn. Tegenwoordig bestel ik mijn boodschappen vaak online, zodat ik ze enkel moet afhalen. Als ik naar de kapper ga, neem ik mijn eigen handdoeken en shampoo mee. Ik draag een mondmasker en mijn kapper zet de ventilatie aan. Ja, dan zie ik de mensen weleens kijken, maar dat trek ik me niet meer aan.

In het begin was ik zo bang om ziek te worden dat ik een paniekaanval kreeg als ik overvallen werd door een doordringende geur. Als ik met de auto moest tanken, bijvoorbeeld. Of wanneer ik de geur van ruitensproeiervloeistof rook. Intussen heb ik die aanvallen gelukkig grotendeels onder controle. Als het toch nog eens voorvalt, zonder ik me even af om ademhalingsoefeningen te doen en gaat het snel weer beter. In België wordt MCS helaas niet officieel als ziekte erkend, in Oostenrijk bijvoorbeeld wel. Daar bestaan zelfs bedrijven waar het personeel geen parfum mag dragen, om MCS-patiënten tegemoet te komen. Marc en ik hopen binnen enkele jaren dan ook naar daar te verhuizen. We brengen er nu al onze vakanties door. Niet alleen omdat er veel meer begrip is voor deze aandoening, maar ook omdat de mensen er zo vriendelijk zijn en de lucht er zo zuiver is. Ik leef helemaal op als we daar zijn. Ik droom er zelfs stiekem van om een B&B te openen voor mensen zoals ik. Maar voorlopig ben ik al lang blij dat ik weer positief in het leven sta, want ik kom van ver.”

Uit: Libelle 25/2020 – Tekst: Hille Peeters

Meer openhartige verhalen:

• Mijn verhaal: Lisa heeft de ziekte van Lyme en kijkt de toekomst met een bang hart tegemoet
• Mijn verhaal: Leen heeft nooit geweten waarom haar moeder zelfmoord pleegde
• Mijn verhaal: Ine heeft muco, maar kiest volop voor het leven en de liefde

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!